محمدرضا میرزا آقایان جراح قلب کودکان و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران کمبود جراح قلب کودکان در کشور را معضلی بزرگ در حوزه قلب کودکان دانست و گفت: کمبودهای موجود در سیستم درمانی کشور در کنار منافع کم حضور در این رشته و البته مهاجرت پزشکان، از مهم‌ترین علل مشکلات موجود در حوزه جراحی قلب کودکان است که باعث از دست رفتن کودک بیمار به دلیل عدم انجام اقدامات درمانی به موقع می‌شود.

کمبود سیستم بهداشتی را پزشک باید جبران کند

این جراح قلب کودکان که بیش از ۱۵ سال در کنار یاوران زنجیره امید به کودکان دارای بیماری قلبی خدمت رسانی کرده است، درباره مهم‌ترین چالش‌های آسیب‌رسان به حوزه فوق تخصصی قلب کودکان، افزود: تعداد کاردیولوژیست‌ها در شاخه قلب کودکان خیلی خوب و کافی است. در بسیاری از شهرستان‌ها مراکز کاردیولوژی زیادی وجود دارد که کاردیولوژیست‌های قلب کودکان در این مراکز مشغول به کار هستند، اما به لحاظ سرویس جراحی قلب کودکان با محدودیت مواجه هستیم و با مشکل کمبود جراحان قلب کودکان دست و پنجه نرم می‌کنیم. به این معنا که تعداد مراکزی که می‌توانند این کار را به صورت تخصصی و فوق تخصصی انجام دهند بیشتر از ۵ یا ۶ مرکز نیست.

وی با اشاره به اینکه سالانه حدود بیش از یک میلیون تولد در ایران داریم، اظهار کرد: بر اساس آمار از این میزان تولد حدود یک درصد یعنی چیزی حدود ۸ تا ۱۰ هزار کودک با بیماری قلبی متولد می‌شوند. حالا اگر ۲۵ درصد از این کودکان در نخستین سال زندگی به اقدامات ویژه نیاز داشته باشند، حدود ۲۰۰۰ تا ۲۵۰۰ اقدام فوری برای این کودکان نیاز است. اما متأسفانه باید بگویم ما نمی‌توانیم همه این کودکان را به موقع نجات دهیم. علت عمده‌اش هم محدودیت در رشته جراحی قلب کودکان است. چون کسی که بخواهد جراح قلب کودکان شود، اول باید جراح قلب بزرگسال شود و سپس دوره‌های ویژه‌ای را بگذراند.

میرزا آقایان توضیح داد: کار در رشته کودکان بسیار مشکل است و شرایط روحی ویژه‌ای می‌طلبد و جراح باید توانایی‌های لازم را داشته باشد. البته مسائل جانبی دیگری هم وجود دارد که باعث می‌شود بسیاری از جراحان قلب در شاخه بزرگسالان کار کنند. به عنوان مثال ممکن است در شاخه کودکان منافعی که به واسطه کار ایجاد می‌شود خیلی زیاد نباشد. شاید بتوان گفت آن هایی که در حال حاضر در رشته جراحی قلب کودکان فعالیت می‌کنند بیشتر به دلیل عشق و علاقه‌ای است که به این شاخه از جراحی داشته‌اند. کاری که با عشق شروع شود قطعاً پیشرفت‌هایی می‌کند. ولی اگر عشق نباشد هیچ کاری پیش نمی‌رود.

این فوق تخصص قلب کودکان تاکید کرد: جراح قلب کودکان در ایران باید علاوه بر رسیدگی به عمل‌های سخت، طولانی و بیماری‌های پیچیده، نواقص و کمبودهایی که سیستم بهداشتی درمانی دارد را نیز خودش به عهده بگیرد. به عنوان مثال جراح ناچار است مشکلاتی مانند کمبود متخصصان ICU و کمبود متخصصان بیهوشی قلب کودکان را جبران کند. به دلیل این مشکلات است که بسیاری از جراحان قلب دوست ندارند که به جراحی قلب کودکان ورود کنند. همه این معضلات موجب شده است که متأسفانه به این گروه از بیماران قلبی نوبت‌های طولانی مدتی داده می‌شود به‌گونه‌ای که گاهی اوقات ممکن است در طول نوبت، مریض دچار مشکل شود، این واقعیت تلخی است که ما هرروز با آن دست و پنجه نرم می‌کنیم.

