اعظم طیرانی/

 براساس آمارهای رسمی، حدود ۵۰۰ هزار بیمار خاص در کشور وجود دارند که این تعداد تنها شامل بیماران خاصی می‌شود که دولت آن‌ها را شناسایی کرده و این در حالی است که برخی بیماران خاص زیر پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند.

هجدهم اردیبهشت، روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را بهانه‌ای برای مرور بخشی از مشکلات این گروه از بیماران به‌ویژه در روزهای کرونایی قرار دادیم.

آمار دقیقی از مبتلایان به بیماری‌های نادر نداریم

به گفته مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، بیماری‌های خاص شامل تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ‌ ام‌اس، ‌ای‌بی، اوتیسم و بیماری‌های متابولیکی است و بیماری‌های نادر طیف وسیعی از بیماری‌ها محسوب می‌شود که در کشورهای مختلف براساس میزان شناسایی صورت گرفته، متفاوت است.

دکتر شادنوش در گفت‌وگو با ما می‌افزاید: در کشور ما بیش از ۳۰۰ بیماری نادر شناسایی شده که در برخی بیماری‌ها آمار مبتلایان به آن‌ها در حد چند نفر است و گروه دیگری از بیماران که به نام بیماران صعب‌العلاج شناخته می‌شوند شامل انواع سرطان، پیوند اعضا، بال پروانه‌ای، سیستیک فیبروزیس، SMA، متابولیک... هستند.

وی با اشاره به آمار بیماران خاص و صعب‌العلاج کشور می‌افزاید: با توجه به حوزه فعالیت این مرکز مجموع بیماران خاص، صعب العلاج، پیوند اعضا و سرطان که آمارشان به ثبت رسیده، بیش از ۵۰۰ هزار بیمار هستند که هزار میلیارد تومان اعتبار برای کمک به درمان آن‌ها مورد نیاز است، اما در مورد سایر بیماری‌های نادر این آمار به‌صورت دقیق در دسترس نیست.

امکان پوشش کامل نیازهای درمانی بیماران خاص وجود ندارد؟

وی در خصوص حمایت‌های بیمه‌ای از این بیماران نیز می‌گوید: با توجه به شرایط اقتصادی کشور و همچنین بیمه‌ها، امکان پوشش کامل نیازهای این بیماران وجود ندارد، با این حال سازمان‌های بیمه‌گر تاحد امکان تلاش می‌کنند هزینه‌های خدمات درمانی و دارویی بیماران خاص و صعب‌العلاج را پوشش دهند و همین میزان، اعتبار قابل توجهی از اعتبارات سازمان‌های بیمه‌گر را به خود اختصاص می‌دهد.

دکتر شادنوش در خصوص مشکلات بیماران دیالیزی کشور می‌گوید: خوشبختانه در سال گذشته با خرید و تأمین ماشین دیالیز رشد مناسبی درظرفیت دیالیز کشور اتفاق افتاد به طوری که در سال گذشته نسبت بیمار به تخت به ۴/۴ بیمار به ازای هر تخت دیالیز رسید، که این نسبت نمایانگر وضعیت مناسب دیالیز برای پاسخ به نیاز بیماران است؛ البته به صورت موردی برخی شهرستان‌ها ظرفیت کافی برای توسعه دیالیز نداشتند که در حال تلاش برای رفع مشکل آن‌ها هستیم.

تأثیر کرونا بر شرایط اقتصادی بیماران خاص

منوچهر وثایق، مدیر عامل مجمع خیران حمایت از بیماران صعب العلاج تهران نیز در گفت‌وگو با ما می‌گوید: متأسفانه حمایت‌های بیمه‌ای از بیماران خاص که بیشتر آن‌ها جزو بیماری‌های صعب‌العلاج هستند کامل نیست و هزینه‌های درمان این بیماران بسیار سنگین است به طوری که همان درصدی که باید بیمار و خانواده وی بپردازند چند میلیون تومان می‌شود که بیشتر بیماران بدون حمایت خیران قادر به پرداخت آن نیستند.

وی ادامه می‌دهد: هزینه درمان بیماری‌های خاص به نوع بیماری و زمان تشخیص آن بستگی دارد، با این حال هزینه درمان و داروی بیشتر بیماران بسیار سنگین است و بدون کمک خیران، حمایت‌های بیمه‌ای پاسخگو نیست.   

