به گزارش قدس خراسان، ایوب توکلیان اظهار کرد: بر این اساس تمام خدمات درمانی کودکان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای شامل تزریق و خدمات توان‌بخشی در واحد توان‌بخشی و فیزیوتراپی، کاردرمانی حسی و کاردرمانی حرکتی بیمارستان فوق تخصصی کودکان اکبر مشهد به صورت رایگان انجام می‌شود.

جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد افزود: این دانشگاه در مرحله نخست ۱۴ بیمار زیر ۱۰ سال را بر اساس اولویت به روش تزریقی و ۱۳نفر را به روش خوراکی تحت درمان قرار می‌دهد که امیدواریم سطح پوشش این بیماران گسترش یابد.

همچنین پزشک فوق تخصص اعصاب اطفال دانشگاه علوم پزشکی مشهد نیز گفت: بیماری اس‌ام‌ای یک بیماری ژنتیکی است که سبب می‌شود به تدریج سلول‌های شاخ قدامی نخاع که مسئول حرکت اندام‌ها هستند، از بین بروند.

مهران بیرقی طوسی افزود: بیماری اس‌ام‌ای نخستین بیماری ژنتیک دنیاست که درمان آن با ژن درمانی محقق شده است و در حال حاضر دو نوع دارو شامل داروی تزریقی به نام «اسپینرازا» ساخت کشور آمریکا و شربتی به نام «ریسدیپلام» برای درمان آن وجود دارد.

وی ادامه داد: هزینه این داروها بسیار گران است به طوری که قیمت هر ویال داروی تزریقی حدود ۹۰ میلیون ریال است که تزریق ویال‌ها برای بیمار باید تکرار شود.