چند روز قبل جمعی از خانواده‌های بیماران هموفیلی به دلیل در دسترس قرار نگرفتن داروی «هملیبرا» در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند، به گفته شرکت‌کنندگان در این تجمع، داروی جدید هملیبرا که فوایدی متعددی برای بیماران هموفیلی نسبت به درمان‌های فعلی دارد، سال گذشته وارد شده اما سازمان غذا و دارو به بهانه اینکه این دارو قیمت‌گذاری نشده‌، از توزیع آن خودداری کرده است. خانواده‌های بیماران هموفیلی در این تجمع از سازمان غذا و دارو درخواست کردند که هرچه سریعتر موانع توزیع این دارو را برطرف کند.

نازنین فرزادی‌فر، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در این خصوص توضیح داد: داروی «هملیبرا» جدیدترین داروی هموفیلی جهان است که مجوز FDA آمریکا را دارد و تأیید شده است اما نکته مهم این است که در اخبار و پروپاگاندایی که صورت گرفته اعلام می‌شود این دارو داروی درمان قطعی هموفیلی است که ما به هیچ عنوان چنین چیزی نداریم.

وی گفت: منبع ما برای استفاده از داروها سایت WFH و مقالات است که در این سایت گایدلاین این دارو برای بیماران ضد فاکتور شده و کودکانی که تزریق وریدی سخت دارند معرفی شده است و این دارو در استاندارد جهانی برای بیماران ضد فاکتور استفاده می‌شود. تعدادی افراد این دارو را به عنوان داروی درمان هموفیلی معرفی می‌کنند که بیماران نیز ناآگاهانه تصور می‌کنند که با وارد نشدن این دارو حق آن‌ها ضایع می‌شود.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران  ادامه داد: من معتقدم داروی «هملیبرا» باید به عنوان درمان نوین در دسترس بیماران باشد اما برای مواردی که کاندیدهایی که اولویت این درمان هستند، این دارو در هیچ جهان نمی‌تواند جایگزین فاکتورهای معمول باشد و قیمت بسیار گرانی دارد. این دارو به تازگی معرفی شده و فرمول آن اختصاصی است و هنوز به تولید انبوه نرسیده است که همه شرکت‌ها آن را تولید کنند.

داروی هملیبرا برای کدام بیماران مناسب است؟

به گفته وی، ممکن است این دارو برای بیماران ضدفاکتور صرفه اقتصادی داشته باشد اما برای بیماران بالای چهل سال که آسیب مفصلی دیده‌اند و آسیب وریدی دیده‌اند و وابسته به فاکتور هشت هستند کاربردی ندارد. هنوز به طور قطعی اعلام نشده است که این دارو می‌تواند جایگزین همه داروهای درمان هموفیلی شود. نظر ما نظر سازمان بهداشت جهانی است.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران  تصریح کرد: متأسفانه در اتفاقی که زمستان سال قبل رخ داد معاونت درمان از یک پزشک برای تغییر روش درمان استعلام گرفت و تغییر روش درمان موجب ایجاد ضدفاکتوری در بیماران می‌شود و ما بارها اعلام کردیم که با سونامی ضدفاکتور شدن بیماران مواجهیم، معاونت درمان در این موضوع دچار خطای علمی شد و باید بررسی پروتکل درمانی باید کمیسیونی شامل پزشکان مختلف تشکیل می‌داد.

وی با بیان اینکه معاونت درمان همه بیماران را به سمت مصرف داروی پلاسمایی سوق داد عنوان کرد: این موضوع می‌تواند دلیل ضدفاکتور شدن بیماران باشد؛ حال پرسش ما این است که چه کسی سونامی ضدفاکتور شدن بیماران را آغاز کرد و چه کسی اصرار دارد که این دارو می‌تواند برای درمان قطعی هموفیلی استفاده شود؟

فرزادی‌فر تأکید کرد: درحال حاضر کنترل داخلی بر تجویز میزان داروهای هموفیلی در مراکز درمانی وجود ندارد و ممکن است پزشکی سهمیه بیماری را بیشتر از حد مجاز بنویسد که همین موضوع باعث کمبود داروها می‌شود. باید تا سهمیه ۱۵ عدد را پزشک مقیم تأیید کند از ۱۵ عدد به بالا اگر بیمار نیاز داشت باید توسط پزشک متخصص تأیید شود و اگر بیماری به دلیل تصادف، مشکلات دهان و دندان و خون‌ریزی به داروی بیشتری نیاز داشت باید دو پزشک متخصص این موضوع را تأیید کند.

نسخه‌نویسی بیش از حد داروی بیماران هموفیلی

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران  گفت: متأسفانه شاهدیم برخی پزشکان تعداد زیادی دارو برای برخی بیماران نسخه می‌کنند و به بیماران دیگر دارو نمی‌رسد. این موضوع نشان می‌دهد کنترل صحیحی بر نسخه بیماران هموفیلی وجود ندارد. وقتی برای بیماری داروی زیادی نسخه می‌شود و داروخانه تعداد داروی نسخه شده را به بیمار ارائه نمی‌دهد بیمار اعلام می‌کند که دارو نیست! در صورتی که دارو باید بر اساس استانداردهای جهانی برای بیماران نسخه شود.

وی ادامه داد: موضوع دوم این است که بیمار باید خودمراقبتی داشته باشد و با کادر درمان همکاری لازم را داشته باشد و از فعالیت‌هایی که به او آسیب می‌زند در زمان کمبود دارو انجام دهد. معاونت درمان باید تصمیم ویژه‌ای در خصوص تجویز نسخه‌های پزشکان بیماران خاص بگیرد تا استرس کمبود دارو از ذهن بیمار خارج شود.

فرزادی‌فر گفت: در حال حاضر بیماران با استرس شش ماهه کمبود دارو مواجه است و ما باید از لحاظ ذهنی استرس زدایی کنیم. سهیمه‌های بالایی برای افراد زیر ۱۵ سال تجویز می‌شود و بهتر است به لحاظ روانی به بیمار آرامش دهیم. ما همیشه ذخیره اورژانسی در کشور داریم اما اینکه همیشه اعلام کنیم دارو نیست اضطراب بیمار بالاتر می‌رود.

وی افزود: در بسیاری از مصاحبه‌ها ذکر می‌شود که برخی بیماران شش ماه است دارو دریافت نکرده‌اند که در صورت وقوع این اتفاق باید معلول شده باشد، امکان ندارد هیچ بیمار هموفیلی شش ماه دارو دریافت نکرده باشد! بیماران در چرخه تکراری افتاده‌اند. داروی «هملیبرا» وارد شده است و بیمه باید این دارو را پوشش دهد، کانون هموفیلی و سازمان غذا و دارو ۵۰ درصد تخفیف قیمت دارو را گرفته‌اند. این دارو باید ترخیض شود و بر اساس پروتکل‌های درمانی تجویز شود.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران  گفت: این دارو باید جایگزین درمان ضدفاکتوری شود اما هم اکنون در آمریکا فقط برای سی درصد بیماران استفاده می‌شود و ممکن است در کشور تولید شود.

وی در خصوص کمبودهای دارویی گفت: متأسفانه برخی از بیماران درگیر مسائل سیاسی و حواشی شده‌اند اما انجمن هموفیلی مدافع سلامت بیماران است و اجازه سیاسی کاری با سلامت بیماران را نمی‌دهد.