انسان‌های پروانه‌ای با پیله‌ای از درد زاده می‌شوند و روز به روز پیله زخم بر تن آن‌ها بیشتر می‌شود. پوست تنشان مانند بال پروانه کنده می‌شود. کم کم پیله‌های پوستی، دور انگشتان دست و پایشان می‌پیچد و انگشتان را به یکدیگر می‌چسباند. می‌شوند آدم‌هایی با دست و پاهای بسته. «ای بی» یک بیماری پوستی ژنتیکی و مادرزادی با نام علمی این بیماری «اپیدرمولیزیس بولوسا» است كه گاه تنها یک عضو خانواده به آن دچار می‌شود.
آب تاول‌های تنشان که هر روز از یک جای بدن سرباز می‌کند، باید با سرسوزنی خالی شود و تخلیه چرک تاول‌ها دردی دارد که تحملش نه برای بچه‌ها آسان است و نه برای مادری که ضجه‌های پاره تنش را می‌شنود و باید آن‌ها را ضدعفونی کند.
به این دردها، درد فراموشی هم افزوده می‌شود. بچه‌هایی که از بخت روزگار، از وقتی چشم به دنیا می‌گشایند، به دردی دچارند که خودشان در رخ دادن آن نقش ندارند.
در این میان، هزینه‌های پانسمان و مواد ضدعفونی زخم‌هایشان، کمرشکن است.
نکته قابل درنگ اینکه جزو بیماری‌های خاص نیز نیستند و پوشش بیمه‌ای هم ندارند. این بچه‌ها با دیدن لباس‌های جدید خوشحال نمی‌شوند زیرا تعویض لباس برایشان طاقت فرساترین کار دنیاست.  خوراکشان به چند نوع سوپ و غذای مایع یا میکس شده خلاصه می‌شود، چون گلو و سیستم گوارش آن‌ها حساس است.
به خاطر ظاهرشان، خودشان را محکوم به انزوا می‌کنند، از خانه بیرون نمی‌زنند، انگیزه‌ای برای پیشرفت ندارند و همه زندگی‌شان به شمردن زخم‌هایی خلاصه می‌شود که هر روز از جای جدید سرباز می‌کند.
داروهایشان گرانقیمت است و برای پوشاندن زخم‌ها از باندهای معمولی یا دستمال کاغذی نمی‌توان استفاده کرد، چون به زخم‌ها می‌چسبد و هنگام تعویض، پوست را می‌کند. برای تمیز کردن زخم‌ها نیز باید از باندهای مخصوص سیلیکونی استفاده کرد که چسبندگی ندارد اما قیمتش بالاست.
گاهی پوست کف پا در برابر ضربه خوردن و راه رفتن، زخم می‌شود و تاول می‌زند.. برخی از بچه‌های پروانه‌ای مجبورند از ویلچر استفاده کنند و برخی از آن‌ها با عفونی شدن زخم‌هایشان، عضوی از بدنشان را از دست می‌دهند. جثه این بچه‌ها، به جای بزرگ شدن، هر روز آب می‌رود. موهای سرشان می‌ریزد و دستهایشان را خوره می‌خورد. بچه‌های پروانه‌ای بیشتر در پیله تنهایی شان فرو می‌روند تا در پیله زخم‌هایشان.