قدس آنلاین - دکتر علی داودیان صبح دیروز در نشست خبری روز جهانی بیماری های نادر با اعلام این مطلب گفت: از این تعداد تا کنون ۱۴۰ تا ۱۵۰ هزار نفر شناسایی شده اند .

وی گرانی و عدم دسترسی آسان به داروهای خاص را مهمترین مشکلات این بیماران دانست و گفت:پوشش بیمه ای تنها راهکار حل این مشکلات است .

داودیان با اشاره به این که در حال حاضر فقط ۵۰ هزار نفر از بیماران نادر  تحت پوشش بنیاد یاد شده هستند ، تصریح کرد : برای این افراد کارت سلامت نادر صادر شده است و آن ها به صورت رایگان خدمات دریافت می کنند .

داودیان از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران  از مجموع ۶ هزار نوع بیماری نادر در جهان خبر داد و گفت : با این وجود تنها برای ۱۸ نوع از بیماری های نادر در کشور انجمن علمی و تخصصی تشکیل شده است .

وی نقص آنزیمی  ، نورو فیبروماتوز ، نقص ایمنی  و سریاک را شایع ترین بیماری های نادر در کشور خواند و گفت: در این میان بیماری نقص آنزیمی  با ۱۲ هزار و ۸۰۰ مورد جایگاه بالایی دارد .

به گفته وی بیشترین بیماران نقص آنزیمی در اصفهان ساکن هستند به طوری که می توان این کلانشهر را مقر بیماری یاد شده دانست.

وی با اشاره به اینکه ایران از جمله ۱۱ کشور فعال عضو سازمان ملل متحد در زمینه بیماری های نادر است ، تصریح کرد : امسال ۱۲ میلیارد و ۵۲۴ میلیون تومان برای بیماران صعب‌العلاج در بنیاد بیماری‌های نادر هزینه شده که بخشی از این هزینه ها توسط خیرین تامین شده است.

داودیان با اشاره به نحوه شکل گیری بنیاد متبوعش تاکید کرد: این بیناد  کمک های مردمی را به صورت مستقیم از مردم دریافت نمی کند بلکه آن ها را هدایت می کند . در واقع بیماران را افراد خیر معرفی می کند تا آن ها به صورت مستقیم با هم در ارتباط باشند .

همچنین در ادامه این نشست دکتر سعید دستگیری متخصص ژنتیک  جمعیت و عضو بنیاد بیماری های نادر ایران با بیان اینکه طبق مطالعات انجام شده  ۶۰ درصد علت ابتلا به بیماری‌های نادر ناشناخته است، گفت:‌ در ۴۰ درصد موارد علت ابتلا زمینه ژنتیکی، عوامل محیطی و ترکیب این دو است.

وی نقش محیط زیست ، تغذیه و حرکت کشورها به سوی  توسعه صنعتی را در شیوع بیماری های نادر موثر دانست و گفت : بنابر این  می‌توان با لحاظ  قرار دادن این موارد از بروز ۷۰ درصد این بیماری‌ها پیشگیری کرد.

به گفته وی بررسی‌ها در کشور ما نشان می‌دهد هر ساله ۱۰۰ هزار نفر با بیماری‌های مادرزادی متولد می‌شوند که بخشی از این بیماران را افراد مبتلا به بیماری‌های نادر تشکیل می‌دهند.

همچنین حمیدرضا ادراکی پزشک نمونه سال ۹۵ کشور و عضو بنیاد  بیماری های نادر در این نشست خبری بر آموزش  جامعه برای کاهش این بیماری ها در کشور تاکید کرد و گفت : با آموزش می توان از این بیماری ها پیشگیری کرد.

هشتمین همایش بین الملی بنیاد بیماری‌های نادر امروز ۸ اسفند در مرکز همایش‌های صدا و سیما با حضور بیماران نادر، هنرمندان و ورزشکاران کشور برگزار می‌شود.

مورد نفر کنو