در زمینه مشکلات خانواده وکودکان معلول گفتگوی با دکتر سپیده پور حیدری روانشناس کودک ونوجوان انجام دادیم که باهم میخوانیم.
*خانم دکتر ، به طور کلی با تولد واگاهی از وضعیت کودک معلول، خانواده دچار چه مشکلات وچالشی میشود و این مساله درروابط خانواده چقدر اثر گذار است؟
**هر چند امروزه با وجود ارتقای سطح آگاهی والدین و پیشرفت های پزشکی و نیز امکان انجام آزمایشات ژنتیک، احتمال تولد کودک معلول کاهش یافته است، ولیکن هنوز عده ای از خانواده ها بنا به دلایل مختلف از جمله تصادفات و پاره ای از بیماری ها با این وضعیت مواجه اند. معلولیت، به ناتوانی در انجام یا قسمتی از فعالیت های عادی زندگی فردی یا اجتماعی به علت وجود نقصی مادرزادی یا اکتسابی، در قوای جسمی یا روانی اطلاق می شود. اکثر والدین با آگاهی از معلولیت فرزند خود در ابتدا با شوک و ناباوری و سپس سرزنش خود و یا همسر به عنوان مسبب این وضعیت با قضیه برخورد می کنند. حتی مواردی گزارش شده است که مادر یا پدر از پذیرفتن فرزند خود اکراه داشته وحتی کودک خود را در خیابانها رها کرده اند. البته در این میان عده ای دیگر با خوش بینی، تمام سعی خود را برای درمان معلولیت فرزند خود می کنند و پس از چندی که یقین حاصل کردند که این معلولیت همراه دایمی فرزنداشان است، شروع به حمایت و مراقبت افراطی و حتی احساس وظیفه و گناه افراطی در مقابل او می کنند. به طوری که یکی از والدین یا هر دوی آنها به طور دایم درگیر مسایل و مشکلات فرزند خود می شود و این قضیه باعث کناره گیری از وظایف دیگر خود و علاقه مندی ها و روابط اجتماعی می شود و این امر با گذشت زمان گاهی باعث احساس خستگی جسمی و روانی بویژه برای مادر می شود و او با احساس های دوگانه ی اجبار در نگهداری از فرزند و حتی گاهی تنفر از او عمر را به سر می برد. گاهی دیده می شود که این مادران تنفر خود از فرزند را سرکوب کرده و به طور ناخودآگاه با عشق افراطی و بی حد نسبت به فرزند به آن واکنش نشان داده اند. معلولیت یک فرزند علاوه بر خود او و والدینش گاهی قربانیان دیگری هم دارد و آن هم فرزندان دیگر خانواده هستند. گاهی والدین که وظیفه ی سنگینی در قبال کودک معلول احساس می کنند، به تبع آن وظایف سنگینی بر دوش فرزندان دیگر خانه می گذارند، علاوه بر این امر، گاهی توجه و حمایت افراطی والدین از این فرزندان و شاید بی توجهی آنها به فرزندان دیگرشان باعث حسادت و تنفر فرزندان دیگر از خواهر یا برادر معلول خود می شود.
