بجنورد- گروه استانها- سمانه محمدزاده ثانی: باید از نزدیک زندگی آنها را دیده باشی تا بدانی دردها و حمله‌های بیماری تنها بخشی از سختی زندگی آنهاست، کمیاب شدن و نایاب شدن داروها و پاسخگو نبودن نمونه‌های ایرانی از یک سو و قیمت‌های کذایی داروها، در کنار نبود حمایت‌های بیمه‌ای کافی، دست به دست هم داده‌اند و از بیماری‌ ام‌اس که باید بیماران مبتلا به آن در آرامش زندگی کنند، غولی ترسناک ساخته است که فشارهای عصبی و استرس آن به مرور زمان می‌تواند قوی‌ترین‌ها را هم از پای درآورد.

ام‌اس بیماری عصبی با علت ناشناخته است که سیستم اعصاب مرکزی یعنی مغز و نخاع را درگیر می‌کند و باعث از دست ‌دادن کنترل، دید، تعادل و حواس (بی‌حسی) می‌شود.

کمیاب بودن داروها

یکی از افرادی که سه سالی است به این بیماری مبتلا شده است می گوید: در حال حاضر مشکل من و خیلی از بچه‌های دیگر که به این بیماری مبتلا هستند کمیاب بودن و نایاب بودن وهزینه بالای داروهای این بیماری است.

وی با بیان اینکه نبود داروها باعث شود که بیماری افراد بدتر شود، اظهار می کند: بیماری که در مراحل ابتدائی ابتلا به این بیماری است در صورتی که توصیه‌های تغذیه‌ای مانند نخوردن غذاهای سرد را رعایت کند و داروها هم به موقع به او برسند احتمال دارد در مدت شش ماه تا یک سال بهبود یابد، به همین دلیل است که رسیدن به موقع داروها به بیماران و در دسترس بودنشان دارای اهمیت است.

یکی دیگر از این افراد نیز می گوید: مدت پنج سال است به بیماری‌ ام‌اس مبتلا شده‌ام، هزینه های دارویی بقدری بالاست که بنده ماهی بین یک تا یک میلیون و پانصد هزار تومن هزینه داروهایم می شودکه دیگر توان پرداخت هزینه این داروهای کمرشکن را ندارم.

۳۵۰ بیمار ام اس در خراسان شمالی

مدیرعامل انجمن ام‌اس خراسان شمالی نیز می گوید: در حال حاضر بیش از ۳۵۰ بیمار «ام‌اس» عضو این انجمن قرار دارند که بیشترین بیماران مبتلابه این بیماری در استان زنان هستند.

سهیلا پیدا بابیان اینکه از تعداد ۳۵۰ بیمار ثبت‌شده در انجمن «ام‌اس» خراسان شمالی ۱۲۰ نفر مرد و مابقی زن هستند، اظهار می کند: در حال حاضر آمار ابتلا به بیماری ام‌اس در استان بین زنان افزایش‌یافته است.

وی بابیان اینکه بیشترین سنین ابتلا به این بیماری بین ۲۰ تا ۴۰ سال است، می افزاید: در حال حاضر این بیماری در میان زنان بیشتر از مردان و در سنین پایین افزایش پیداکرده است.

وی اظهار می کند: ۷۰ درصد بیماران از قشر جوان و تحصیل‌کرده‌اند که بزرگ‌ترین مشکل آنان اشتغال و هزینه‌های بالای درمانی است.

وی بابیان اینکه بیماران ام‌اس با توجه به شرایط جسمی آنان باید از هرگونه محیط استرس‌زا به دور باشند، تصریح می کند: هزینه دارویی این بیماران بسیار بالاست و تعداد زیادی از این بیماران نیاز به مصرف داروهای مکمل دارند که با توجه به قیمت بالای داروها، خرید آن در توان بسیاری از بیماران نیست.

پیدا کمک‌هزینه خرید دارو به بیماران نیازمند هرماهه، اهدای ویلچر، تخت و وسایل موردنیاز به بیماران، کمک‌های معیشتی به بیماران بی‌بضاعت و پرداخت وام به نیازمندان را ازجمله خدمات انجمن به بیماران از ابتدا تاکنون عنوان می کند.

مدیرعامل انجمن ام‌اس خراسان شمالی برگزاری اردوهای مسافرتی، حمایت از تیم‌های ورزشی بیماران خاص، اختصاص سالن ورزشی و استخر شنا به‌صورت رایگان و پیگیری جهت بستری در بیمارستان و رایگان کردن هزینه‌های درمانی بیماران را از دیگر خدمات انجمن برمی شمرد.

پیدا می گوید: با پیگیری‌های انجام‌گرفته زمینی از شهرداری و شورای اسلامی شهر بجنورد برای ساخت کلینیک تخصصی بیماران خاص و پیوند اعضا و تحویل آن به بنیاد بیماران خاص انجام‌گرفته که هم‌اکنون در حال ساخت است و تا پایان سال جاری به بهره برداری خواهد رسید.

وی می گوید: مرکز درمانی تخصصی بیماران خاص بجنورد به عنوان اولین مرکز تخصصی از این نوع در شمال شرق کشور با ۳۶۶۵ مترمربع زیربنا به عنوان یک کلینیک تخصصی درمانی، مرکز توانبخشی و رفاهی به بیماران خاص ازجمله بیماران سرطانی، ام.اس، دیالیزی، پیوند اعضا، تالاسمی و هموفیلی، خدمات درمانی، مشاوره ای و آموزشی ارائه خواهد داد.

