قدس آنلاین - همه ما بارها از مقابل تابلوهای مختلف عبور کرده ایم بدون آن که لحظه ای از خود بپرسیم پشت درهای این ساختمان چه خبر است ؟ آدم های این ساختمان ها شادند یا غمگین ، تنهایند یا درجمع و شاید هم رها شده. چند روز پیش فرصتی پیش آمد که به ساختمان مؤسسه  خیریه جامع تخصصی و آموزشی اوتیسم «نوید زندگی » پا بگذاریم که پس از سال ها فعالیت این روزها از سوی سازمان بهزیستی به عنوان پایلوت طرح مراقبت موقت اطفال اوتیسمی در کشور انتخاب شده است.

*اقامت دایم در دوران کودکی

با تمام شدن زمان کلاس بچه ها بیرون می آیند بی هیچ همهمه و هیاهوی معمولی کودکانه.درسالن بازی چند کودک پراکنده و آرام مشغول بازی با خود هستند. یکی ، دو نفر از آن ها با ورود مربی ها برمی خیزند و دست می دهند. این نایاب ترین رفتار در کودکان مبتلاست ؛ تقاضای تماس و ارتباط با دیگری.

مهندس جواد موحدی ، عضو هیأت مدیره  بنیاد خیریه اوتیسم رشد می گوید: وقتی صحبت از این عارضه می شود نباید تنها یک نفر بیمار را درنظر گرفت بلکه یک خانواده را باید مورد حمایت قرار داد.چرا که گفته می شود یک کودک بیش فعال برای مراقبت سه برابر اطفال عادی انرژی می طلبد ویک کودک اوتیسم ۱۱برابر یک کودک بیش فعال به توان برای نگهداری نیاز دارد. در واقع وجود یک کودک مبتلا به این اختلال معادل توان مراقبت از۳۳ فرزند است.از همین رو خانواده و اطرافیان این افراد سریع فرسوده می شوند که این مساله تبعات بسیاری برای این خانواده ها دارد.به طوری که تأثیر روانی نامطلوب و حس فراموش شدگی در دیگر اعضا ایجاد می کند چرا که فرصت توجهی برای دیگران نمی ماند.

وی ادامه می دهد: سخن تلخی است اما برخی والدین این اطفال معتقدند : برای ما هم با ارزشترین دارایی مان فرزندمان است.همین کودکی که در دنیای خودش زندگی می کند ، اما گاه آنقدر مستأصل می شوم که آرزو می کنیم کاش فرزندمان سرطان داشت ولی اوتیسم نبود.از همین رو بسیاری از کابوس های والدین عادی برای ما والدین اوتیسمی آرزوست. برای نمونه بسیاری از والدین از سروصدای فرزندشان به ستوه می آیند اما ما شاید  هیچوقت صدای فرزندمان را نشنوییم چون حرفی نمی زنند.

موحدی می افزاید: خانواده مبتلایان درجمع های خودی می گویند: والدین اطفال اوتیسمی با چشم باز خواهند مُرد چراکه از آینده فرزندشان مطمئن نیستند. هیچکس نمی داند که این افراد بیمارند و هیچ ارگانی حمایتی از آن ها نمی کند.برای هیچکس مهم نیست اگر روزی والدین این افراد نباشد اینها چه باید بکنند؟

فاطمه تولایی ، مدیرعامل مؤسسه خیریه نوید زندگی نیز می گوید: اگر خانواده اطفال اوتیسمی بررسی شوند بیش از ۸۰ درصد والدین آن ها جدا از هم زندگی می کنند. زیرا والدین این افراد حتی فرصتی برای خوردن یک وعده غذا با هم یا مسافرت ندارند.چرا که این کودکان فرصت مراقبت افزونتری را می طلبند. نکته دیگر این که به دلیل ناآشنایی مردم با این عارضه واکنش های ناخوشایند اطرافیان نیز به این والدین فشارهای مضاعفی را تحمیل می کند که  تحمل ناپذیر است.

*رشد ۴۰۰ برابری اوتیسم در ۳۵ سال!

مرد نگاهش را از دوربین می دزدد و بغض آلود می گوید: دلم می خواهد زل بزنم به چشمهایش دلم می خواهد زل بزند به چشمانم اما هیچوقت نگاهم نمی کند.

بنابر آمار موجود درجهان شاهد رشد جمعیت مبتلایان به اوتیسم هستیم چنانکه در ۳۵ سال گذشته میزان شیوع این بیماری در دنیا ۴۰۰ برابر افزایش یافته است.درحال حاضر نیز در آمریکا میزان کودکان مبتلا به این اختلال ۱ در ۶۸ برآورد می شود که این میزان نسبت به سال ۲۰۰۲ حدود ۱۲۰ درصد رشد داشته است. در کشور ما نیز بنابر آمار رسمی بیش از ۲ هزار کودک اوتیسمی در ۶۰ مرکز آموزشی مراقبت می شوند .درحالی که در برخی استان ها فقط یک مرکز برای این کودکان وجود دارد.

