قدس آنلاین- بر اساس آمارهای رسمی حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص در کشور وجود دارد اما این تعداد فقط آمار بیماران خاصی است که توسط دولت شناسایی شده است. در حالیکه برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند و به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.

آسمان بیماران خاص تیره و ابری است

این بیماری‌های خاص دیالیز، تالاسمی، هموفیلی وام اس را شامل می‌شود. البته بیماری‌هایی نیز هستند که شاید هنوز نام خاص را نداشته باشند، اما تا پایان عمر بر پیکر رنجور فرد بیمار ضربه می‌زنند. بیماری‌هایی مانند انواع سرطان‌ها، نقص ایمنی مادرزاده، بیماری‌های پروانه‌ای، هپاتیت، بیماری‌های شدید روانی و... که به طور خاص به آن‌ها رسیدگی نمی‌شود. آسمان برای تمامی این بیماران تیره و تار است زیرا با وجود نهادهای مختلف حمایتی و شعارهای زیبا و امیدوارکننده مسئولان، هنوز هم مسائل درمانی و مطالبات اجتماعی در رأس تمامی دغدغه‌های آن هاست.

سال گذشته، همین روزها بود که در همایش کمیته‌های استانی بیماری‌های خاص خبر تصمیمات جدید مجلس برای بیماران خاص نور امیدی در دل‌های آن‌ها روشن کرد. دی ماه ۱۳۹۵علی نوبخت، عضو کمیسیون بهداشت مجلس خبر از برگزاری جلساتی با بنیاد بیماری‌های خاص، وزارت بهداشت و اعضای کمیسیون اجتماعی به منظور رسیدگی به مسائل و مشکلات این بیماران داد. نوبخت اعلام کرد: به منظور برطرف کردن مشکل تأمین داروی این بیماران با تصویب مجلس و کمک دولت مقرر شد هشت هزار میلیارد تومان از بدهی بیمه سلامت پرداخت شود.

این رایزنی‌ها و سخنان امیدوار کننده تا جایی پیش رفت که در بودجه ۹۶، سهم بیماران صعب‌العلاج و خاص از بودجه رقمی معادل ۳۲۱ میلیارد تومان تعیین شد. فروردین‌ماه امسال نیز محمد نعیم امینی‌فرد با بیان اینکه حمایت‌های خوبی از بیماران صعب‌العلاج صورت گرفته است، افزود: در دو سال گذشته حمایت از بیماران صعب‌العلاج ردیف مستقلی در بودجه داشت که سال ۹۶ سومین سالی است که این ردیف مستقل برای این بیماران لحاظ شده است.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان درباره وضعیت حمایت از بیماران خاص نیز تصریح کرد: برای بیماری‌های خاص از محل اعتبارات بیماران صعب‌العلاج هزینه می‌شود به طوری که این اعتبارات به وزارت بهداشت تخصیص پیدا کرده و بر اساس عملکرد استان‌ها در اختیار معاونت درمان این وزراتخانه قرار می‌گیرد.

پروانه‌ای‌ها در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند؟

در سال جاری و همزمان با تصویب بودجه اجرایی کشور، حرف و حدیث‌ها برای نحوه رسیدگی به بیماران خاص و بودجه مصوب سال ۹۷ برای درمان و حمایت از آن‌ها شدت گرفت. تا جایی که سه‌شنبه هفته گذشته سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه حمایت بیشتر از بیماران خاص در لایحه بودجه ۹۷ را اعلام کرد. علی‌اصغر یوسف‌نژاد خبر داد: دولت مکلف است بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام‌اس، بال‌پروانه‌ای و اوتیسم را مانند بیماری‌های خاص محاسبه و پرداخت کند. وعده‌هایی شیرین که عکس‌العمل شدید مسئولان را در روزهای پس از آن با خود به همراه داشت.

