به گزارش قدس آنلاین یاسین ۹ ساله چندین سال است که از بیماری سی‌اف (CF) رنج می‌برد. سیستیک فیبروزیز که به اختصار CF خوانده می‌شود یک بیماری ژنتیکی است که بیمار دچار مشکلات ریوی و گوارشی می‌شود و بدن قادر به جذب چربی‌ها، ویتامین‌ها و املاح مورد نیاز بدن نیست. یاسین اگرچه نسبت به سایر بیماران هم سنش از وضعیت جسمانی بهتری برخوردار است اما ادامه حیات وی مشروط به تامین شدن داروهای گران‌قیمت و کمیاب این بیماری است.
بیماری‌ای که ریه‌ها را به آتش می‌کشد
در خصوص بیماری «سی اف»، محمدرضا مدرسی فوق تخصص بیماری‌های ریه کودکان گفت: این بیماری باعث بالا رفتن غلظت ترشحات ریوی و چسبندگی بیش از حد این ترشحات می‌شود که مشکلات تنفسی زیادی را برای نوزاد ایجاد می‌کند.
محمدرضا مدرسی افزود: این بیماری نوعی بیماری مادرزادی ژنتیکی است که در دسته شایع‌ترین بیماری‌های ارثی معروف در دنیا قرار می‌گیرد؛ برای ابتلای نوزاد به این بیماری یک ژن از پدر و یک ژن از مادر نقش دارند.
وی ادامه داد: این بیماری باعث بالا رفتن غلظت ترشحات ریوی و چسبندگی بیش از حد این ترشحات می‌شود که مشکلات تنفسی زیادی را برای نوزاد ایجاد می‌کند؛ این مشکلات معمولاً بعد از تولد نوزاد بروز می‌کنند و در صورتی که روش‌های پیشگیری مورد استفاده قرار نگیرد، افزایش این ترشحات باعث سوزش شدید ریه و مسدود شدن راه هوایی بدن نوزاد خواهد شد.
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران افزود: متوسط عمر افراد مبتلا به بیماری سی‌اف در کشور ما به ۱۰ سال می‌رسد؛ در حالی که در کشورهای پیشرفته این رقم بین ۴۰ تا ۵۰ سال و یا حتی بیشتر گزارش شده است.
این متخصص ریه کودکان در خصوص روش‌های پیشگیری از افزایش درگیری‌های ریوی کودکان توضیح داد: لازم است برای کند شدن تخریب ریه نوزاد دو اصل را رعایت کنیم که اولین آن، نرم کردن ترشحات ریه است تا این اخلاط با سرفه و فیزیوتراپی از ریه کودک خارج شود؛ عامل دوم، کنترل عفونت‌ها در ترشحات ریه کودکان است که اگر این دو اصل رعایت شود، به بهبود نوزاد کمک زیادی خواهد شد.
مدرسی در خصوص تعداد افراد مبتلا به این بیماری در کشور اظهار داشت: تعداد بیماران مبتلا به سی‌اف در کشور ما در دسترس نیست اما تخمین زده می‌شود که حدود ۲ تا ۳ هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا باشند و حدود ۹۵۰ نفر از این بیماران در مرکز طبی کودکان تهران در حال دریافت خدمات درمانی هستند.
مدرسی در ادامه در خصوص خدمات ارائه شده در مرکز طبی کودکان به بیماران سی‌اف توضیح داد: این بیماران برای دریافت خدمات درمانی به این مرکز مراجعه می‌کنند که در هر نوبت ۴۰ نفر از این افراد تحت معاینات قرار می‌گیرند و یک تیم متخصص شامل متخصصان گوارش، ریه، فیزیوتراپی، میکروب‌شناسی و تغذیه این افراد را ویزیت می‌کند.
این متخصص ریه کودکان در خصوص هزینه درمانی این بیماران توضیح داد: باید توجه داشته باشیم که با تغییرات نوسانات ارزی، هزینه داروهای این افراد به دلیل تحت پوشش نبودن بیمه‌ای تغییر می کند، اما در حال حاضر خانواده‌ای که یک فرزند مبتلا به بیماری سی‌اف دارد باید ماهیانه مبلغی حدود ۴ تا ۵ میلیون تومان برای تهیه دارو و درمان فرزندش بپردازد.
مدرسی افزود: از آنجا که ظاهر این افراد نشان‌دهنده بیماری آنها نیست و این بیماری موجب تخریب و سوزش ریه این کودکان می‌شود، مورد توجه افراد جامعه و خیران قرار نمی‌گیرند.
بهبود وضعیت بیماران سی‌اف با تولید داروی داخلی
مصرف داروی هایپرتونیک ۷ درصد که از سوی شرکت داروسازی ثامن تولید می‌شود، توانسته است تحول خوبی در وضعیت بیماران سی‌اف در کشور ایجاد کند .
سیدجواد سیدی فوق تخصص ریه کودکان و رئیس انجمن سی‌اف خراسان رضوی درباره این بیماری به خبرنگار ما گفت: سی‌اف یکی از بیماری‌های مزمن است که از بدو تولد با علایم گوارشی و تنفسی بروز پیدا می‌کند
وی با بیان اینکه بیماران سی‌اف نیاز به داروهای گوارشی و مکمل‌های تغذیه‌ای دارند، اظهار کرد: یکی از مشکلات اصلی این بیماران جمع شدن ترشحات عفونی در ریه و ضرورت مصرف دارو برای پاکسازی ریه است. اگر قرار باشد بیماران سی‌اف ساده‌ترین نوع دارو را مصرف کنند باید ماهانه بیش از یک میلیون تومان برای هزینه دارو بپردازند. از دیگر سو داروهای جدید هم در کشورمان تولید نمی‌شود، در حالی که این داروها برای درمان بیماران سی‌اف ضروری است
رئیس انجمن سی‌اف خراسان رضوی ادامه داد: یکی از ضروری‌ترین داروها برای این بیماران آب نمک غلیظ ۷ درصد است که خوشبختانه از سوی شرکت داروسازی ثامن در حال تولید است، اما انتظار داریم داروهای بیماران سی‌اف در قالب یک سبد دارویی و با هزینه کم تولید و در اختیار بیماران قرار بگیرد
وی خاطرنشان کرد: تولید و مصرف داروی هایپرتونیک ۷ درصد توانسته تحول خوبی در وضعیت بیماران سی‌اف در کشور ایجاد کند.
نظر شما