وی در خصوص وضعیت بیماران خاص در روزهای کرونایی می‌گوید: کرونا روی شرایط اقتصادی خانواده این بیماران تأثیرگذاشته و اکنون بیش از هر زمان دیگر نیازمند حمایت مالی خیران هستند، زیرا این وضعیت بیش از هر زمان دیگر شرایط  روحی و معیشتی این بیماران را تحت تأثیر قرار داده و در واقع ما نگران پس از کرونا هستیم که باید تمهیدات اساسی برای آن اندیشیده شود.

بیماران محروم از حقوق شهروندی!

احمد قویدل، مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران نیز با انتقاد از عملکرد نمایندگان مجلس شورای اسلامی و بی توجهی به قانون حمایت از بیماران خاص می‌گوید: در این سال‌ها تنها کاری که مجلس برای بیماران خاص انجام داده، این است که چهار گروه از بیماری‌ها را به فهرست بیماری‌های خاص افزوده و برای نخستین بار موضوع بیماران خاص در قوانین کشور نقش بست که البته به رغم افزایش تعداد بیماران زیر پوشش، بودجه بیماری‌های خاص تغییر نکرده و این نشان می‌دهد مجلس توجهی به حمایت اقتصادی و اجتماعی از بیماران خاص نداشته و از آنجا که جای فراکسیونی با عنوان فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس خالی است تاکنون قانونی در خصوص حمایت اجتماعی از بیماران خاص در مجلس شورای اسلامی تصویب نشده است.

وی ادامه می‌دهد: بیماران خاص در صورت نیاز به حمایت، از سوی نهادها و سازمان‌های دولتی – کمیته امداد و سازمان بهزیستی- حمایت نمی‌شوند چون قانونی برای حمایت اجتماعی از آن‌ها تعریف نشده است، به همین دلیل مطالبات بر زمین مانده زیادی دارند. به عنوان نمونه قانون از کار افتادگی  و بازنشستگی پیش از موعد شامل بیماران خاص نمی‌شود چون بیماری آن‌ها مادرزادی است و با همان بیماری متولد شده‌اند. یعنی قانون برای حمایت از افراد عادی تصویب شده و این افراد به دلیل اینکه بیمار متولد شده‌اند تحت حمایت قرار نمی‌گیرند و حقوق شهروندی شامل حال آن‌ها نمی‌شود!

بیماران خاص نیازمند حمایت‌های کمک معیشتی

وی با انتقاد از وزارت رفاه نیز می‌گوید: بسته‌های حمایتی برای میلیون‌ها نفر از مردم کشورمان پیش‌بینی شده، اما متأسفانه به بسیاری از بیماران خاص اختصاص نیافته است، در حالی که آمار بیماران خاص در بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت موجود است و بیشتر این بیماران نیازمند حمایت‌های کمک معیشتی هستند.

وی با اشاره به وعده ۱۳ ساله پرداخت سهام عدالت به بیماران خاص می‌افزاید: از سال ۸۶ وعده سهام عدالت به این بیماران داده و اسامی آن‌ها به وزارت رفاه ارسال شده، اما متأسفانه بیشتر آن‌ها سهام عدالت ندارند و وزارت رفاه در زمینه حمایت‌های معیشتی و اجتماعی از این بیماران بسیار کوتاهی کرده است.  

وی در خصوص حمایت‌های بیمه‌ای از بیماران مبتلا به هموفیلی نیز می‌گوید: در کشور ۱۱ هزار و ۸۳۳ بیمار از انواع اختلالات انعقادی شناخته شده داریم که باید گفت پیش از شیوع بیماری کرونا سیاست بیمه‌ها به‌ویژه بیمه سلامت سیاست انقباضی و زیر فشار قراردادن بیماران هموفیلی بود و به دلیل اینکه در برخی استان‌ها خارج شدن دارو از سیستم توزیع مشاهده شده بود در سهمیه‌بندی دارویی و تأیید نسخه‌های این بیماران بسیار سختگیری می‌شد که خوشبختانه در پی شیوع ویروس کرونا و با الکترونیک شدن نسخه‌ها این مشکل برطرف شده است.

قویدل با اشاره به آمار بیماران هموفیلی مبتلا به ویروس کرونا نیز می‌افزاید: تا کنون ۹ بیمار هموفیلی به کرونا مبتلا شده‌اند که یک نفر بهبود یافته و هشت بیمار تحت درمان قرار دارند که سه نفر آن‌ها جزو کادر درمان  – پزشک، پرستار و مسئول فنی داروخانه- هستند.