یکی از همین روزهای بهاری به دعوت خدیجه ثابتی از اعضای هیئت مدیره انجمن، فرصتی شد تا از نزدیک بیشتر با انجمن حمایت از کودکان بیمار کلیوی کیمیا آشنا شوم.

باید رنج این کودکان را کم کرد

صبح زود خودم را به دفتر انجمن واقع در خیابان صاحب‌الزمان مشهد می‌رسانم. پیش از من خانم دکتر فاطمه قانع شعرباف، مدیرعامل انجمن هم رسیده است.

در همان نگاه اول و به محض ورود به دفتر انجمن، نقاشی‌های کودکان زیر پوشش که دیوار اتاق را زیباتر کرده، برایم چشمنواز بود. دکتر قانع که فوق‌تخصص بیماری‌های کلیه و سیستم ادراری کودکان است، می‌گوید: بچه‌هایی که درگیر بیمارهای کلیوی هستند درد و رنج کمی ندارند چون در هفته باید دیالیز شوند. ما در انجمن سعی می‌کنیم به روش‌های مختلف بخشی از بار این رنج را از دوش خانواده‌ها به‌خصوص کودکان و نوجوانان برداریم و یکی از این راه‌ها هم استفاده از هنر بچه‌ها و تشویق آن‌ها به انجام کارهای هنری از جمله نقاشی و همچنین فعال کردن آن‌ها در بخش کتاب‌خوانی است.

دکتر قانع در توضیح بیشتر درخصوص فعالیت انجمن و معرفی آن می‌گوید: انجمن کیمیا که سال ۱۳۹۸ به طور رسمی فعالیت خود را شروع کرده، نخستین انجمن حمایت از کودکان مبتلا به بیماری‌های کلیه در ایران است که هدف آن پشتیبانی و حمایت از کودکان نیازمندی است که بیماری کلیه و سیستم ادراری دارند. وی ادامه می‌دهد: در حالی که بیماری‌های کلیوی کودکان در دوران بارداری از طریق سونوگرافی و آزمایش‌های مربوط قابل تشخیص است و یا با علائمی مانند خستگی کودک، کاهش اشتها، نداشتن وزن‌گیری مناسب، تکرر ادرار و شب ادراری خود را نشان می‌دهند، اما متأسفانه بر اثر سهل‌انگاری‌ و دیگر عوامل، بسیاری از این بیماری‌ها دیرهنگام و پس از چند سال تشخیص داده می‌شوند.

آسیب تشخیص‌های دیرهنگام

این پزشک فوق‌تخصص بیماری‌های کلیه و مجاری ادراری یادآور می‌شود: متأسفانه تشخیص دیرهنگام بیماری‌های کلیه در کودکان می‌تواند منجر به از دست دادن عملکرد کلیه و نارسایی آن شود که صدمات جبران‌ناپذیر جسمی، روحی و فشارهای اجتماعی، اقتصادی و روانی برای کودکان و خانواده آن‌ها دارد.

وقتی از دکتر قانع درباره راه‌اندازی انجمن می‌پرسم این‌گونه پاسخ می‌دهد: همیشه آرزو داشتم بتوانم انجمن و مؤسسه‌ای برای کودکان که ناخواسته مبتلا به بیماری‌های کلیه و سیستم ادراری شده‌اند پایه‌گذاری کنم که بتواند مانند مؤسسه محک که حامی کودکان مبتلا به سرطان است حامی و پشتیبان کودکان نیازمندی باشد که از بیماری‌های کلیه رنج می‌برند. خوشبختانه با پیگیری‌های بسیار این مهم تحقق یافت و انجمن به طور رسمی از اسفند ۹۸ کار خودش را آغاز کرد و تا امروز توانسته است به صدها کودک و خانواده آن‌ها خدمات ارزشمندی را ارائه دهد.

دکتر قانع در ادامه حرف‌هایش می‌گوید: در قالب فعالیت‌های انجمن یکی از بخش‌هایی که دوست داریم فعال بماند بخش آموزشی انجمن است یعنی مردم باید در حوزه‌های مختلف سلامت ازجمله کلیه و سیستم ادراری اطلاعات لازم را داشته باشند تا اگر کودک آن‌ها دچار مشکل است پیش از اینکه مشکل آن‌ها حاد شود به درمان کودک خود بپردازند. مثلاً خانواده‌ها باید بدانند عفونت ادراری می‌تواند سبب نارسایی کلیه‌ها و افزایش فشارخون در کودک شود برای همین هر یک از علائم ذکر شده را در کودک خودتان مشاهده کردید به موقع به پزشک مراجعه کنید.

در بین توضیحاتی که دکتر قانع برایم از فعالیت‌های انجمن می‌دهد، مرد و زنی همراه با کودک خود وارد می‌شوند و همکاران خانم دکتر آن‌ها را راهنمایی و به مشکل آن‌ها رسیدگی می‌کنند و بعد چند نفر دیگر هم وارد می‌شوند که نشان از فعالیت خوب انجمن دارد.

فعالیت‌های مختلف انجمن

دکتر قانع در توضیح بیشتر فعالیت‌های انجمن می‌گوید: ما در بخش‌های مختلفی همچون فعالیت‌های آموزشی، درمانی، فعالیت‌های سرپایی و فعالیت‌های متفرقه در خدمت خانواده‌ها هستیم.

وی ادامه می‌دهد: مثلاً در بخش آموزشی، برگزاری کلاس‌های مشاوره روان‌شناختی، کلاس‌های مشاوره تغذیه و تهیه کلیپ‌های آموزشی قسمتی از کار انجمن است همچنین حمایت‌های دارویی و سایر اقلام پزشکی مورد نیاز و کمک به تسویه‌حساب کودکان بستری در بیمارستان‌ها از دیگر فعالیت‌های درمانی این انجمن است.

دکتر قانع گفته‌هایش را چنین ادامه می‌دهد: در بخش فعالیت‌های سرپایی درخصوص انجام آزمایش‌ها و اقدام‌های تصویربرداری، حمایت از خانواده‌ها را در دستور کار قرار داده‌ایم تا با مراقبت‌های پزشکی بتوان از پیشرفت بیماری و الزام به پیوند کلیه کودکان جلوگیری کرد.همچنین در بخش فعالیت‌های متفرقه؛ توزیع کتاب، نوشت‌افزار، غذای گرم، توزیع مواد غذایی و... را در انجمن کیمیا انجام می‌دهیم.

بعد از آشنایی با فعالیت‌های انجمن به این نتیجه می‌رسم انجمن کیمیا که بخش مهمی را برای فعالیت‌های خود انتخاب کرده است، برای اقدام‌های بیشتر و کارساز خود به کمک تک‌تک شهروندان نیاز دارد. این کمک‌ها می‌تواند شامل کمک‌های مادی و غیرمادی باشد تا گردانندگان انجمن بتوانند با دستی بازتر در خدمت کودکانی باشند که ناخواسته درگیر مشکلات کلیه شده‌اند و کمک‌های ما می‌تواند لبخندی باشد بر لب‌های این عزیزان.

از نکات قابل توجه در زمان تهیه این گزارش این بود که فهمیدم محمد شجاع، مدیر اجرایی مجموعه که داوطلبانه و همواره در خدمت مراجعان این مرکز می‌باشد در زمان درمان فرزندش که مبتلا به نارسایی کلیوی بوده با این مرکز آشنا شده و دیگر اینجا را ترک نکرده است.