بنابر آماررسمی هرساله بیش از ۳۰ هزار طفل معلول در کشور متولد می‌شود. درحالی که به طور میانگین بدون احتساب هزینه درمان، نگهداری این اطفال هزینه‌ای بیش از یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان به جامعه تحمیل می‌کند. دکتر سعید رضا غفاری؛ متخصص ژنتیک با اشاره به سیمای جمعیتی این چالش به قدس می‌گوید: به طور معمول ۵/۱ تا دو درصد نوزادانی که متولد می‌شوند دارای معلولیت عمده هستند که این یک آمارمشترک جهانی است. بنابراین چنانچه در کشورمان سالانه یک میلیون ۴۰۰ هزارتولد را در نظر بگیریم؛ پیش بینی می‌شود بر این اساس چند ۱۰ هزار طفل معلول متولد شوند. آمار رسمی منتشر شده در کشور ما در این زمینه حکایت از ثبت تولد حداقل ۳۰ هزار کودک معلول در سال دارد. اما به دلایل گوناگون تخمین زده می‌شود که میزان تولدهای اطفال با معلولیت‌های جدی تا دو برابر این میزان باشد.

این عضو پژوهشگاه ابن سینا در تشریح این موضوع می‌افزاید : این تخمین به این دلیل است که با توجه به میزان بالاترازدواج‌های خویشاوندی درکشورما نسبت به دیگر جوامع میزان بروز معلولیت‌ها قدری ازاین عدد دو درصد نیز بالاتر باشیم وحتی تخمین زده می‌شود تا ۵/۳ تا چهاردرصد موالید ما دچار معلولیت‌های جدی باشند. اما از سوی دیگر برآورد می‌شود که این معلولیت‌ها در مقایسه با اغلب کشورهای همجوار در کشور ما کمتر باشد که این نیز از یک سو به دلیل آن است که شیوع ازدواج‌های فامیلی ما نسبت به دیگر کشورهای همسایه کمتراست و از سوی دیگراین که طی حدود دودهه اخیر برنامه‌هایی برای کاهش تولد اطفال معلول انجام شده است. همچنین به دلیل افزایش سواد وآگاهی مادران در سال‌های اخیر درمقایسه با کشورهای همجوار میزان بروز معلولیت‌ها کاهش نشان می‌دهد. این درحالی است که برخی کشورهای اطراف ما آمار موالید دارای معلولیت‌های جدی به پنج تا۶ درصد نیز می‌رسد.

کاهش ۲۱ هزار تولد کودکان معلول با پیشگیری و تشخیص

بیمه‌ها به طور عادت طی سال‌ها فعالیتشان بر درمان بوده ونه پیشگیری؛ چراکه ما هیچ گاه صنعت بیمه نداشتیم، بلکه به عنوان صندوق بیمه فعال هستند که برای افراد مشخصی هزینه می‌کنند. این متخصص ژنتیک تأکید می‌کند:شیوه اصولی تر آن است که پیش از بارداری امکانات پیشگیری و تشخیصی را دراختیار خانواده‌هایی که درمعرض تولد یا بارداری فرزندان مبتلا به معلولیت‌ها هستند، قراردهیم. چراکه ۵۰ درصد معلولیت‌ها علل ژنتیکی دارند، البته این میزان به طورقطع با ترکیب علت‌های غیر ژنتیکی ابتلای کودک به معلولیت؛ می‌توان از۷۰ درصد معلولیت‌ها پیشگیری کرد، بنابراین اگر آمار ۳۰ هزار تولد کودک معلول را در سال بپذیریم با تأکید بر پیشگیری و تشخیص به موقع می‌توان از حدود۲۱ هزارتولد پیشگیری کرد. به طوری که این میزان به بارداری نرسد تا ناگزیر به ختم بارداری شویم؛ چنانچه این میزان رابا احتساب حدود دوبرابر ۶۰ هزارنفربدانیم می‌توان از تولد حدود۴۰ هزارکودک معلول پیشگیری کرد.

باز هم ضعف حمایت‌های بیمه‌ای

دکترغفاری با اشاره به نبود حمایت‌های بیمه ای درزمینه پیشگیری از معلولیت‌ها خاطرنشان می‌کند: بیمه‌ها به طور عادت طی سال‌ها فعالیتشان بر درمان بوده ونه پیشگیری؛ چراکه ما هیچ گاه صنعت بیمه نداشتیم، بلکه به عنوان صندوق بیمه فعال هستند که برای افراد مشخصی هزینه می‌کنند. درحالی که اگربه دید صنعتی به سازمان‌های بیمه گر نگاه می‌کردیم، با تأکید افزون‌تر از سویی خانواده‌ها بهره بیشتری از این گونه خدمات دریافت می‌کردند و از سویی هزینه‌های این بنگاه‌ها کاهش می‌یافت. به هرروی اگر مسئولان به این قضیه به اقتصاد سلامت نیز نگاه کنند علاوه بر کسب منافع خود می‌توانند درکاهش رنج وآلام خانواده‌ها نیز مؤثر باشند.