وی افزود: همین حالا یکی از همکارانم بازنشسته شده و یکی از همکارانم در حال مهاجرت است و من نتوانسته‌ام برای آن ها جایگزینی پیدا کنم. کسی دوست ندارد به این کار وارد شود که همان طور که گفتم دلایل زیاد و پیچیده‌ای دارد، مهاجرت پزشکان نیز یکی از مشکلاتی است که با آن ها مواجه هستیم.

مشکلات داروی قلب کودکان در کشور

این جراح قلب کودکان، مشکلات بازار دارو برای بیماری‌های قلبی کودکان را مورد اشاره قرار داد و گفت: بعضاً یک سری از داروها کم هستند. یکی از مهم‌ترین این داروها «وارفارین» است که گاهی بیمارانی که دریچه مصنوعی دارند و بعضی از بیماران تک بطنی که وارفارین برایشان تجویز می‌کنیم با مشکل کمبود این دارو مواجه می‌شوند. این در حالی است که این بیماران باید حتماً این دارو را در اختیار داشته باشند و مصرف کنند. نبود این دارو دغدغه‌ای برای خانواده‌ها به وجود می‌آورد؛ چون داروی اصلی را نمی‌توانند پیدا کنند.

وی با تاکید بر اینکه به صورت کلی بیشتر داروهایی را که لازم داریم در اختیار داریم، تصریح کرد: اما با کمبودهای ساختاری در طب کودکان وجود دارد. به عنوان مثال اگر شما به کشوری مثل عراق بروید شربت «فوروزوماید» دارند که به راحتی برای بچه تجویز می‌شود و روزی دو بار (یک میلی گرم) مصرف می‌کنند. اما اگر همین دارو را بخواهیم در کشور خودمان به یک بچه ۵ تا ۶ کیلویی بدهیم باید یک قرص (۴۰ میلی گرمی) را خُرد و رقیق کنیم.

این فوق تخصص جراحی قلب کودکان با تاکید بر اینکه چنین کمبودهایی شایسته سیستم بهداشتی درمانی ما نیست، اضافه کرد: در شرکت‌های دارویی ما خط تولید انواع داروها، شربت‌ها و آنتی بیوتیک‌ها وجود دارد اما از آنجایی که در طب و داروسازی کودکان منافعی وجود ندارد به آن توجه کمی شده است. به همین دلیل ما شربت فوروزوماید، شربت کاپتوپریل، شریت آلداکتون و…، نداریم. در واقع ما داروها را برای کودکان خودمان با متد بزرگسالی استفاده می‌کنیم و این نقصی است که در سیستم دارویی کشور وجود دارد. این شیوه می‌تواند به اشتباهات دارویی منجر شود. به عنوان مثال ما باید یک قرص ۴۰ میلی گرمی را خرد کنیم و یک بیستم آن را به کودک بدهیم. این برای مادران و برای ما که دارو تجویز می‌کنیم کار سختی است. قرص وقتی خرد می‌شود معلوم نیست که همگن است یا نه و ماده موثره‌اش مساوی با سه تا یک چهارم دیگر هست یا خیر و ممکن است همگن نباشد. بد نیست که همکاران دارویی ما فکری به حال این داستان کنند. نیاز است که ما شربت این قرص‌هایی که نام بردم را داشته باشیم.

میرزا آقایان در عین حال تاکید کرد: با وجود این مشکلات نمی‌توان گفت که طب کودک در کشور زیر سایه طب بزرگسالان قرار دارد و ما جزو نخستین کشورهایی در منطقه هستیم که طب کودک را مجزا از طب بزرگسال داریم و بیمارستان‌های ما نیز بخش‌های کودک مجزا دارند. این مشکلات دارویی کودکان به راحتی قابل حل هستند که این موضوع نیز همت شرکت‌های دارویی را می‌طلبد تا قرص‌هایی که معادل بزرگسال دارند را برای کودکان هم تولید کنند و حداقل در اختیار مراکزی که فوق تخصصی قلب هستند قرار دهند تا بیماران بتوانند در مرکزی که مورد درمان قرار گرفته‌اند داروی مورد نیاز را تهیه کنند.

