اعظم طیرانی/

آمارهای رسمی، از وجود حدود 200 هزار بیمار خاص در کشور حکایت می‌کند که این تعداد صرفاً شامل بیماران خاصی است که توسط دولت شناسایی شده‌اند. در حالی که برخی بیماران خاص ، تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند. در حال حاضر متولی رسیدگی به این بیماران در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.

•بودجه بیماری‌های خاص تغییر نکرده است

مهدی شادنوش؛ رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه بیماری‌های سخت درمان شامل بیماری‌های نادری می‌شود که از هر 10 هزار نفر جمعیت یک فرد به آن مبتلاست، می‌گوید: بیشتر این بیماری‌ها درمان قطعی ندارد و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار است ضمن آنکه تشخیص و درمان آن‌ها نیز پر هزینه است و اگر خانواده‌های این بیماران مورد حمایت مالی دولت و یا بنیادهای مردمی قرار نگیرند با مشکلات اقتصادی متعددی مواجه خواهند شد.

دکتر شادنوش می‌افزاید: طیف بیماری‌های سخت درمان در سطح دنیا بسیار گسترده است،اما در ایران اصطلاح اختصاصی تری برای شماری از این بیماری‌ها با عنوان بیماری‌های خاص لحاظ شده است که در دهه گذشته سه بیماری (تالاسمی، هموفیلی و بیماری‌های کلیوی) را شامل می‌شد و در دو سال اخیر به تصویب مجلس شورای اسلامی چهار بیماری دیگر(ام اس، ‌ای بی، اوتیسم و بیماری‌های متابولیکی) به آن‌ها افزوده شده که در مجموع شمار بیماری‌های خاص به هفت بیماری رسیده،اما باوجود افزایش شمار بیماران تحت پوشش، بودجه بیماری‌های خاص تغییر نکرده است.

•امکان پوشش 100 درصدی نیازهای بیماران خاص ممکن نیست

وی در خصوص حمایت‌های دولتی از بیماران خاص معتقد است، در دنیا کمتر دولتی مانند دولت ایران در دوره‌های متعدد از بیماران خاص حمایت کرده است، اما باید بپذیریم امکان پوشش 100 درصدی نیازهای این بیماران ممکن نیست و از عهده هیچ دولتی بر نمی‌آید. با این حال ما در کشور زیرساخت‌های بسیار خوبی در حوزه دیالیز داریم، ضمن آنکه به دستاوردهای قابل قبولی در حوزه تولید دارو برای بیماران هموفیلی و تالاسمی دست پیدا کرده ایم.

دکتر شادنوش با اشاره به اینکه تجهیزات مصرفی و داروهای بسیاری از این بیماران «های تک» (پیشرفته) است می‌افزاید: با اینکه بسیاری از تجهیزات و داروهای مصرفی این بیماران داخل کشور تولید می‌شود با اعمال تحریم‌های ظالمانه از سوی آمریکا در تأمین برخی از داروها و تجهیزات با مشکل مواجه بود و بسیاری از بیماران دغدغه کمبود تجهیزات و دارو داشتند.

• مشکلات تأمین داروها و تجهیزات مصرفی

وی تصریح می‌کند: در یک سال اخیر وزارت بهداشت برای تهیه دستگاه‌های دیالیز با مشکل مواجه بود و باوجود داشتن بودجه و تعهد از سوی شرکت‌های خارجی متأسفانه به دلیل تحریم‌های آمریکا مشکلاتی به وجود آمده بود و اگر شرکت‌های دانش بنیان اقدام به تولید و ساخت این تجهیزات نمی‌کردند اکنون برای درمان این بیماران مشکلات متعددی داشتیم.

این مسئول در خصوص دستگاه دیالیز تولید داخل می‌گوید: عملکرد دستگاه‌های توزیع شده در حد مطلوب بوده و قرار بر ساخت ۲۰۰ مورد در ماه است. با ساخت این تعداد دستگاه، بسیاری از مشکلات در زمینه درمان بیماران دیالیزی حل خواهد شد.

وی ادمه می‌دهد: وزارت بهداشت با همکاری سایر ارگان‌ها در سطح ملی نهایت تلاش خود را برای تهیه نیازهای درمانی کشور بویژه بیماران خاص خواهد کرد تا بیماران دغدغه کمتری داشته باشند.

•حمایت‌های ناکافی بیمه‌ها

دکتر شادنوش در بخشی دیگر از سخنانش با اشاره به اینکه پیوند اعضا در ایران از شرایط مناسبی برخوردار است، می‌گوید: یکی از مشکلات موجود در مسیر پیوند اعضا، حمایت‌های ناکافی بیمه‌ها از این حوزه است؛ با اینکه در بسیاری از موارد، پیوند یک انتخاب نیست، بلکه ضرورتی برای ادامه حیات بیمار محسوب می‌شود و یا در مواردی مانند بیماری‌های کلیه که فرد از دیالیز استفاده می‌کند زندگی سختی را می‌گذراند در حالی که با یک پیوند کلیه می‌تواند به زندگی عادی خود باز گردد.

وی یکی از موانع موجود بر سر راه پیوند را حمایت مالی ناکافی بیمه‌ها از مراکز پیوند عنوان می‌کند و می‌افزاید: دستورعمل پوشش هزینه‌های پیوند و جزء فنی بیمار که شامل هتلینگ، پاراکلینیک، دارو و لوازم مصرفی بخش می‌شود، مرداد ۹۵ برای اجرا به بیمه‌ها ابلاغ شده که تاکنون عملیاتی نشده است.

•نیازمند ایجاد ۶۴۶ تخت جدید هستیم

وی با بیان اینکه دانشگاه‌های یزد، کهگیلویه و بویر احمد، شهید بهشتی، چهارمحال و بختیاری و سمنان پنج  دانشگاه برتر در حوزه شناسایی و فراهم‌آوری اعضا پیوندی هستند، می‌افزاید: میانگین نسبت بیمار دیالیز به تخت دیالیز در کل کشور 6/4 درصد است و بیمارستان‌های اسدآباد، سمنان و خمین، بهترین نسبت را در این شاخص در کل کشور دارا هستند، اما شاخص هدف برای سال جاری 4/4بیمار به ازای هر تخت دیالیز است که برای رسیدن به این شاخص، نیازمند ایجاد ۶۴۶ تخت جدید هستیم.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه می‌دهد: هزینه‌های جزء فنی اعمال پیوند اعضا با هدف پیشگیری از ضرر و زیان مراکز درمانی و تا زمان اجرای دستورعمل‌های ارسالی به بیمه‌ها به صورت علی الحساب توسط معاونت درمان وزارت بهداشت به این مراکز پرداخت می‌شود. این پرداخت‌ها از ابتدای سال ۹۸ از محل بسته یارانه طرح تحول سلامت برای تکمیل هزینه‌های پیوند و کمک به بیماران به صورت ویژه استفاده می‌شود و پرداخت‌های جزء حرفه‌ای نیز همانند گذشته و به موقع توسط وزارت بهداشت درحال انجام است.