به گزارش قدس آنلاین، از سویی این بیماری‌ها ریشه ژنتیکی دارد و درمانی قطعی برای آن‌ها وجود ندارد و به همین دلیل بیماران نادر ناچار به مصرف دارو تا پایان عمر هستند؛ داروهایی که تنها توسط چند شرکت معدود در کشورهای توسعه‌یافته تولید می‌شود و تهیه آن‌ها مستلزم پرداخت هزینه‌های بسیار بالاست.
روال زندگیمان مختل شده است
خانم کاوی، مادر نگار و ابوالفضل؛ دو کودک مبتلا به بیماری نادر «پیکنودیسوستوز» به ما می‌گوید: این بیماری سیستم اسکلتی بدن را درگیر می‌کند که کوتاهی قد، استخوان‌های شکننده و در معرض شکستن، اختلالات نوک انگشتان، اختلالات فک و دندان و فشار بالای مغز که مشکلات متعددی از جمله نابینایی را به همراه دارد، از علائم آن است.
وی اضافه می‌کند: هزینه‌های هنگفت چند صدمیلیونی در این شرایط نابسامان اقتصادی، روال زندگیمان را مختل کرده و تلخ‌تر از آن، اینکه به دلیل بضاعت اندک مالی امکان درمان هر دو کودک به‌طور همزمان برای ما وجود ندارد و باید اولویت‌بندی کرده و نگار را که شرایط نامساعدتری دارد درمان کنیم.
خانم کاوی که از مراجعه به چند نهاد دولتی و حمایتی نتیجه‌ای نگرفته، ادامه می‌دهد: سه سال پیش بینایی بچه‌ها به دلیل فشار بالای مغز تحت تأثیر قرار گرفته بود و نگار و ابوالفضل در بیمارستان مرکز طبی کودکان تهران تحت عمل جراحی جمجمه قرار گرفتند تا از نابینایی نجات پیدا کنند، در آن زمان بارها به بنیاد بیماری‌های نادر در تهران مراجعه کردم، اما یک مورد ام‌آرآی -که برای ارزیابی‌های پیش از عمل به انجام آن نیاز بود که همان یک مورد هم در مورد ابوالفضل انجام شد و در مورد نگار از انجام آن امتناع کردند - تنها اقدامی بوده که توسط بنیاد برای این کودکان انجام شد. در این شرایط دشوار تنها کسی که به ما کمک کرده یکی از خیران است.
وی اضافه می‌کند: شرایط بیماری بچه‌ها به‌گونه‌ای است که روند درمان در بیمارستان خصوصی میسر است و پزشکان بیمارستان دولتی باوجود تلاش و پیگیری‌های متعدد در تشخیص بیماری چندان موفق نبوده‌اند. بچه‌ها زیر پوشش بیمه سلامت هستند اما بیمارستان‌های خصوصی بیمه سلامت را قبول نمی‌کنند و با توجه به هزینه‌های سنگین این بیمارستان‌ها، مشکلات ما چند برابر شده است.
پول نداریم، باید از بین برویم؟!
این بانوی دارابی می‌گوید: حتی مدارس دولتی از نام‌نویسی نگار خودداری می‌کنند و با وجود اینکه نگار جزو دانش‌آموزان تیزهوش شهرستان داراب است می‌گویند نمی‌توانند مسئولیت او را قبول کنند. ابوالفضل هم سال آینده باید به کلاس اول برود اما هنوز در هیچ پیش دبستانی دولتی ثبت‌نام نشده است.
هزینه داروهای نگار و ابوالفضل بسیار زیاد است و علاوه بر داروهای معمول که مصرف می‌کنند باید هر ۱۵ روز دو آمپول رشد به قیمت یک میلیون و ۵۰۰ هزارتومان تزریق کنیم که متأسفانه یک سال است نتوانسته‌ایم آن‌ها را تهیه کنیم. علاوه بر این، هر ۶ ماه یک‌بار شماره چشم بچه‌ها تغییر می‌کند و باید شیشه عینک آن‌ها عوض شود، اما متأسفانه امکان انجام این کار را هم نداریم.
ما برای سرماخوردگی ساده هم نمی‌توانیم نگار و ابوالفضل را نزد پزشکان اطفال دولتی ببریم و باید به بخش خصوصی مراجعه کنیم. نگار دو هفته است علائم سرماخوردگی دارد و حتی نمی‌دانیم سرماخوردگی است یا امیکرون چون شرایط اقتصادی‌اش را نداریم.
