قدس-مرضیه اردکانی:گفتنی است این اختلال در استان قزوین در حال حاضر عده ایی از خانواده ها را با مشکل روبرو ساخته است و علاوه بر اینکه آماری از تعداد این کودکان در دست نیست متاسفانه امکاناتی نیز برای ارایه خدمت وجود نداشته و بسیاری از خانواده ها را مجبور ساخته تا رنج سفر به پایتخت را به جان بخرند.
نیاز به فرهنگ سازی داریم
سمیه اودار باشی ها کارشناس روانشناسی و نماینده انجمن اوتیسم در استان قزوین در گفت و گوی اختصاصی با خبرنگار قدس گفت: به دلیل نگاه نادرست اجتماعی بعضی از شهروندان به اختلال اوتیسم ، تعدادی از والدین وقتی از اختلال فرزندشان مطلع می شوند ، در ابتدا آن را انکار می کنند و همین مسئله باعث می شود تا فرزندان خود را در خانه حبس کنند.
وی ادامه می دهد: واکنش های نادرست دیگران باعث می شود والدین همچنان در مرحله ی انکار بمانند و از درمان فرزندشان جلوگیری کنند.
وی می گوید: بعضی از این خانواده ها در قزوین به دلیل دید نادرست جامعه، حتی حاضر نیستند برای حل مشکلات خود به مسئولین مراجعه کنند و از مشکلات خود سخن بگویند .
این کارشناس افزود: ما در قزوین نیازمند به کمک مسئولین و ارگان های مربوطه هستیم تا در بین شهروندان ، فرهنگ سازی لازم برای شناخت این اختلال انجام گیرد.
قزوین محروم از امکانات
اودار باشی ها می افزاید: در قزوین مکانی برای نگهداری افراد مبتلا به اوتیسم وجود ندارد.
وی می گوید: بدون شک برای والدین هم ساعاتی پیش می آید که به دلیل رفتارهای پر خطر فرزندان اوتیسمی خود یا مسائل دیگر نمی توانند آنها را همراه خود داشته باشند.
وی یادآور می شود: حتی ما والدینی داریم که فرزندان ۳۰ الی ۴۰ ساله اوتیسمی دارند.
وی به عنوان یک فعال اجتماعی در زمینه رسیدگی به مبتلایان اختلال اوتیسم در قزوین گفت: فرآیند آگاه سازی و حمایت معنوی از این خانواده ها مهمترین وظیفه مسئولین است.
وی یادآور می شود: در قزوین مکانی برای تفریح و نگهداری مبتلایان وجود ندارد و علاوه بر آن هزینه های سرسام آور درمان و آموزش این افراد و خانواده ها را زمین گیر کرده است
کمبود متخصص
متین نصری مسئول موسسه اوتیسم در قزوین نیز در گفتگو با خبرنگار قدس می گوید: یکی از مشکلات ما در قزوین کمبود متخصص است که باعث شده است تا افراد نیازمند به تهران مراجعه کنند.
وی ادامه می دهد: در تهران پزشکانی هستند فقط تخصصی بر روی اختلال اوتیسم کار می کنند به همین علت اکثر خانواده های قزوینی که دارای فرزندان اوتیسمی هستند مجبور می شوند با صرف هزینه بیشتر به پایتخت مراجعه کنند.
وی بیان می کند: متاسفانه عده ای از افراد در قزوین هم از وضعیت موجود سوءاستفاده می کنند و خود را به عنوان متخصص به خانواده های اوتیسم دار معرفی کرده و با دریافت مبالغی زیاد با استفاده ازروش های خشن فرد مبتلا را مجبور به یاد گیری کنند.
وی اظهار می کند: بودجه ای که بهزیستی در اختیار ما قرار می دهد؛ بسیار کم است وحتی نصف بودجه ماهیانه که یک اوتیسمی به آن نیاز دارد را جواب نمی دهد.
نصری تصریح کرد: بعضی از بازرسانی که برای بازرسی به موسسه اوتیسم می آید عملکرد نامناسبی دارند که این باعث می شود تعدادی از مربی های موسسه از ادامه کار برای اوتیسمی ها منصرف شوند .
کمبود امکانات
مسئول موسسه اوتیسم توضیح می دهد: مبتلایان به اختلال اوتیسم نیاز به پارک و اماکن تفریحی و محیط های اجتماعی دارنداما متاسفانه نه تنها این مکان ها وجود ندارد بلکه ما برای بردن این بچه ها به پارک های عمومی و جشنهای مناسبتی نیاز به کسب مجوز از سازمان بهزیستی داریم و این کاغذ بازی و پروسه اداری مشکل زاست.
وی ادامه می دهد: همچنین افراد مبتلا به اوتیسم به دلیل مشکلات حرکتی و ماهیچه ای نیازمند آب درمانی هستند که ما در قزوین مربی آب درمانی و استخر مجزا برای این افراد نداریم.
وی اذعان می کند: دارو هایی که این بیماران استفاده می کنند مشمول تعرفه بیمه نیست و خانواده ها به دلیل بالا بودن هزینه های درمان تنها می توانند بخشی از آنها را برای فرزندانشان فراهم کنند.
آمار نداریم
مدیرکل بهزیستی استان قزوین نیز گفت: برنامه غربال گری ، تشخیص و مداخله در اختلال طیف اوتیسم در استان قزوین هم در حال اجرا است که در این طرح کودکان دو تا پنج سال غربالگری می شوند.
علیرضا وارثی افزود: در استان قزوین یک مرکز خصوصی توانبخشی و آموزشی اوتیسم فعال است که هزینه درمان بیماران مراجعه کننده به این مرکز را بهزیستی به صورت خرید خدمت پرداخت می شود.
وی گفت: البته ما هنوز آمار دقیقی از مبتلایان به این بیماری در استان قزوین نداریم اما طبق شاخص های کشوری ازهر ۶۸ نفر یک نفر از این بیماری رنج می برد.
نظر شما