محبوبه علی پور: رئیس انجمن تالاسمی با تأکید بر ضرورت حمایت های اجتماعی از این بیماران افزود: شهریه تحصیل در مراکز تحصیلی و دانشگاهی برای افراد تحت پوشش نهادهای حمایتی همانند کمیته امداد با ۵۰ تا ۱۰۰ درصد تخفیف محاسبه می‌شود.درحالی که بیماران تالاسمی برای پذیرش شرایط خود ناگزیر به ارائه مدرک هستند و سرانجام در خوشبینانه ترین حالت از ۱۵ تا۲۰ درصد تخفیف در شهریه تحصیلی برخوردار می‌شوند.
مبتلایان تالاسمی در تأمین داروهای خود با چالش هایی مواجه هستند.چرا که نظام واحدی برای تأمین داروی این مبتلایان وجود ندارد مجید آراسته با اشاره به وجود نارسایی‌های قانونی در این باره ادامه داد: تأمین حقوق اجتماعی مبتلایان به تالاسمی نیازمند تدوین قوانین جامع است از این رو از دستگاه های سیاستگذار همانند مجلس شورای اسلامی و دولت انتظار می رود نسبت به این مقوله توجه جدی تری داشته باشند.
وی همچنین خاطر نشان کرد: روند درمان این عارضه برای رسیدن بیمار به شرایط مطلوب طولانی و البته هزینه بر است. این درشرایطی است که مبتلایان تالاسمی در تأمین داروهای خود با چالش هایی مواجه هستند.چرا که نظام واحدی برای تأمین داروی این مبتلایان وجود ندارد.چنانکه سازمان تأمین اجتماعی تا زمانی که بیمار در مرحله تزریق خون قرار دارد تمام خدمات درمانی و دارویی را ارائه می‌کند اما زمانی که بیمار از این مرحله خارج می‌شود حمایت های درمانی از وی نیز قطع می‌شود.در حالی که روند درمان و بار هزینه‌های مختلف همچنان ادامه دارد.
رئیس انجمن تالاسمی افزود: بیماران تالاسمی با شرایط خود از داروهای داخلی وخارجی استفاده می‌کنند اما مصرف داروهای تولید داخل با مشکلات کمتری برای بیماران همراه نیست. چنانکه داروهای یادشده گاه از کیفیت مطلوب برخوردار نیستند و زمانی نیز به دلیل کمبود این داروها در بازار بیماران دچارچالش می‌شوند. حال آنکه هر وقفه در روند درمان آن ها می‌تواند مشکل آفرین باشد. نکته دیگر این که بیماران تالاسمی نیازمند خدمات تخصصی و فوق تخصصی هستند که شاید درمراکز موجود در دسترس نباشد. بنابراین به مراکز دانشگاهی معرفی می‌شوند که دسترسی به خدمات این مراکز نیز به دلیل تراکم مراجعه کننده نیازمند صرف زمان های طولانی است.از این رو بیماران تالاسمی ناگزیرند به مراکز خصوصی مراجعه کنند که این امر هزینه‌های مضاعفی را به بیماران تحمیل می‌کند. بنابراین از متولیان حوزه سلامت تقاضا داریم وعده تشکیل و گسترش مراکز جامع تالاسمی را درکشور جدی بگیرند.
آراسته با اشاره به گرفتن رضایت نامه و برائت نامه از بیماران تالاسمی به هنگام دریافت خون مبتلایان خاطر نشان کرد: بنا برقانون مجازات اسلامی اخذ رضایت نامه نافی مسؤولیت نسبت به نحوه خدمات مطلوب نمی‌شود. ازاین رو مراکز درمانی درقبال دریافت این رضایت نامه و برائت نامه‌ها باید خون سالم را دراختیار بیمارتالاسمی قراردهند اما تقاضای دریافت اینگونه رضایت نامه‌ها باعث بی اعتمادی و احساس نگرانی مبتلایان می‌شود. بنابراین برای حذف این مسئله مکاتباتی با دستگاه های مختلف صورت گرفته است.
نظر شما