ژنتیک مهم‌ترین عامل ایجاد بیماری قلبی در کودکان

وی در ادامه به تشریح بیماری‌های قلبی کودکان و روش‌های پیشگیری اشاره کرد و گفت: یکی از شایع‌ترین بیماری‌های تکاملی و سرشتی از نظر ساختار بدن که نوزادان با آن به دنیا می‌آیند، بیماری‌های قلبی و عروقی هستند. این بیماری به اشتباه بیماری مادرزادی نامیده می‌شود، اما در نگاه صحیح و علمی می‌گوییم بیماری‌های سرشتی قلب که در آنها ساختار قلب به درستی ساخته نشده و با ساختار قلب انسان‌های طبیعی فرق می‌کند.

میرزا آقایان، با عنوان این مطلب که بیماری‌های سرشتی قلبی در کودکان طیف گسترده‌ای از بیماری‌ها را شامل می‌شود، افزود: عوامل به وجود آورنده بیماری‌های قلبی نیز طیف وسیعی را شامل می‌شوند.

وی با تاکید بر اینکه حدود ۸۰ درصد عوامل به وجود آورنده بیماری‌های قلبی در کودکان، عوامل ژنتیکی است، ادامه داد: عوامل محیطی هم در ایجاد بیماری‌های قلبی تأثیرگذارند. بعضی از داروهایی که مادر مصرف می‌کند و بیماری‌هایی که مادر در دوران بارداری به آن ها دچار می‌شود می‌تواند قلب جنین را تحت تأثیر قرار دهد. همچنین بیماری‌هایی مثل دیابت مادر، لوپوس مادر و بیماری‌هایی دیگری که مادر در سه ماهه اول بارداری می‌گیرد، به ویژه بیماری‌هایی ویروسی، مثل سرخجه مادرزادی یا آنفلوانزا می‌تواند باعث اختلال ساختاری در قلب شود.

میرزا آقایان، بیماری‌های سرشتی قلب، در جنین را بسیار شایع توصیف کرد و گفت: در واقع از هر ۱۰۰۰ نوزادی که زنده به دنیا می‌آیند ۸ نفر بیماری قلبی دارند. در صورتی‌که این بیماری‌ها خیلی جدی و مهم باشند می‌توانند باعث سقط شوند به نحوی که عامل حدود ۲۰ تا ۲۵ درصد موارد سقط خود به خودی جنین، بیماری‌های قلبی هستند. ما مجبوریم برای ۲۵ درصد موارد در سال اول زندگی اقداماتی انجام دهیم زیرا این گروه از نوزادان تازه متولد شده یا شیرخوار کوچک دارای شرایط بحرانی هستند. برای این گروه باید اقداماتی به صورت درمان دارویی یا جراحی و یا اقدامات اینترونشن انجام شود که بتوانند به سلامتی برسند.

این فوق تخصص قلب افزود: بیماری‌های سرشتی قلب و عروق، علائمی نظیر بد شیر خوردن، کبودی، اختلال در رشد، تند تند نفس کشیدن را در کودک ایجاد می‌کنند. این علائم باعث می‌شوند خانواده متوجه بیماری قلبی کودک شده و به پزشکان مراجعه کنند. در صورتی که بیماری خیلی مهم باشد در همان بدو تولد و در زایشگاه پزشکان متوجه اختلالات می‌شوند و با انجام تست‌ها و اقدامات تشخیصی به تشخیص می‌رسند.

وی گفت: خوشبختانه در کشورهای پیشرفته و تا حد زیادی در کشور ما میزان تشخیص زودرس خوب و دقیق است. معمولاً در هفته اول حدود ۴۰ درصد از بیماران و برای ۶۰ درصد بیماران نیز تا پایان ماه اول به تشخیص می‌رسند. البته عده‌ای از بیماران نیز در طولانی مدت و با تأخیر تشخیص داده می‌شوند.

