گروه جامعه / محبوبه علی‌پور- دخترک ۱۵ ساله بود و پس از پنج سال از ابتلا به صرع می‌دانست در هر بار تشنج با رسیدن به مرحله «اورا» باید جایی کز کند و منتظر باشد که صاعقه درون مغزش رد شود.

بیماران صرع چشم انتظار حمایت بیمه‌ها هستند

 تشنج پی در پی و ترس از مباداهای بیشمار، خانواده او را بیشتر از این بیماری میترساند و متنفر میکرد. این تصویر سادهای از زندگی یکی از مبتلایان به این بیماری است، درحالی که در پس آن میتواند رنجهای بسیاری نهفته باشد.

 

  باورهای نادرست درباره «صرع»

رئیس مرکز تحقیقات علوم اعصاب بیمارستان رضوی در نشست خبری دومین سمپوزیوم بین المللی صرع با تأکید بر مشکلات این بیماران گفت: بنابر آمار متفاوت، بین یک تا یک و نیم درصد از افراد جهان به صرع مبتلا هستند که در کشور ما نیز با آنکه ارزیابی خاصی در این باره صورت نگرفته؛ صاحبنظران معتقدند حدود ۸۰۰ هزار نفر به صرع مبتلا هستند. البته به باور من به دلیل آنکه آمار حوادث ترافیکی در جامعه ما بیش از آمار جهانی است، این رقم نیز میتواند رشد داشته باشد.

پروفسور علی گرجی،  افزود: باورهای فرهنگی و اجتماعی نادرست از چالشهای جدی پیش روی این مبتلایان است. چنانکه اغلب ناگزیر میشوند از روند عادی و طبیعی زندگی چشمپوشی کنند. زیرا زمانی که انگ صرع بر زندگی فردی حک شود، تصور میشود وی نمیتواند زندگی طبیعی داشته و ازدواج کند و فرزند بیاورد. درحالی که این افراد با نظارت متخصصان و تأکید بر روند درمان مناسب، میتوانند زندگی مؤثری داشته باشند.

 

  بیمهها از بیماران مصروع حمایت نمیکنند

براساس آمارهای موجود شمار بیماران مصروع کشور بیش از دو برابر مبتلایان «ام. اس» است، اما بیمهها حمایت چندانی از این بیماران نمیکنند.

پروفسور گرجی که مؤسس چندین مرکز تحقیقات اعصاب کشور است، در این باره گفت: حدود ۲۵۰ هزار نفر از مبتلایان، دچار صرع مقاوم به درمان هستند که به درمانهای جدی نیاز دارند. این در حالی است که بسیاری از مبتلایان توان مالی کافی برای درمان ندارند، بنابراین لازم است بیمهها حمایت بیشتری از این افراد داشته باشند. چنانکه با توجه به هزینههای بالای مانیتورینگ صرع برای تشخیص موارد مشکوک، متأسفانه شرکتهای بیمهگذار زیر بار پذیرش تعهد برای پوشش این هزینهها نمیروند، در حالی که تشخیص درست این بیماری در کاهش هزینههای درمانی اثرگذار است.

رئیس مرکز اعصاب دانشگاه مونستر آلمان، چشم انداز آینده مرکز تحقیقات اعصاب بیمارستان رضوی را روشن خواند و اضافه کرد: چهار سال پیش این مرکز با دو تخت کار خود را آغاز کرد و امروزه چهار تخت وجود دارد. البته افزون بر رشد تجهیزات پزشکی و ارتقای تکنیکهای درمان، بر افزایش توان متخصصان داخلی و تولید علم در این مرکز نیز تأکید خواهد شد. چنانکه پیش بینی میشود با ادامه همین مسیر تا حدود کمتر از ده سال، بیمارستان رضوی در زمره مراکز مغز و اعصاب درجه یک جهان قرار بگیرد.

