قدس آنلاین: به گزارش خبرگزاری فارس حمایت از مبتلایان به بیماری های سخت، ضرورتی است که تا حدود زیادی می تواند از بار سنگین مشقت های بیمار و خانواده وی بکاهد اما هنوز خانواده هایی در گوشه و کنار این شهر سکونت دارند که با شرایط سخت بیماری فرزندان خود دست و پنجه نرم می کنند و از هیچ حمایتی برخوردار نیستند.

امیرعباس یکی از هزاران کودکی است که با یک بیماری سخت به نام SMA مبارزه می کند اما هزینه درمان وی به قدری بالاست که تأمین آن از عهده پدر و مادر خارج است و به دلیل اینکه در ردیف بیماری های خاص قرار ندارد نمی‌تواند از حمایت های مربوط به بیماران خاص بهره مند شود.

بر اساس مصوبه هیأت وزیران بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، نارسایی کلیه و MS به عنوان بیماری های خاص اطلاق می شوند. اینگونه بیمه ‌شدگان بدون پرداخت حق بیمه مصوب، دفترچه بیمه مخصوص بیماران خاص را دریافت می‌کنند اما این کودک از این امکانات بی بهره است.

به گفته مادر این کودک، خرید داروی لازم برای درمان فرزند، آن ها را وادار به راه اندازی کمپینی کرده تا بتوانند در کنار توجه مسؤولین و با کمک خیرین استان البرز هزینه تهیه داروی این کودک درد کشیده را تأمین کنند.

در روزهای گذشته فیلی از خانواده امیرعباس منتشر شد که از مسؤولین  مختلف استانی و ملی در این کلیپ به دلیل به توجهی به این بیماران خاص گلایه شده بود.

بعد  از انتشار فیلم علیرضا عباسی نماینده مردم کرج ، فردیس و آسارا در منزل امیرعباس حاضر می‌شود و قول مساعدت می دهد.

شرح این  اتفاقات را از زبان  مادر امیر عباس می‌شنویم:

- بعد از انتشار کلیپ آقای دکتر عباسی آمدند. آمدند و نشستند پای حرف‌های ما، گله‌هایمان، دردهایمان و با چشمان اشک بار فقط گوش کردند.

- بعد از اتمام صحبت های من و همسرم شماره تلفن دکتر قالیباف را گرفتند و گوشی را دادند به پدر امیرعباس؛ همسرم حدود 20 دقیقه با آقای قالیباف صحبت کرد و ایشان گوش دادند. از وضعیت مبتلایان به این بیماری بسیار تعجب کردند و خیلی ناراحت شدند و بلافاصله برای صبح فردایش قرار ملاقات حضوری در مجلس ترتیب دادند.

-کاش این اتفاق خیلی زودتر می افتاد. ما دو سال و نیم است که هر تلاشی لازم بوده کرده ایم اما کسی صدای ما را نشنید.

- فردایش جلسه با آقای قالیباف با حضور پدر امیرعباس،  آقای رحیمیان مدیر انجمن SMA  و آقای اعظمیان  پدر یکی دیگر از کودکان مبتلا به این بیماری در مجلس برگزار شد.

- از شرایط کودکان مبتلا به این بیماری و شرایط خانواده‌هایشان گزارش کاملی ارائه شد و کلیپ‌هایی برای توضیح بیماری و شرایط خانواده‌ها به آقای قالیباف ارائه دادیم.

- مشکلات و نیازهای ما شامل ورود دارو، غربالگری، رجیستری ملی، تجهیزات و تعریف شدن به عنوان بیماری خاص بود که برای هر کدام از موارد آقای قالیباف افرادی را از دفترشان مامور پیگیری کردند و یک نهاد را هم برای بحث تجهیزات معرفی کردند و قول کمک هزینه تامین تجهیزات را داند.

- نکته جالب توجه اینجاست که هنوز هم وزرات بهداشت و درمان قدمی بر نمی‌دارد  و پیگیری ما را  از مسیرش منحرف می کند. در همان جلسه، آقای قالیباف موضوع را از وزارت بهداشت پیگیری کردند که یک شخصی پشت تلفن به دروغ گفت که برای درمان این بچه ها برای هرکدام در سال باید  20 میلیون دلار هزینه کنیم!  خوشبختانه این صحبت در حضور ما انجام شد  و به آقای قالیباف توضیح دادیم که این مطلب دروغ است و مراحل درمان و هزینه های آن به چه شکلی است و وزارت بهداشت و درمان قدمی در این راه بر نمیدارد.

- امیدواریم این پیگیری‌ها جواب دهد. ما هر تلاشی توانسته‌ایم در این مدت انجام داده ایم ولی متاسفانه کسی صدای این کودکان معصوم را نشنیده است.

به گزارش فارس متاسفانه رویکرد وزارت بهداشت این است که این بچه ها درمان پرهزینه ای دارند و  بی توجهی می‌کنند تا آسمانی شوند. اما در تلاش هستیم  که این رویه تغییر کند.

گفتنی است خبرگزاری فارس در روزهای آینده گزارشی از نتایج پیگیری های رئیس مجلس را در رابطه با بیماران  اس ای ام  منتشر خواهد کرد.

انتهای پیام/ب