*با وجود این مشکلات چطور یک خانواده میتواند به کودک خود ، کمک کند؟
** بهترین راهکار برای یک خانواده دارای فرزند معلول این است که نخست فرزند خود و معلولیت او را بپذیرند و در قبال او احساس گناه نکنند. لازم است که با مراجعه به متخصص و مطالعه ی کتاب های مربوطه در زمینه ی معلولیت فرزندشان از حد و مرز توانایی های او و راهکارهای جلوگیری از گسترش معلولیت او و نیز نحوه ی رفتار با او آگاهی یابند. سپس سعی کنند که با او مانند یک کودک عادی رفتار کنند و به او در رشد و تکامل در زمینه رشد سایر توانمندی های بالقوه و سالمش یاری برسانند. در این مرحله می توانند از روانشناسان و سایر متخصصان پرورش کودک یاری بگیرند. برای مثال کودکی که قدرت راه رفتن ندارد، تنها از این نعمت محروم است؛ و والدین می توانند با شناسایی استعدادهای دیگر او، او را تشویق و ترغیب به رشد آن توانمندی ها کنند. در کنار آن تنها جایی که فرزند به آنها نیاز دارد، به کمک او بشتابند و در موارد دیگر که او می تواند از پس مسایل خود برآید در کارهایش مداخله نکنند و با تشویق او در جهت رشد سایر استعدادهایش احساس استقلال، خودشکوفایی و رشد سالم را در او ایجاد کنند. گاهی والدین این فرزندان را نازپرورده و متکی به دیگران بار می آورند، و آنها را از وظایف مربوط به آنها که توان انجام آنها را دارند، معاف می کنند، که این رفتار نامناسب است و باعث خستگی سایرینی شود که وظایف آنها را به دوش می کشند. برای جلوگیری از خستگی روانی و جسمی لازم است که با سایر اعضای خانواده طی یک توافق و توجیه، کارها را تقسیم کنند و به سایر فرزندان در مورد معلولیت او و نحوه ی رفتار و کمک رسانی به او آگاهی دهند و در ضمن از خود او در زمینه هایی که قدرت انجام آنها را دارد کمک بگیرند. در ضمن تمام سعی خود را در مورد رفتار مناسب و مهرورزی به تک تک اعضای خانواده و برقراری آرامش و صلح بین اعضا در محیط خانه بکنند.
*خانم پورحیدری ، برخی خانواده ها با داشتن کودک معلول به پنهان سازی وحتی طرد طفل معلول میپردازند. این رویه تا چه حد درست است وپیامد های منفی ان کدام است؟
**متاسفانه گاهی در بعضی خانواده ها یکی از والدین یا هر دوی آنها نمی توانند وجود فرزند معلول را تحمل کنند و او را رها و طرد می کنند؛ که نمونه ی آن را همه ما در آثار سینمایی دیده ایم. متاسفانه این فرزندان با این روش نابجا از رشد در زمینه سایر توانمندی ها نیز باز می مانند و با احساس حقارت و گناه و تنفر از خود و حتی دیگران در سراسر عمر دست به گریبانند.
توصیه شما به عنوان یک راهکار پیشگیرانه از تولد اطفال معلول چیست؟
- امروزه با رشد و پیشرفت در عرصه های مختلف آموزشی و پزشکی عاقلانه و لازم است که در مورد ازدواج های فامیلی حتما آزمایشات ژنتیک انجام گیرد و در صورت تشخیص موارد منع ازدواج حتما اقدامات لازم صورت گیرد. در صورت عدم منع نیز لازم است که در زمان بارداری و پس از آن، مراقبت های لازم به عمل آید و دوران بارداری زیر نظر یک متخصص و با آرامش، تغذیه ی مناسب، رعایت بهداشت، عدم مصرف دارو به صورت خودسرانه، اجتناب از قرار گرفتن در معرض اشعه و خودداری از مصرف دخانیات، الکل و... بویژه برای مادر و انجام زایمان در شرایط کاملا بهداشتی و تحت نظر متخصص دوره دیده سپری شود. ضمنا فراموش نشود که بارداری در سنین زیر 18 سال و بالای 35 سال یکی از موارد خطر است. در کنار آن ضروری است که دولت نیز تمام تمهیدات لازم را جهت حمایت از معلولین و ایجاد معابر، ابزارها و وسایل کمک رسانی با هزینه مناسب به آنها در جهت استقلال بیشتر بنماید. والدین نیز نباید تنها بر معلولیت و ناتوانی کودک معلول تمرکز کنند و به یاد داشته باشند که خدا گر ز حکمت ببندد دری ز رحمت گشاید در دیگری.