وی می افزاید: این مرکز دارای بخش های فیزیوتراپی،شیمی درمانی، داروخانه، سونوگرافی، دیالیز، ماموگرافی، رادیولوژی، آزمایشگاه و.... است.

وی مشکلات حرکتی، بینایی، ادراری، حسی و علائم تعادلی و راه رفتن را ازجمله نشانه‌های بیماری ام‌اس عنوان می کند ومی افزاید: انجمن ام‌اس استان باهمت افراد خیر و نیکوکار و پزشکان متخصص مغز و اعصاب در راستای خدمات حمایتی و توان‌بخشی و اجتماعی به کمک خیرین نیاز دارد.

رئیس انجمن ام‌اس خراسان شمالی بابیان اینکه این بیماران با مشکلات متعددی مواجه هستند، می گوید: مشکل اساسی این انجمن جذب خیر برای ارائه خدمات بهتر به بیماران است و مردم شناخت کافی از این انجمن ندارند و این‌یکی از دلایل استقبال اندک خیرین در این حیطه است.

افتتاح کلینیک انجمن ام اس نیازمند دو میلیارد تومان اعتبار

سرپرست دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی نیز با اشاره به حمایت‌های دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی از بیماران خاص می گوید: بنیاد بیماران خاص در خراسان‌شمالی فعالیت‌های خوبی را انجام داده است و در آینده نزدیک شاهد افتتاح کلینیک انجمن «ام اس» در بجنورد هستیم.

علی حق بین اظهار می کند: عملیات احداث کلینیک انجمن «ام اس» در خرداد ماه ۹۵ پایه‌ریزی شده و در دهه فجر امسال افتتاح خواهد شد.

وی می افزاید:زیربنای این کلینیک  ۳۶۶۵ متر بوده که تا کنون پیشرفت فیزیکی خوبی را داشته و بالغ بر هفت میلیارد تومان توسط بنیاد بیماران خاص  هزینه شده است، اما به جهت تجهیز امکانات حدود ۲ میلیارد تومان دیگر نیاز است تا کلینیک با کیفیتی را در استان داشته باشیم.

سرپرست دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی هدف از ایجاد این کلینیک کمک به بیماران سرطانی، ام اس و پیوند کلیه عنوان می کند و می گوید: این کلینیک شامل بخش های دیالیز، شیمی درمانی، تالاسمی، آزمایشگاه، تصویربرداری، سونوگرافی برای بیماران مبتلا به تالاسمی و فیزیوتراپی بیماران ام اس است.

وی در ارتباط با افزایش بیماران سرطانی در استان نیز می گوید: در بخش دیالیز ۱۰ تخت  وجود دارد که تمام خدمات در این بخش رایگان بوده که متاسفانه روند بیماران سرطانی رو به رشد است و در بیمارستان امام علی(ع)٬ بخش شیمی درمانی فعالیت دارد؛ اما با توجه به ضرورت مسئله به بخش‌های غیردولتی نیز نیاز است.

وی می افزاید: حدود ۵۰ نفر در استان به بیماری تالاسمی مبتلا هستند که این بیماران در بخش تالاسمی کلینیک تحت مراقبت خواهند بود، هم‌چنین در بخش آزمایشگاه اکثر خدمات رایگان بوده و مابقی هزینه‌ها از طریق بیمه پرداخت می شود.

معاون سیاسی، امنیتی و اجتماعی استاندار خراسان شمالی نیز در نشستی با اعضای هیئت مدیره و خیران انجمن ام.اس استان از کمک ۱۳ میلیارد ریالی استاندار برای تکمیل کلینیک تخصصی درمان بیماران خاص در بجنورد خبر داد و گفت: با وجود محدودیت های مالی موجود، این کمک ها نشانه توجه مدیریت عالی استان به مشکلات بیماران خاص است.

مهرداد ابراهیمی در تصریح کرد: با توجه به محدودیت منابع مالی و امکانات بخش دولتی، باید بیش از گذشته از ظرفیت خیران و نیکوکاران در این حوزه بهره گرفت.

وی هم چنین بر تقویت هیئت های ورزشی مختص این بیماران تاکید و آمادگی استانداری را برای حمایت و پشتیبانی از این ورزشکاران اعلام کرد.

علی قربانی نماینده مردم ۵ شهرستان استان در مجلس هم ابراز امیدواری کرد با توجه به توافق دولت و مجلس برای بودجه ریزی عملیاتی در کشور، اعتبارات سازمان های حمایتی ازجمله بهزیستی تقویت شود.

سهیلا پیدا مدیر انجمن ام.اس خراسان شمالی هم با قدردانی از حمایت های استاندار و خیران استان برای ساخت نخستین کلینیک درمانی ویژه بیماران خاص در شمال شرق کشور، از سفر آذرماه شماری از نیکوکاران کشوری به بجنورد و کمک آنان به تکمیل و تجهیز این مرکز تخصصی خبر داد. 

کلام آخر:

دست و پنجه نرم کردن با مشکلات این بیماری گاهی چنان افراد را با فشارها و استرس‌های مختلف مواجه می‌کند که گاهی باعث می‌شود فرد توان جنگیدن با بیماری را از دست دهد. ای کاش این داروها با حمایت کامل دولت به صورت رایگان یا با قیمتی اندک در اختیار خانواده های دارای بیمار ام اس قرار گیرد، زیرا این خانواده ها به اندازه کافی مشکل دارند. قطعا حمایت دولت از این قشر می تواند مشکلات و آسیب های اجتماعی را هم کاهش داده و خانواده ها و بیماران را امیدوارتر کند.