چهارشنبه هفته گذشته بود که معاون اجتماعی وزیر بهداشت در این خصوص گفت: نمایندگان مجلس شورای اسلامی باید به این مسئله توجه کنند سهمی را که برای این موضوع اختصاص داده‌اند از ردیف بیماری‌های خاص و سخت درمانی است که پیش از این در فهرست بیماران خاص قرار داشتند و شمار آن‌ها اندک نیست. یعنی مصوبه مجلس بودجه موجود را میان تعداد بیشتری از افراد تقسیم می‌کند. محمدهادی ایازی افزود: مصوبه کنونی باری را از دوش بیماری‌هایی که تازه به فهرست افزوده شده‌اند برمی‌دارد، ولی با کاهش سهم بیماران قبلی، بار افراد و خانواده‌های دچار این بیماری‌ها افزایش خواهد یافت. وی افزود: باید توجه داشت که برای حمایت از بیماران جدیدی که به فهرست بیماران خاص و سخت درمان اضافه می‌شوند باید بودجه مجزا و افزون بر میزان قبل در نظر گرفت تا هم از سهم بیماری‌های قبلی کم نشود و هم سهم بیماری‌های جدید کفاف درمان و مخارج آن‌ها را بدهد.

این بیماران خاص نیستند زیرا اعتبار خاص ندارند

اظهارات روز گذشته مدیر عامل بیمه سلامت نیز در راستای همین اعتراضات بود. او نیز با انتقاد از مصوبه کمیسیون تلفیق گفت: این مصوبه در حالی به تصویب رسیده که متأسفانه اعتبار خاصی برای اجرای آن در نظر گرفته نشده است. ۲۱۶ میلیارد تومان بر اساس مصوبات قبلی برای چهار گروه از بیماران خاص هموفیلی، تالاسمی و... اختصاص یافته بود که با مصوبه جدید چند گروه دیگر نیز به آن اضافه شد که با اجرای مصوبه جدید خدمت رسانی به گروه قبلی دچار چالش می‌شود و همچنین انتظار جدیدی را نیز ایجاد کرده‌ایم. در حالی که منابع آن دیده نشده است.

البته مدیر عامل کانون هموفیلی ایران نیز بر این باور است که مصوبه کمیسیون تلفیق، مشکل بیماران خاص را حل نمی‌کند زیرا هیچ بودجه جداگانه‌ای برای این بیماران در نظر گرفته نشده است.

منتقدان این مصوبه نظرات‌شان را به مجلس ارائه دهند

اکبر ترکی، نماینده کمیسیون بهداشت و درمان و عضو کمیسیون تلفیق بودجه ۹۷ به خبرنگار ما توضیح می‌دهد: تمامی این اظهار نظرهای مخالف به دلیل درخواست آن‌ها برای دریافت اعتباری اضافه است، در حالیکه ردیف این موارد در بودجه مشخص است. در سال‌های گذشته هزینه برای این بیماران از ردیفی خاص صورت می‌گرفت. به همین منظور کمیسیون تلفیق تصویب کرده است که بخشی از درمان ام‌اس، بیماران پروانه‌ای و اوتیسم نیز به ردیف مخصوص بیماران صعب‌العلاج اضافه شود.

ترکی می‌افزاید:مسئولان و منتقدان می‌توانند پیشنهاد داشته باشند تا در همین ردیف عدد و رقمی به بودجه اضافه شود. عضو کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی با ابراز تأسف از برخی سخنان می‌گوید: در همین مصوبه به بیمه اجازه داده شده است که حدود ۷.۵ هزار میلیارد تومان اوراق مشارکت فروخته و از طریق عواید آن بدهی‌ بیمه‌ها را پرداخت کند. این موضوع کمک بسیار بزرگی به آن‌ها حتی بیشتر از تصورشان است. اما در سخنان به آن اشاره‌ای نمی‌شود و فقط از موضوعی که تکلیفی بر آنان است سخن گفته می‌شود.

ترکی در پایان تأکید می‌کند: اگر مسئولان نظر و پیشنهادی غیر از آنچه در کمیسیون تلفیق تصویب شده دارند باید در صحن علنی مجلس مطرح کنند تا به تصویب برسد.