قدس آنلاین- سبزوار- زینب حطیطه: هرچه از شهر بیشتر دور می شویم سیمای محروم تری به چشم می خورد. پس از طی مسافت  ۲۴کیلومتر وعبور ازجاده خاکی و نامناسب که سال هاست با وعده های مسؤلان، هنوز رنگ سیاه آسفالت را بر پیکر خود ندیده تابلوی روستای«کهنه» در تاریکی شب به چشم می خورد.

پس از ادامه مسیر در کوچه پس کوچه های  پر ازگل و لای به خانه ای کوچک وگلی که سقف آن از چوب تشکیل شده است می رسیم خانه ای که هر لحظه احساس می کنی با کوچکترین تکانی روی سرمان خراب می شود.

در این خانه با چشمان مادری روبرو می شویم که  ۱۵سال است رخت عزای فرزندانش را به تن دارد واین روزها دخترش را به مرگ نزدیک می بیند.

 همراه او وارد خانه می شویم. بوی بد نفت از کنج اتاق چشم و دلت را آزار می دهد.

پای درد دل پیرمرد می نشینیم او به دختر ۲۱ساله مریضش که سال هاست روی تخت دراز کشیده و نمی تواند حرکتی کند اشاره می کند و می گوید: زهرا هفت سال است که با این مریضی دست وپنجه نرم می کند.

پیرمرد برایمان از مریضی زهرا که نامش«لافورا» است سخن می گوید: «هفت سال پیش که متوجه بیماری  زهرا شدیم او را به بیمارستان  نمازی شیراز بردیم و هزینه  زیادی کردیم ولی دکترها امیدی به بهبودیش نداشتند و گفتند این بیماری لاعلاج است و زهرا چند سال بیشتر با دارو زنده نمی ماند.»

۳ نفر از یک خانواده قربانی لافورا

مادر زهرا با دست های  پینه بسته در حالی که قاب عکسی را به آغوش دارد می گوید: این عکس پسرانم رضا، علی اکبر و حسینعلی است که ۱۵ سال پیش دچارهمین بیماری شدند و تقریبا بعد از پنج سال که۱۷ و ۱۸ سال سن داشتند فوت کردند.

اومی گوید: داغ ازدست دادن سه پسر جوان سخت است و دیگرتحمل مرگ زهرا را ندارم.

او از سختی های مراقبت از زهرا برایم حرف می زند، ازاینکه زهرا نمی تواند غذا بخورد و باید با استفده از نی به او غذا بدهد و از اینکه  دخترش روز به روز وزنش زیاد می شود و دیگر دستانش قوت جابه جایی یا تعویض لباس  زهرا را ندارد واینکه خود نیز شب ها از درد رماتیسم نمی تواند بخوابد سفره دلش را می گشاید.

مادر زهرا ادامه می دهد: زهرا را به بیمارستان های شاهرود، سمنان، شیراز و مشهد بردیم و حتی بیشتر از یک ماه درآنجا بستری کردیم وهزینه های زیادی متقبل شدیم حتی مخارج مسافرخانه را نداشتیم و به بدبختی شب را صبح می کردیم، اما هیچ فایده ای نداشت.

او می گوید:  صندلی غذا دهی، حداقل خواسته ما برای زهراست که بهزیستی هم قادر به تامین آن نیست.

هیچ نهادی به داد ما نمی رسد

خواهر زهرا که نوک تیز بغض گلویش را می فشارد با صدای لرزان می گوید: وضعیت مالی پدرم خیلی ضعیف است وهیچ نهادی جوابگوی ما نیست و حتی بهزیستی هم نمی تواند کمک زیادی کند، هزینه دارو و درمان، ایاب وذهاب و پوشک برای پدرم کمر شکن است.

اومی گوید: پدر و مادرم هم بیمار هستند ونگهداری و مراقبت از زهرا برایشان سخت است، کپسول اکسیژن و ماساژور خواسته چندین ساله  ما برای خواهرم است.

زینب می گوید: ازطرف هلال احمر و بهزیستی بازدید آمده اند ولی هیچ فایده ای نداشته است. به نماینده های مجلس هم نامه نوشته ایم اما حتی جواب نامه ما را نداده اند.

یک بار هم نظری به این روستا بیندازید

عضو شورای اسلامی روستا که درجمع ما حضور دارد اظهارمی کند: در این روستا خانواده های فقیر و نیازمند زیادی هستند که توانایی مالی ندارند امیدواریم مسؤولان توجه بیشتری به اهالی محروم داشته باشند.

ابراهیم عباسی نبود امکانات اولیه زندگی را مشکل اصلی ساکنان این روستا دانست وگفت : جاده ی روستا نامناسب است وافراد زیادی جان خود را در این جاده از دست داده اند.

 وی با اشاره به مشکلات و خرابی جاده این روستا عنوان کرد: وسایل نقلیه عمومی به سختی در این مسیر تردد می کنند و حتی آژانس ها با هزینه گزاف هم حاضر نیستند مسافران این روستا را جابه جا کنند که این موضوع بر مشکلات و هزینه های زیاد خانواده هایی مانند خانواده زهرا افزوده است.

این عضو شورای اسلامی تاکید کرد: مسؤولان استان برای یک بارهم که شده باید سری به این روستا بزنند و آن چه گلایه ماست خود به چشم ببینند.

۱۳ بسته پوشک سهم کمک بهزیستی

رییس اداره بهزیستی جغتای در گفت و گو با خبرنگارقدس آنلاین  اشاره ای به  بیماری لافورا داشت که یک نوع بسیار نادرازاختلال مغزی است وبا تشنجات مکرر و کاهش عملکرد ذهنی به نوجوانان آسیب می رساند.

اعظم افضلی تصریح کرد: تاکنون هیچ درمانی برای این بیماری ارایه نشده و در شهرستان جغتای چهار خانواده با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند و تا کنون هفت نفر جان خود را براثراین بیماری  از دست داده اند.

وی درادامه با توجه به محدودیت های این نهاد در کمک رسانی به خانواده هایی که چنین بیمارانی دارند افزود: در طول سال ۱۳ بسته پوشک، یک تشک و ویلچر آن هم هر ۵سال یکبار و نیز مناسب سازی فضای منزل تنها کمک هایی بهزیستی به این خانواده بوده است و در جذب کمک های مردمی تقریبا ناموفق بودیم.