خانم کاوی می‌گوید: نگار بچه خستگی‌ناپذیر و باهوشی است و شرایط را درک می‌کند، گاهی می‌پرسد: چرا ما درمان نمی‌شویم؟ به او می‌گویم چون دیگر پول نداریم. می‌پرسد: یعنی به خاطر اینکه پول‌نداریم باید از بین برویم!؟
خانم «کوچکی» مادر مازیار و فرشته، دو بیمار نادر مبتلا به بیماری «کمبود سمی آلدیید دهیدروژناز» هم با گلایه از سازمان‌ها و نهادهای دولتی و حتی بنیاد بیماری‌های نادر به ما می‌گوید: به طور میانگین هزینه آزمایش‌ها و داروهای ضد تشنج هر یک از بچه‌ها ماهانه ۸میلیون تومان می‌شود. متأسفانه علاوه بر فرشته و مازیار خودم هم مبتلا به تیروئید بدخیم هستم که اکنون به ریه‌ام سرایت کرده و هزینه‌های درمانی خودم هم بسیار بالاست؛ یک فرزند دیگر هم دارم که خدا را شکر سالم است اما با درآمد کارگری همسرم از عهده این هزینه‌ها برنمی‌آییم. یک سال است که یکی از خیران ماهانه یک میلیون تومان بابت هزینه درمان فرشته و مازیار به ما کمک می‌کند.
بنیاد بیماری‌های نادر برای بیماران چه می‌کند؟
بابک خطی؛ متخصص اطفال و فعال اجتماعی در گفت‌وگو با ما اظهار می‌کند: با اینکه وظیفه ذاتی بنیاد بیماری‌های نادر، حمایت از بیماران نادر است اما متأسفانه هیچ اقدامی برای این کودکان انجام نمی‌دهد.
به نظر می‌رسد این بنیاد، محلی است برای استفاده از مزایای مربوط به خیریه بودن. به عنوان نمونه بنیاد بیماری‌های نادر در کنار خود صاحب مجموعه تصویربرداری پزشکی شبانه‌روزی موسوم به پارسیان است و این پرسش مطرح است که آیا این مجموعه تصویربرداری در گرفتن مجوز، تأمین تجهیزات و سایر مسائل مرتبط، تسهیلاتی به خاطر بنیاد نادر دریافت کرده یا اساساً دو هویت مستقل دارند و اگر تسهیلاتی دریافت شده آیا قرار است اقدامات تشخیصی این بیماران رایگان انجام شود و یا از سود درآمد این مجموعه تصویربرداری قسمتی به بنیاد نادر در حمایت از بیماران آن تعلق گیرد؟
بودجه‌ای از دولت دریافت نمی‌کنیم
اما حمیدرضا ادراکی؛ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تأیید این مطلب که این بنیاد توان حمایت مالی از بیماران را ندارد به ما می‌گوید: این بنیاد یک نهاد مردمی غیردولتی است که بودجه‌ای برای کمک به بیماران از دولت دریافت نمی‌کند و به لحاظ قانونی تعهدی نسبت به آن‌ها ندارد؛ اما علاوه بر ساماندهی و معرفی بیماران نادر و ارائه خدمات تشخیصی و مشاوره‌های درمانی در کلینیک بنیاد، تاکنون سه جلد اطلس بیماری‌های نادر را تدوین و چاپ کرده و رایگان در اختیار دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور قرار داده تا همکاران پزشک در مواجهه با این بیماران به‌موقع آن‌ها را تشخیص دهند و با اقدامات درمانی بهنگام از پیشرفت بیماری و افزایش ناتوانی بیماران پیشگیری کنند.
اما بنیاد نمی‌تواند خدماتی را که در کلینیک این مجموعه در زمینه تشخیص و مشاوره درمانی به بیماران و خانواده‌های آن‌ها می‌دهد به بیماران همه شهرها ارائه دهد مگر اینکه دفتری با عنوان دفتر بیماری‌های نادر در دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تأسیس شود و با همکاری پزشکان، خدمات حداقل در زمینه تشخیص، شناسایی و غربال‌گری در سطح کشور گسترش یابد. البته همه بیماران و خانواده آن‌ها از هر نقطه‌ای از کشور می‌توانند در هر ساعت از شبانه‌روز از طریق تماس با شماره پنج رقمی ۶۴۰۴۵ پرسش‌های خود را مطرح کنند و نیازی به مراجعه حضوری به بنیاد و تحمل مشکلات سفر به تهران نیست.
انتهای پیام/
نظر شما