این جراح قلب کودکان با یادآوری اینکه در گذشته به دلیل آگاهی کم گاهی در بیماری‌ها در سنین بزرگ‌تر و در نوجوانی به تشخیص می‌رسیدند، خاطرنشان کرد: زمانی که تشخیص دیر رس باشد شاید دیگر نشود اقدامات خوبی انجام داد. بنابراین علائمی که گفته شد علائم مهمی هستند و خانواده‌ها باید به آنها توجه کنند و اگر فرزندشان یکی از مواردی که گفتیم را داشت، حتماً به پزشک کودکان مراجعه کنند. اگر مسئله مهمی باشد، پزشک، کودک را به پزشکان قلب ارجاع خواهد داد. ما هم با اکوکاردیوگرافی و اقدامات تشخیصی دیگر به تشخیص می‌رسیم و اقدامات لازم و مؤثر دیگر را برای بیمار انجام خواهیم داد.

راهکارهایی برای پیشگیری از بیماری قلبی در نوزادان

این فوق تخصص جراحی قلب کودکان با اشاره راهکارهای پیشگیری از ابتلای نوزادان به این نوع بیماری‌ها به اهمیت مسائل ژنتیکی، گفت: برای پیشگیری راه‌های زیادی وجود دارد. من فکر می‌کنم که یکی از بهترین راه‌های پیشگیری از تولد فرزند بیمار، جلوگیری از ازدواج فامیلی است. وقتی که ازدواج خویشاوندی باشد احتمال بیماری هم بیشتر می‌شود. همچنین اگر شما یک فرزند با بیماری قلبی دارید احتمال اینکه فرزند دوم هم بیماری قلبی داشته باشد تا حدود ۱۰ درصد بالا می‌رود. اگر یکی از والدین، یعنی پدر یا مادر به همراه یکی از فرزندان، درگیر بیماری قلبی باشند، احتمال بیماری قلبی فرزند دیگر تا ۳۰ درصد افزایش پیدا می‌کند. اگر فرزند اول دارای اختلال قلبی است حتماً مادر برای این‌که بارداری موفق بعدی را داشته باشد باید زیر نظر متخصص زنان پریناتالوژیست باشد تا مشکل اولیه دوباره در فرزند بعدی تکرار نشود. با رعایت این مسائل می‌شود تا حد زیادی سلامت قلبی کودک را تضمین کرد.

وی، سبک زندگی سالم، دوری از استرس، عدم مصرف سیگار و الکل برای مادری که می‌خواهد بچه سالمی به دنیا بیاورد مصرف غذای سالم، به موقع خوابیدن، به موقع هر کاری را درست انجام دادن و همچنین پیگیری سابقه بیماری اعضای خانواده و فهمیدن اینکه آیا کسی در خانواده سابقه بیماری قلبی دارد یا خیر، تأثیرگذار در پیشگیری از تولد نوزاد بیمار قلبی و عروقی توصیف کرد و افزود: قلب برای یک جنین ۵۰ روزه در زمان تکوین، به شکل قلب یک انسان بزرگسال است، اما در سایز بسیار کوچک‌تر و با فیزیولوژی گردش خون جنین. ۵۰ تا ۱۰۰ روز اول بعد از لقاح زمان مهمی است که مادر باید مراقبت‌های مخصوصی را در این دوره انجام دهد. هرگز داروی سرخود مصرف نکند و حتماً هر دارویی مصرف می‌کند با مجوز پزشک باشد. حتماً از کشیدن سیگار و مصرف الکل پرهیز کند و زندگی سالم باید داشته باشد. اگر در خانواده و یا بستگان درجه یک سابقه بیماری قلبی وجود دارد توصیه می‌شود به پزشکان کاردیولوژیست کودکان مراجعه کند.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: برای انجام اکو قلب جنین در حدود ۱۴ تا ۱۶ هفتگی بارداری مراجعه کنند تا متوجه شوند که آیا بیماری قابل تشخیص وجود دارد و بعد از تولد می‌توان به کودک کمک کرد یا خیر. در بعضی مواردی هم که بیماری خیلی سنگین باشد شاید توصیه پزشکان خاتمه حاملگی باشد که خوشبختانه راهکار قانونی وجود دارد و می‌شود از این راه حل استفاده کرد.