 موحدی به انگیزه ایجاد مؤسسه نوید زندگی اشاره کرده و می گوید: این مرکز از دوسال پیش برای نگهداری پاره وقت کودکان راه اندازی شد تا مقداری از تنش روانی این خانواده ها را کم کنیم.چرا که مراقبت از این اطفال حتی از سوی خویشاوندان میسر نیست زیرا این اطفال ازیک سو عادات و رفتاهای خاصی دارند و از طرف دیگر اینها با افرادی ارتباط می گیرند که بتوانند با آن ها مأنوس باشند. از این رو در مرکز یادشده افرادی به کارمشغولند که تخصص داشته و  از شیوه های تعامل با این کودکان مطلع باشند.

فاطمه تولایی که بیش از سی و سه سال در مراکز آموزش کودکان استثنایی تجربه دارد، خاطر نشان می کند: ایجاد این مرکز در وهله نخست حاصل تقاضاهای مکرر والدین این اطفال بود .البته برای راه اندازی این مرکز بررسی های بسیار صورت گرفته و به تجربیات دیگر کشورها نیز توجه شد تا متناسب با شرایط کشورمان این فضا شکل بگیرد. چنانکه در کشور انگلیس علاوه بر ساعات متعارف آموزش این کودکان مراکز نگهداری یک روز در هفته مراقبت اطفال مبتلا را به عهده می گیرد تا خانواده های این کودکان برای مراقبت از آن ها تجدید قوا کنند و سلامت روانی آن ها بیشتر تأمین شود.

وی می افزاید: ما قصد نداریم مراکزی برای نگهداری دایمی این افراد ایجاد کنیم چرا که این کودکان بسیار عاطفی و  وابسته هستند بنابر این مرکز ما تنها به صورت کوتاه مدت و چند روزه مراقبت از این اطفال را به عهده می گیرد تا خانواده آن ها به برنامه هایی همانند ازدواج فرزندان دیگر ، مسافرت برسد.همچنین هرکلاس ما ۴ کودک دارد که البته استانداردهای جهانی آموزش این اطفال دو مربی و یک کمک مربی را توصیه می کند که  با همین شرایط نیز هزینه های مؤسسه ما بالاست.چرا که این مبتلایان به  خدماتی همانند گفتاردرمانگر، کار درمانگر ومشاوره نیز نیاز دارند. 

*جای خالی دست های حمایتگر

کودک بی خبر از دنیای اطرافش با کار درمانگری درحال تمرین است.طفل آرام دست هایش را حرکت می دهد مثل اینکه می خواهد قاصدکی را در فضا رها کند.

تولایی درباره هزینه های مرکز می گوید:اجاره این مؤسسه هرماه ۷ میلیون و سیصد هزارتومان است که با هزینه های جاری ناچار به صرف هزینه بیش از ۱۷ میلیون تومان هستیم درحالی که درآمد ما از محل شهریه و یارانه بهزیستی به حدود۱۴ میلیون تومان می رسدکه  کمبود بودجه از طریق مساعدت هیأت مدیره و یا مشارکت خیریه ها تأمین می شود.

موحدی می گوید:کودکان اوتیسمی بیمار خاص شناخته نشده و ازحمایت های ویژه محروم هستند .همچنین در کشور هیچ مرکزی برای نگهداری موقت از کودکان دختر اوتیسمی وجود ندارد .حال آنکه گرچه تعداد

 پسرهای مبتلا بیش از۴ برابر دختران برآورد می شود اما مشکلات مبتلایان دختر بیشتر است بخصوص پس از بلوغ این مشکلات چشمگیرتر بروز می کند .ازهمین رو والدین بسیاری تقاضا کرده اند که مرکز خاص دختران تشکیل شود که  ما نیز با حمایت و مشارکت خیرین آمادگی اجرای این برنامه را داریم.

وی می افزاید:با تغییر شرایط جهانی و اجتماع ما نگاه های خیریه ها نیز باید متحول شود زیرا امروزه بیمارانی همانند اوتیسمی ها وجود دارند که نیاز به حمایت های جدی دارند. در حالی که به دلیل نا آشنایی مردم با این  اختلال نهادهای خیریه ای تعامل چندانی با مراکز مرتبط با این افراد ندارند.

موحدی تأکید می کند: حمایت از طرح پایلوت نگهداری موقت از کودکان اوتیسم و موفقیت بیشتر آن درواقع تقویت امید در جان هزاران خانواده درگیر با این بیماری است.چرا که انتظار داریم به دنبال توفیق این طرح شاهد راه اندازی و گسترش مراکز مختلف آموزشی و توانبخشی برای این کودکان در سراسر کشور باشیم.