 

  درمان بیشتر  مبتلایان به صرع

رئیس بخش مغز و اعصاب بیمارستان رضوی هم در این نشست خبری با اشاره به اینکه مرکز مانیتورینگ مغز از چهار سال پیش در این بیمارستان راهاندازی شده، گفت: طی این مدت هزار مورد مانیتورینگ صورت گرفته که پس از بررسیها مشخص شد ۱۴ درصد مبتلا به صرع نبوده و تشخیص نادرستی انجام شده است. همچنین در ۱۸ درصد موارد، تشنجها حاصل صرع نبوده و ریشه در سایر بیماریها و اختلالها مانند اختلال خواب داشته است. بدین ترتیب ۱۵ درصد معادل ۱۵۰ نفر مناسب جراحی تشخیص داده شدند که ۶۰ نفر آنان جراحی شدند.

دکتر محسن آقایی حکاک،  با تأکید براینکه ۶۰ تا۸۰ درصد مبتلایان با جراحی درمان میشوند، ادامه داد: از ۶ میلیون نفر جمعیت خراسان رضوی، ۶۰ هزار نفر به بیماری صرع مبتلا هستند که پیش بینی میشود ۱۰ تا ۲۰ هزار نفر از این شمار به صرع مقاوم مبتلا باشند. حال آنکه بیماران مبتلا به صرع به دلیل نگاههای منفی جامعه جایگاه شغلی مناسبی ندارند و از تمکن مالی برخوردار نیستند. به همین دلیل نمیتوانند مراحل درمانی خود را با موفقیت به پایان برسانند که با توجه به این معضل، گرچه این هزینهها نسبت به سایر مراکز درمانی کشور در بیمارستان رضوی - با توجه به حمایتهای آستان قدس رضوی- کاهش یافته، اما هنوز هم مبتلایان نیازمند حمایت بیمه هستند. چنانکه تعرفه خدمات مانیتورینگ صرع برای ۲۴ ساعت حدود یک میلیون و 300 هزار تومان برآورد میشود کهگاه برای تشخیص عارضه و آمادگی برای جراحی نیازمند چهار روز تا یک هفته اقامت بیمار است. حال آنکه با درمان این افراد میتوان با کاهش هزینههای بیماری و افزایش کارایی مبتلایان این هزینهها را برای جامعه سرمایهگذاری کرد.

 

 جراحی مطابق با استانداردهای جهانی

رئیس بخش صرع بیمارستان «ازنا بروک» نیز در پاسخ به اینکه آیا تغییرات اقلیمی، افزایش آلودگیهای زیست محیطی و تحول در سبک زندگی در رشد بیماری صرع مؤثر است به خبرنگار ما گفت: این عوامل به تنهایی در بروز این عارضه مؤثر نیست، اما میتواند درنحوه و زمینههای بروز آن مؤثر باشد. چنانکه شرایط زندگی مردم در هند موجب بیماریهای عفونی مغز میشود که خود میتواند به صرع بینجامد.

پروفسور «کریستف، کلینگ هاوس» که نخستین عمل جراحی الکترود گذاری در مغز را در ایران و در بیمارستان رضوی انجام داده؛ تاثیر عوامل ژنتیکی را در بروز صرع اندک دانست و افزود: نخستین مرحله درمان صرع استفاده از داروست، اما چنانچه این روش کارایی نداشته باشد ثبت امواج و جراحی پیشنهاد میشود که در این بیمارستان با توجه به فناوریهای موجود عمل جراحی در حد استانداردهای جهانی انجام میشود. البته تکنیکهای دیگری نیز وجود دارد که در آینده به خدمات این مرکز افزوده خواهد شد که میتوان به پزشکی هستهای اشاره کرد.

گفتنی است، در دومین سمپوزیوم بین المللی صرع ۶۰ نفر از متخصصان، جراحان مغز و اعصاب و دانشجویان این رشته حضور دارند که در قالب ۶ کارگاه تخصصی با پیشرفتهترین روشهای تشخیص و درمان صرع، نتایج جراحی صرع، ژنتیک صرع، درمانهای دارویی صرع، مباحث صرع مقاوم به درمان و معرفی موارد درمان شده؛ آشنا میشوند.

پخش زنده

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.