شنبه ۱۶ تیر ۱۳۹۷ - ۱۱:۳۷

از اراده قوی مهدیار یاری بگیریم

پسرمشهدی که به بیماری غیر قابل درمان لبخند می زند

بیماری لنف اِدِم مادرزادی

قدس آنلاین:حوالی آرامگاه فردوسی خانواده‌ای صمیمی زندگی می‌کنند که خوشبختی را آسان به دست نیاورده اند شاید به همین سبب است که فرزندشان "مهدیار" با وجود بیماری خیلی نادری که به آن مبتلاست همیشه لبخند به لب دارد.

ظاهر این پسر خنده رو مانند بچه‌های ۷ و ۸ ساله است اما خودش می‌گفت که می‌خواهد به کلاس ششم برود. با دستان به شدت متورمش ما را به سوی خانه شان هدایت کرد و به همراه برادرانش مشغول پذیرایی شد.

مهدیار کارگر به بیماری نادر لنف اِدِم مادرزادی مبتلاست می‌گویند از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود لنف ادم یا انسداد لنفاوی وضعیت مزمنی است که در آن مایع در درون بافت‌ها انباشته شده و باعث تورم می‌شود (دستگاه لنفاوی بخش مهمی از دستگاه انتقال خون است). این بیماری بسیار ناتوان‌کننده‌ و غیرقابل درمان است با این حال با مراقبت بسیار می‌توان آن را کنترل کرد.

به گزارش مشهد فوری، خانواده مهدیار همه اینها را می‌دانند مادرش از کبودی‌ها و تورم در دیگر قسمتهای بدن مهدیار هم گفت و شب بیداری ها و حالت تهوع های گاه و بیگاهش. مهدیار علاوه بر رژیم غذایی خاص باید برای دریافت آلبومین چند روز در ماه را هم در بیمارستان بستری باشد. همه این مشکلات را اما مهدیار با امید به آینده تحمل می‌کند. پدرش می‌گوید سالهای اول سختی زیادی تحمل کردیم ولی توانستیم با یاری خدا و اراده قوی آنها را پشت سر بگذاریم این آرامش امروز هم مدیون همان سختیهای سالهای گذشته است و قدرش خوب می‌دانیم.

مهدیار که دو سال است تابستانها همراه پدرش به مغازه می‌رود خیلی وقت خالی برای تعطیلات تابستانی ندارد اما بحث داغ فوتبال حسابی این روزهایش را پر کرده او از باخت تلخ آلمان گلایه داشت و روی قهرمانی برزیل شرط می‌بست و وای که چقدر از بازی‌های تیم ملی ایران با ذوق صحبت می‌کرد و همه ما را هم به هیجان آورده بود. از درس و مدرسه که پرسیدیم برایمان از محبوبیتش در مدرسه گفت و دوستییی که با ناظم و مدیر مدرسه و حتی دانش آموزان مقاطع تحصیلی بالاتر و پایین‌تر از خود دارد. مهدیار هم درسش خوب است و هم اخلاقش و همین او را در میان همسایه‌ها هم محبوب کرده است.

هنوز درمانی برای این درد پیدا نشده است و این یعنی آینده برای مهدیار تاریک باید باشد اما او برای بزرگ شدن نقشه های زیادی دارد و می‌خواهد وزیر امور خارجه شود و به کشورهای مختلف سفر کند. این امید بالا را می‌توانستیم از خط به خط نامه‌ای که بر پشت کمد دیواری خانه نوشته بود درک کرد، مهدیار همین ماه پیش خطاب به پدرش نوشته بود که از زحماتی که برایش می‌کشند آگاه است و گفته بود از قد کوتاه و دستان متورمش خجالت نمیکشد او گفته که به امید داشتن باور دارد و شعارش این است که من می‌توانم از پس مشکلاتم بر آیم.

حس خوب گفت و گو با این پسر خاص که حالا دیگر به خاطر بیماریش برایمان خاص نبود بلکه برای انگیزه بالایش خاص شده بود شاید همان چیزی ست بود که میان خبرهای پر دغدغه این روزهابه شدت به آن نیاز داشتیم. به امید اینکه از مهدیار امید را بیاموزیم و شاد زندگی کردن را.

ارسال نظر

شما در حال ارسال پاسخ به نظر « » می‌باشید.