میرزا آقایان همچنین درباره نقش زنجیره امید در کمک رسانی به حوزه فوق تخصصی قلب کودکان، افزود: داستان آشنایی با زنجیره امید از جایی شروع شد که من در بیمارستان امام خمینی بودم. آن زمان زنجیره امید در شاخه ارتوپدی و ترمیمی مشغول فعالیت بود و بعد به جراحی قلب هم وارد شد. جراحی قلب در جهان یک عمل سنگین و هزینه‌بر است و همه خانواده‌ها نمی‌توانند از عهده‌اش بربیایند. همکاری زنجیره امید با ما با معرفی خانواده بیمارانی شروع شد که در میانه راه درمان کودکان‌شان به دلیل سنگینی هزینه‌ها مانده بودند. زنجیره امید این بیماران را به ما معرفی می‌کرد، ما آن ها را عمل می‌کردیم و هزینه‌های بیمارستانی را زنجیره امید متقبل می‌شد.

وی با اشاره به اینکه زنجیره به تدریج اقداماتی برای اقامت بیماران هم فراهم کرد، اضافه کرد: بسیاری از بیماران ما از شهرستان‌ها مراجعه می‌کنند، به خصوص آن زمان بیماران کم بضاعت‌تری داشتیم که معمولاً از نقاط دور افتاده کشور بودند. گاهی نیز بیمارانی به ما مراجعه می‌کردند که حتی از عهده هزینه‌های درمان در بیمارستان دولتی نیز برنمی‌آمدند.

میرزا آقایان ادامه داد: ما که به عنوان خط اول درمان متوجه این موضوع می‌شدیم، این باب برایمان باز بود که از امکانات زنجیره امید استفاده کنیم. یعنی گاهی نیز ما بیمار را به زنجیره امید معرفی می‌کردیم.

نگاهی به مشکلات خانواده‌های کم‌برخوردار

وی درباره رابطه مشکلات مالی خانواده و درمان کودک بیمار، گفت: وقتی خانواده‌ای دچار مشکلات بزرگ مالی باشد با وجود درد و رنج فراوان ممکن است بیماری کودک را نادیده بگیرد به خصوص اگر بیماری صعب العلاج باشد. گاهی خانواده‌ها می‌پرسند که این بیماری چقدر احتمال بهبودی دارد و اگر متوجه شوند که شانس درمان کم است از روی ناچاری از درمان بیمارشان صرف نظر می‌کنند. خوشبختانه وجود زنجیره باعث شد که ما نگذاریم این اتفاقات رخ دهد و بیمار را به زنجیره معرفی کنیم.

میرزا آقایان افزود: از طرف دیگر یکی از کارهای خوب دولت یازدهم و دوازدهم این بود که طرح تحول سلامت را اجرا کرد تا بیماران بدون پرداخت هزینه‌های هنگفت به بیمارستان مراجعه کنند. همه این‌ها دست در دست هم داد و باعث شد نیاز ما به زنجیره امید کمتر شود ولی هنوز برای درمان بیماران تبعه افغانستان و حتی عده‌ای از بیماران بسیار کم بضاعت در کشور خودمان که بعضاً حتی هزینه رفت و آمد و اقامت در تهران را هم ممکن است نداشته باشند، این نیاز وجود دارد.

وی ادامه داد: به این نکته باید توجه کرد که نمی‌توان برای جراحی قلب در شهرهای دور افتاده هم مراکزی را تأسیس کرد. در همه جای دنیا و در کشورهای پیشرفته نیز تعدادی مرکز را در شهرهای مرکزی تدارک دیده‌اند، حتی در ایالات متحده نیز شرایط به همین شکل است. به هر روی هزینه‌های سرسام آور ماندن در تهران و اقامت در کنار بیمارستان‌ها که ما شاهدش هستیم گاهی حتی از هزینه‌های درمان هم بیشتر است و به همین دلیل بسیاری از خانواده‌ها را از درمان بیمارشان منصرف می‌کند. اما زنجیره امید هنوز در این قسمت به ما کمک می‌کند و ما با استفاده از این کمک‌ها، درمان بیماران را انجام می‌دهیم.