قدس آنلاین- قیمت بالای داروهای بیماران خاص، سخت درمان و نادر از چالش‌های اساسی این بیماران و همچنین وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است. در واقع اکثر داروهای چنین بیمارانی وارداتی و بسیار گران هستند، بویژه داروهایی که تازه وارد بازارهای مصرف می‌شوند؛ در نتیجه تهیه آن‌ها برای این گونه بیماران و خانواده‌های آنان کاری بسیار سخت و حتی ناممکن به نظر می‌رسد.

• درد بیماران و هزینه‌های سرسام آور درمان

با مرتضی در داروخانه سیزده آبان که یکی از چهار داروخانه توزیع داروهای بیماران خاص و تک نسخه‌ای است، آشنا می‌شوم. می‌گوید: تمام دار و ندارم را به خاطر دارو و درمان همسرم که از ۵-۴ سال پیش به بیماری سرطان متاستاز مغز مبتلا شده است، از دست داده‌ام و حالا هم با قرض و قوله و کمک از انجمن‌ها و خیریه‌ها، هزینه‌های سنگین درمانش را تأمین می‌کنم.

مرتضی که تا حالا تنها بابت تهیه داروهای همسرش ماهیانه بین ۶۰۰ تا ۷۰۰ هزار تومان می‌پرداخت، شاید از ماه آینده و با تغییر رژیم درمانی از سوی پزشکان معالج متحمل هزینه‌های بیشتری شود؛ چون احتمال دارد، مجبور شود بعضی از داروهای خاص مثل هرسپتین را که تا حالا با نرخ دولتی تهیه می‌کرد، از این پس با نرخ آزاد؛ یعنی به قیمت ۷-۶میلیون تومان تهیه کند که قطعاً پرداخت این رقم از توانش خارج است و به ناچار باید از انجمن‌ها و خیریه‌ها کمک بگیرد.

علی؛ مرد جوانی دیگری نیز که یک سال قبل عمل پیوند کلیه را انجام داده است از هزینه‌های سنگینی که برای تهیه دارو پرداخت می‌کند، گله دارد و می‌گوید قیمت دولتی برخی از داروهایی ضد ویروسی که استفاده می‌کند مثل «والسیت» بالای ۲ میلیون است که او برای تأمین این رقم باید دستش را پیش این و آن دراز کند.

• چند نمونه از هزینه‌های درمان

مدیر یکی از داروخانه‌های توزیع داروهای خاص که تمایلی به ذکر نامش نیست، به قدس می‌گوید:برخی از داروهای خاص مثل  «زاوسکا» که برای درمان مشکلات عصبی پیش رونده در بزرگسالان و کودکان مبتلا به نیمان پیک نوع c مورد تأیید قرار گرفته است، حدود ۱۳ میلیون و۸۰۰ هزار تومان قیمت دارد یا بهای داروی تزریقی فیبرنوژن که در کنترل و درمان خونریزی‌های حاد بیماران مبتلا به کمبود مادرزادی فیبرینوژن استفاده می‌شود، یک میلیون و ۴۰۰ هزار تومان است.

اما وضعیت بیماران نادر در تهیه داروهای مورد نیازشان بسیار وخیم‌تر است. به عبارت دیگر اگر داروهای بیماران خاص مثل سرطانی، تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی، هپاتیتی، ‌ام اسی قیمت‌های چند میلیون تومانی دارند، افراد مبتلا به بیماری‌های نادر همچون  mps، SMa و... باید برای خرید داروی  مصرفی خود هزینه میلیاردی کنند.

• بیماران نادر و نبود حمایت‌های بیمه ای

یک عضو بنیاد بیماری‌های نادر ایران میانگین هزینه‌ای را که یک بیمار نادر در طول سال برای تهیه داروی می‌کند یک میلیارد و ۳۰۰ هزار تومان برآورد می‌کند و به ما می‌گوید: همه داروهای بیماران نادر وارداتی و بسیار گران هستند و بنابراین این گونه افراد در  تهیه داروهای خود دچار مشکلات عدیده می‌باشند.

زهرا ریاضی،   با اشاره به اینکه دو بیمارش که با هم برادر هستند، از بیماری نادر  sma  رنج می‌برند، می‌گوید: داروی هر کدام از این‌ها بالای یک میلیارد تومان تمام می‌شود.

وی از وجود یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در کشور خبر می‌دهد و با ابراز تأسف می‌گوید: با این وجود داروهای این گونه بیماران تحت پوشش سازمان‌های بیمه گر قرار نگرفته است. یعنی دولت و مجلس برای حمایت از بیماران نادر اصلاً به صورت مستقیم ورود نکرده‌اند. بنابراین در وهله نخست به کمیسیون بهداشت مجلس پیشنهاد دادیم تا داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد و بعد دولت با صندوق‌های بین المللی که از بیماران نادر حمایت می‌کنند، رایزنی کند تا داروها به صورت رایگان در اختیار این افراد قرار گیرد.

