از خودِ این فرشته‌های مهربان بنویسم یا از نیکوکاران و خیرانی که سخاوتمندانه پای کار آمده‌اند تا زندگی را برای خانواده‌هایی که فرزندِ اوتیسمی دارند، کمی آسان‌تر کنند؟ از پژوهشگرهایی بنویسم که دغدغه‌شان، یافتن راه‌های نوین پیشگیری و درمان اوتیسم است یا از مسئولانی که برای کاهش آلام و رنج‌های خانواده‌های اوتیسمی، تدبیر می‌کنند؟

در این میانه، من اما از «مادر» هایی می‌نویسم که فرزند اوتیسمی دارند و یکی شان در همایش «اوتیسم و چالش‌های پیش روی آن» که دیروز در مشهد برگزار شد، پشتِ تریبون رفت و چنین واگویه کرد: فرشته‌های اوتیسم، قد می‌کشند و رشد می‌کنند اما همیشه بچه می‌مانند... د. همان مادری که از حس ترحم جامعه نسبت به فرزندان اوتیسمی گلایه کرد و از همه خواهش کرد، واژه «بیماری» را برای اوتیسم به کار نبرند و دستِ آخر نیز گفت: «... و خدا گفت: نومید نشو!».

 نسخه‌ای برای مادرها و پدرها

مدیرکل بهزیستی استان، از سخنران‌های همایش «باور کنید، من هم می‌توانم» با موضوع اوتیسم و چالش‌های پیش روی آن، است. پوریوسف به روی دیگر سکه ماجرای فرزندان اوتیسمی اشاره می‌کند و می‌گوید: بیایید احساسی و عاطفی برخورد نکنیم.

 اینکه تنها نگرش مثبت داشته باشیم چندان خوب نیست، بلکه باید با نگاه مناسب و علمی به ماجرا بنگریم.

بندهای دیگر از توصیه‌ها و دیدگاه‌های مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی را -درباره اوتیسم- بخوانید.

*ما بیماری اوتیسم نداریم، اوتیسم یک اختلال طیف است، از شدید تا ضعیف.

*مادر و پدرها برای درمان‌های تأیید نشده، احساسی برخورد نکنند و پولشان را دور نریزند. درمان‌های نوین هنوز در مرحله آزمون هستند.

*مادر را در خانواده‌ای که فرزند یا فرزندان اوتیسمی دارد، هرگز نباید فراموش کرد، همچنین دیگر اعضای خانواده را. زیرا آن‌ها نیز به درمان و حمایت نیاز دارند.

*از نبود نگرش حرفه‌ای در نزدِ برخی از همکاران روانشناس خودم درخصوص درمان اوتیسم گلایه دارم.

*درمان اوتیسم، یک کار تیمی و توانبخشی است، دارو معجزه نمی‌کند.

*نام انجمنتان را به انجمن پیشگیری و درمان «اختلال طیف اوتیسم» تغییر دهید.

*باید روی غربالگری خیلی کار کنیم.

*سن طلایی درمان (تا ۲ سالگی) را نباید از دست بدهیم.

*بهزیستی آمادگی دارد با کمک رسانه‌ها و در قالبِ کلیپ‌ها و اینفوگرافی‌ها «۱۰ نشانه اوتیسم» را به مردم بشناساند و ترویج کند.

 یگانه راه...

دکتر برجی، کارشناس اختلال یادگیری و رفتاری و اختلال طیف اوتیسم که مدیر آموزش استثنایی در آموزش و پرورش خراسان نیز است، سخنران دیگر این همایش بود.

گزیده‌هایی از سخنان این کارشناس-مسئول، هم اینک پیش روی شماست.

*۲۸ مدرسه طیف اوتیسم در ایران داریم که ۱۰ مدرسه‌اش در خراسان رضوی است.

*نخستین استان کشور هستیم که مرکزهای آموزش فرزندان اوتیسمی را از مرکز استان فراتر بردیم و به شهرستان‌ها هم گسترش دادیم.

*تنها راه اثبات شده در آموزش فرزندان اوتیسمی، «آموزش مبتنی بر توانبخشی» است.

 قانون چه می‌گوید

اما خانواده‌های درگیر با اختلال اوتیسم، با مشکلات حقوقیِ ریز و درشت نیز روبه رو هستند. برای اینکه آشنا شویم، قانون چه گونه و تا چه اندازه پشتیبان فرزندان اوتیسمی ما است، محبی- بانوی حقوقدان و وکیل پایه یک دادگستری- به پشت تریبون می‌رود و می‌گوید: پس از اینکه فرزندِ اوتیسمی به سن رشد رسید ولایت پدر (در امور مالی فرزند) ادامه پیدا می‌کند.

محبی با اشاره به تعیین قیم برای فرزند اوتیسمی، پس از درگذشت والدین، می‌گوید: قیم نمی‌تواند هیچ گونه کاری علیه مصلحت طفل بکند و برای نمونه، نمی‌تواند اموال و دارایی‌های طفل اوتیسمی را بفروشد و هرگونه داد و ستدی در این راستا محکوم به ابطال است.

 بخش‌های دیگری از سخنان و توصیه‌های این حقوقدان، چنین است:

*هر فردی بخواهد از کودکان اوتیسمی سوء استفاده مالی بکند با محکومیت کیفری سنگین روبه‌رو می‌شود.

*پس از ورود فرزندان اوتیسمی به سن ۱۸ سالگی، باید ساز و کار ولایت و قیمومیت برایشان تعریف شود و زیرپوشش قانون قرار بگیرند.

*سازمان‌های مردم نهاد و جامعه مدنی باید نسبت به خشونت علیه کودکان اوتیسمی و حمایت از این فرزندان، حساس شوند و ورود پیدا کنند.

***

«خبرنگارنوشت» یک: همایش «اوتیسم و چالش‌های پیش روی آن» از سوی شورای مشارکت زنان مجمع خیرین سلامت خراسان رضوی و با همکاریِ انجمن «حمایت از مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم استان» و «موسسه دوست اوتیسم» دیروز در هتل پارس مشهد برگزار شد.

گفت و گو با چند تن از پدران و مادرانی که فرزند اوتیسم دارند، شنیدن دغدغه‌های رئیس شورای مشارکت زنان مجمع خیرین سلامت استان و گزیده‌ای از نشست پرسش و پاسخ، بخش دیگری از این «گزارش خبری» است که در شماره فردا -سه شنبه- روزنامه قدس می‌خوانید.

«خبرنگارنوشت» دو: تیتر این گزارش، برگرفته از نام فیلم مستندی است که درباره «سحر» - نوجوان موفق اوتیسمیک- و خانواده‌اش ساخته و از شبکه‌های گوناگون تلویزیون پخش شده است. گفت‌وگوی من با دکتر نخعی- پدرِ «سحر» - را در بخش دوم این گزارش-فردا- بخوانید.

منبع: روزنامه قدس

انتهای پیام/