وی ادامه می‌دهد: خوشبختانه زیر ساخت‌های پیشگیری از تولد فرزندان معلول فراهم شده، چنانکه ازحدود ۱۰ سال پیش وزارت بهداشت چندصد نفرو سازمان بهزیستی نیز تعداد قابل توجهی مشاورژنتیک درسراسر کشورتربیت کرده‌اند که درمراکز خاصی به کارگرفته می‌شوند. همچنین قانون مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج به تصویب رسیده اما هنوز برای اجرا ابلاغ آن صادر نشده که با صدور آیین نامه‌های این حوزه در ماه‌های آینده خدمات مشاوره ای ژنتیک تحت نظرمتخصصان و در مراکز تأیید شده در اختیارمردم قرارخواهد گرفت. البته آزمایشگاه‌های تخصصی ژنتیک نیز در کشور تحت نظارت کنترل کیفی آزمایشگاه مرجع سلامت وابسته به وزارت بهداشت دراین زمینه فعالیت دارند. ناگفته نماند که با انجام مشاوره ژنتیک بسیاری از زوج‌ها نیازمند انجام آزمایش‌های تخصصی نیستند و تنها با بررسی دقیق شجره نامه می‌توان آن‌ها را راهنمایی کرد. همچنین ضمن تأکید متولیان سلامت بر مقوله پیشگیری باید تمهیداتی درجامعه پیش بینی شود که چنانچه قرار است هزینه‌های از سوی خانواده‌ها صورت بگیرد با روش‌های استاندارد وراهکارهای تخصصی این هزینه‌ها وحمایت‌ها نصیب افراد وخانواده‌هایی شود که به این حمایت‌ها نیاز جدی دارند.

تأکید بر ضرورت نقشه ژنتیک

این عضو پژوهشگاه ابن سینا درپاسخ به اینکه شنیده می‌شود با انجام برخی از آزمایش‌ها می‌توان تا ۷۰۰۰ ناهنجاری را شناسایی کرد، آیا این صحت دارد، می‌گوید: با استفاده ازآزمایش‌های نسل جدید تعیین توالی ژنتیک که آزمایش‌های پیشرفته ای محسوب می‌شود، افرادی که نیازمند انجام این آزمایش‌ها هستند می‌توانند پس از مشاوره دقیق ژنتیک و در صورت نیاز از این خدمات بهره‌مند شوند. به این ترتیب که طی روندی مرحله‌ای افراد پس از مشاوره ژنتیک وسپس آزمایش‌های متداول و پس از آن در صورت نیاز ازاین خدمات برخوردارخواهند شد. به هرروی با اجرای استانداردها درانجام آزمایش‌ها می‌توان از تحمیل هزینه‌های اضافی به بیمه‌های جلوگیری کرد ودرمقابل این سازمان‌ها نیز حمایت‌های خود را برروی گروه‌های نیازمند این خدمات متمرکز کنند.

وی درباره نتایج برنامه‌های غربالگری کشورهم خاطرنشان می‌کند: انجام غربالگری درکشور ما بیش از ۱۰ سال پیش به اجرا درآمد و آثارچشمگیری بر سلامت جامعه داشته است. البته تقاضای این غربالگری‌ها در ابتدا اغلب خارج از برنامه روتین حوزه سلامت وبه دنبال افزایش آگاهی خانواده‌ها و تقاضاهای آنان ودرمراکز خصوصی صورت گرفته است. چنانکه طی ۱۵-۱۰ سال گذشته میزان بروز بسیاری از ناهنجاری‌ها همانند سندروم دان کاهش چشمگیری در کشور داشته است. همچنین در ۳-۲ سال گذشته وزارت بهداشت طی دستورعملی این غربالگری‌ها رابه صورت سراسری به مراکز درمانی ابلاغ کرده است. به هرحال درمقایسه با کشورهای پیشرفته انجام غربالگری‌ها درکشورما با کیفیت مطلوبی اجرا می‌شود اما نقطه ضعف ما درزمینه حمایت‌های بیمه ای است. چنانکه سازمان‌های بیمه گر خصوصی ودولتی درجوامع پیشرفته از تمام مراحل بارداری ازخانواده‌ها حمایت می‌کند.