• جیب خالی دولت

این اظهارات به خوبی نشان می‌دهد که بیماران خاص، سخت درمان و نادر بدون حمایت‌های دولتی و بیمه‌ای نمی‌توانند زیر فشار خرد کننده قیمت بالای داروهای مورد نیازشان دوام بیاورند.

بر همین اساس است که سناریوی حمایت بیشتر از بیماران خاص در سال ۹۲ کلید خورد و دولت هر سال بیشترین سهم یارانه و کمک هزینه خرید دارویی را به همین داروها اختصاص می‌دهد که تخصیص سالانه بیش از ۲۰۰۰ میلیارد تومان برای واردات داروهای خاص حکایت از این موضوع دارد.

با این همه پرسش این است که با توجه به محدودیت دولت در حوزه منابع مالی، حمایت بیشتر از چنین بیمارانی که به دلایل مختلف و بویژه بالا رفتن هرم سنی جمعیت کشور روز به روز تعداد آن‌ها رو به افزایش می‌باشد، چگونه  و با چه راهکارهایی ممکن است؟

• کدام بیماران حمایت می‌شوند؟

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در پاسخ به قدس می‌گوید:در برنامه ششم توسعه تکلیف این موضوع کاملاً مشخص شده است. یعنی تمامی داروهایی که در فارموکپی ایران مورد تأیید قرار گرفته و مجوز مصرفشان صادر شده، تحت پوشش بیمه‌ها هستند و بخش عمده قیمت این گونه داروها از سوی بیمه‌ها  پرداخت می‌شود و مشکلی از بابت تهیه آن‌ها وجود ندارد. در واقع جدا از داروهای خاصی که در داخل تولید و تقریباً به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد از داروهای برندی که تولید داخل نیستند، اما در فهرست فارموکپی هستند از ۴۰ تا ۶۰ درصد حمایت می‌شود.  

سیامک مره صدق،   با اشاره به اینکه برای تمامی انواع بیماری‌های خاص کد حمایتی تعریف شده است، می‌افزاید: فقط برای یکسری از بیماری‌های بسیار نادر به دلیل مسائل مالی، فنی و فوق تخصصی کد حمایتی تعریف نشده است.

وی با اشاره به اینکه قرار نگرفتن بعضی از داروها در فهرست فارموکپی به این معنی می‌باشد که به لحاظ علمی میزان اثر گذاری و همچنین بی خطر بودنشان هنوز ثابت نشده است، می‌افزاید: چنین داروهایی حتی در کشورهای تولید کننده شان هم مجوز مصرف ندارند. بنابراین جز این موارد اگر داروهای وجود دارد که مورد نیاز بیماران خاص است و نیاز می‌باشد تا تحت پوشش بیمه قرار بگیرند دوستان اعلام کنند، تا آن را پیگیری کنیم.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامیدر همین زمینه اضافه می‌کند: جدا از حمایت‌های بیمه‌ای بیمارانی که  قادر به تأمین هزینه‌های داروهای خود نیستند، مورد حمایت تشکل‌های مردم نهاد و نهادهای حمایتی مثل سازمان بهزیستی، کمیته امداد و انجمن‌های درمانی قرار می‌گیرد.

• اشکال در روند نظام سلامت!

نایب رئیس انجمن سرطان ایران هم از تلاش مؤثر دولت‌ها در تأمین داروهای بیماران سرطانی و خاص سخن  می‌گوید و می‌افزاید: این کمک‌ها همچنان رو به افزایش است، اما استفاده از فناوری‌های نو در عرصه درمان هزینه‌های زیادی می‌طلبد.

عبدالله فضلی‌زاده،   با اشاره به بالا رفتن هزینه‌های تأمین داروهای بیماران خاص و سخت درمان، تصریح می‌کند:تحت پوشش بیمه قرار دادن همه داروهای چنین بیمارانی ممکن نیست. چون در روند نظام سلامت ایجاد مشکل می‌کند. حتی کشور کانادا که تا چند سال قبل از بیماران خاص و سرطانی حمایت کامل می‌کرد، سرانجام مجبور شد در سیاست‌های خود تجدید نظر کند.   

وی در همین راستا می‌افزاید: برای اینکه بیماران خاص و سخت درمان را از درمان‌ها محروم نکنیم و هم اینکه دولت بتواند به کمک‌های خود به این گونه بیماران به شکل بهتری ادامه بدهد، نیاز به استفاده از گادلاین‌های درمانی یا راهنماهای بالینی داریم؛ چون  با استفاده از این راهکار در می‌یابیم که  مثلاً یک بیمار مبتلا به سرطان در چه مرحله و  وضعیتی قرار دارد، یا به چه نوع رژیم‌ها و شیمی درمانی نیاز دارد.

فضلی‌زاده در خاتمه از تلاش وزارت بهداشت برای تهیه و تدوین گادلاین‌ها به همت انجمن‌های مختلف از جمله انجمن سرطان ایران خبر می‌دهد و می‌گوید: تا آنجا که خبر دارم کار تهیه راهنماهای بالینی بزودی به اتمام می‌رسد و با این اتفاق تا حد زیادی مشکل درمان این گونه بیماران و هزینه‌های که متحمل می‌شوند، حل خواهد شد.