امین افشار، روز سه شنبه ۲۶ فروردین ۱۴۰۴، در نشست خبری روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین / ۱۷ آوریل)، گفت: کانون هموفیلی از سال ۱۳۴۶ تأسیس شده و ۱۴ هزار بیمار هموفیلی را تحت پوشش دارد.
وی افزود: بزرگترین شناخت جامعه از کانون هموفیلی، مطالبه گری است برای اینکه زندگی بیماران بهبود یابد.
افشار ادامه داد: اگر دارو در دسترس بیمار باشد، می‌تواند مثل سایر افراد عادی زندگی کند.
وی افزود: وقتی دارو به میزان مورد نیاز بیماران نباشد، هزینه‌های زیادی برای جامعه دارد.
افشار ادامه داد: از سال ۱۴۰۰، با کمبودهای مقطعی داروهای بیماران هموفیلی مواجه بوده‌ایم که یکی از آن ها، فاکتور ۹ بوده است.
وی افزود: صنعت پلاسما به گونه‌ای است که می‌تواند برای تهیه داروهای بیماران هموفیلی مورد استفاده قرار گیرد.
افشار گفت: یکی از مطالبات ما، شفاف سازی صنعت پلاسما است که مشخص شود چه مقدار دارو از پلاسماهای جمع آوری شده تهیه می‌شود.
وی افزود: از سال ۱۴۰۰، در بعضی ماه‌ها با نبود فاکتور ۹ مواجه بودیم.
افشار ادامه داد: سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبودهای دارویی در کشور فوت شدند.
وی افزود: در سال جدید هم متأسفانه با مرگ و میر بیماران هموفیلی در کشور مواجه بوده‌ایم.
افشار ادامه داد: درخواست ما از سازمان غذا و دارو، ایجاد ذخیره استراتژیک دارو در کشور است.
وی افزود: اگر توزیع دارو در کشور یکنواخت باشد، ما شاهد بهبود وضعیت بیماران هموفیلی خواهیم بود.
افشار ادامه داد: پیشنهاد ما به دولت این است که از کانون هموفیلی ایران در سیاست‌گذاری های دارو استفاده کند تا هزینه‌ها کاهش پیدا کند.
احمد قویدل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران نیز گفت: موضوع اختلالات خون‌ریزی دهنده در زنان و دختران، یکی از چالش‌های اساسی جامعه در مواجهه با این بیماران است.
قویدل ادامه داد: یک درصد جامعه دچار اختلالات انعقادی هستند که شناخته نشده‌اند.
وی با اشاره به شناسایی ۱۴ هزار بیمار اختلالات انعقادی در کشور، افزود: توصیه ما این است که ازدواج فامیلی در جامعه صورت نگیرد.
قویدل با انتقاد از توزیع نابرابر داروهای بیماران هموفیلی در کشور، ادامه داد: بیماران هموفیلی به یک اندازه از دارو برخوردار نیستند، در صورتی که نباید هیچ فرقی بین بیماران در تهران و سایر شهرستان‌ها باشد.
نظر شما