یکشنبه ۲۱ آبان ۱۳۹۶ - ۱۰:۱۹

مردی که نادر بود

مجید تربت زاده

1

شخصیت بی حاشیه ای بود که حتی همین حالا هم تعداد مصاحبه ها و خبرهای مربوط به او و فعالیت هایش در فضای مجازی ، کم و نادر است. فرزندانی که تا پیش از او در خانواده به دنیا آمده بودند انگار عمرشان به دنیا نبود چون چند ماه پس از تولد بیمار شده و از دنیا می رفتند.

قدس آنلاین- شخصیت بی حاشیه ای بود که حتی همین حالا هم تعداد مصاحبه ها و خبرهای مربوط به او و فعالیت هایش در فضای مجازی، کم و نادر است. فرزندانی که تا پیش از او در خانواده به دنیا آمده بودند انگار عمرشان به دنیا نبود چون چند ماه پس از تولد بیمار شده و از دنیا می رفتند. نذر و نیاز پدر و مادر برای داشتن فرزندی که سالم و عمرش به دنیا باشد، بهمن ماه سال ۱۳۳۸ نتیجه داد و «علی داوودیان» در روستای «بهنمیر» مازنداران به دنیا آمد تا بر خلاف خواهران و برادرانش زنده بماند و بشود نور چشمی و سوگلی خانواده.

خبرگزاری ها، دیروز از هزینه های دارویی و درمان  برخی بیماران مبتلا به  بیماری های «نادر»   نوشتند که گاه در طول سال سر به  یک میلیارد تومان و بلکه بیشتر می زند و هیچ نوع بیمه ای هم آنها را پوشش نمی دهد. همین خبر بهانه شد تا به یاد مرحوم «علی داوودیان» بیفتیم که خبر ناگهانی مرگش را دو هفته پیش لابلای خبرها و سوژه های ریز و درشت سیاسی انگار گم کردیم و گزارش از شخصش ماند برای امروز!

سوگلی خانواده

نام دکتر «داوودیان» را شاید تا پیش از مرگش و یا همین امروز، کمتر شنیده باشید. مدیرعامل و بنیانگذار «بنیاد بیماری های نادر ایران» شخصیت بی حاشیه ای بود که حتی همین حالا هم تعداد مصاحبه ها و خبرهای مربوط به او و فعالیت هایش در فضای مجازی، کم و نادر است. فرزندانی که تا پیش از او در خانواده به دنیا آمده بودند انگار عمرشان به دنیا نبود چون چند ماه پس از تولد بیمار شده و از دنیا می رفتند. نذر و نیاز پدر و مادر برای داشتن فرزندی که سالم و عمرش به دنیا باشد، بهمن ماه سال ۱۳۳۸ نتیجه داد و «علی داوودیان» در روستای «بهنمیر» مازنداران به دنیا آمد تا بر خلاف خواهران و برادرانش زنده بماند و بشود نور چشمی و سوگلی خانواده.

وصیت مادر

می گویند وصیت مادرش بود که اگر خدا به تو مال و منالی داد، از خرج کردن برای بیماران نیازمند دریغ نکن. «داوودیان» برای عمل کردن به وصیت مادر بود که از دوران جوانی و در کنار تحصیل، با هماهنگی بیت آیت الله گلپایگانی، داوطلبانه به پیگیری کارهای درمان و سلامت بیماران نیازمندان پرداخت. سالهای بعد هم وقتی دستش به مال و منالی رسید، در کنار خیّران حوزه های مختلف به ساخت مدارس، مراکز درمانی، مسجد و ... رو آورد تا فراتر از وصیت مادر هم عمل کرده باشد.

۸/۸/ ۸۸

تا اینجای کار که فعالیت های «داوودیان» تفاوتی با دیگر خیّران ندارد. ماجرای اصلی اما بر می گردد به سال ۱۳۸۶ و یک کودک «پروانه ای». کودک مبتلا به بیماری «ای بی» حال «داوودیان» را دگرگون می کند و بعد هم جرقه راه اندازی بنیاد بیماری های نادر در ذهنش زده می شود. خیلی این طرف و آن طرف می دود تا یک سال بعد موفق می شود مجوز راه اندازی این نهاد را بگیرد و سر انجام ۸/۸/۸۸ و همزمان با میلاد امام رضا (ع) این بنیاد را با هزینه شخصی و کمک خیّران به صورت رسمی افتتاح کند.

این لذت روحانی

سخت است بتوانیم لذتی را که دکتر «داوودیان» می بُرد از راه اندازی یک سرپناه درمانی برای بیماران نادر، درست و حسابی درک کنیم. اوج این لذت بردن روحانی را زمانی می توانستی در چشمهایش و در حرف زدنش از بیماران ببینی که با حس و حال زیبایی می گفت : «نام بیماری نادر گولمان نزند که حالا تعداد اینها کم و ناچیز است... یک میلیون ۲۰۰ هزار بیمار نادر در ایران داریم...با بیماریهای سخت و پیش رونده...بیماری هایی که تصورش هم شما را عذاب می دهد... ما نهایت تلاش را برای کم کردن دردهای بیماران انجام می دهیم... وظیفه ما خدمت به شما بیماران است...حضور در کنار شما وظیفه ماست، بالاتر اینکه لذت می بریم از بودن با شما... از اینکه با شما زندگی می کنیم...».

بیمارستان و دانشگاه، شعار نبود

بنیاد تازه نفسی که راه انداخت، خیلی زود ریشه کرد و شاخ و برگ در آورد. همکاری با بهزیستی و دیگر نهادها برای ارایه خدمات تشخیصی و آزمایشگاهی رایگان به بیماران نادر، صدور دفترچه های بیمه سلامت رایگان(هزینه ها توسط بنیاد به شرکتهای بیمه گر پرداخت می شد) و مهم تر از اینها صدور «سلامت کارت نادر» که امکان دستیابی به بسیاری از خدمات درمانی رایگان را فراهم می کرد از جمله تلاشهایی بود که به ثمر نشستن شان، خستگی را از تن او و همکارانش دور می کرد. در آخرین روزهای سال ۹۴ نیز در همایش روزجهانی بیماری های نادر خبر تلاش برای راه اندازی دانشگاه و بیمارستان تخصصی بیماریهای نادر را اعلام کرد. مرداد ماه امسال و دو ماه پیش از مرگش نخستین کلینیک بیماری نادر را افتتاح کرد تا متوجه باشیم دانشگاه و بیمارستان تخصصی شعار نبوده است.

یادآوری کنیم که ...

به بیماری های نادر، بیماری های «یتیم» هم گفته می شود. خواستیم به همه مسئولان، همه خیّرانی که تا امروز خیرشان به بنیاد بیماری نادر رسیده یا نرسیده، به خودمان یاد آوری کنیم که آنچه «داوودیان» تا امروز انجام داد، بزرگ و ستودنی است اما یادمان باشد در آخرین مصاحبه اش گفته بود : برای ۲۰ هزار بیمار نادر و خاص، سلامت کارت نادر صادر کرده ایم، ۵۰ هزار نفر از این بیماران را شناسایی کرده و تحت پوشش داریم، برای تشخیص پیش از تولد بسیاری از این بیماریها برنامه ریزی کرده ایم و ... اما بیش از یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر و خاص در  کشور داریم  که حتی فکر کردن به دردهایشان، خواب را از چشممان می گیرد... نگذاریم خدای ناکرده حاصل تلاشهای دکتر «داوودیان»  با رفتنش «یتیم» بماند.

Normal ۰ false false false EN-US X-NONE FA

منبع: روزنامه قدس