به گزارش قدس آنلاین، عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص به کار برده شد. با تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص، اختلالات تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان "بیماری‌های خاص" به تصویب قانونی رسید. ویژگی‌های بیماری‌های خاص را به‌طور کلی میتوان شامل سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.

به منظور ساماندهی و ارتقاء وضعیت بیماریهای خاص در زمینه های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی و پیشگیری اجتماعی، چندین انجمن خیریه غیردولتی تاسیس شده است. برای آشنایی بیشتر با مشکلات بیماران هموفیلی، تالاسمی و نارسایی های کبدی با سه نفر از مدیران انجمن های خیریه استان گفت و گو کرده ایم که از منظرتان می گذرد:

تامین داروهای انعقادی سخت است

مهدی یزدی رئیس انجمن هموفیلی در رابطه با مشکلاتی که بیماران هموفیلی با آن دست و پنجه نرم می کنند به خبرنگار قدس آنلاین گفت: مهمترین مشکل بیماران هموفیلی تامین داروهای انعقادی و تایید آنها توسط سازمانهای بیمه گر است.

وی ادامه داد: کمبود دارو بویژه داروهای انعقاد کننده خون در این بخش بسیار احساس می شود و تامین یکسری از داروها بسیار سخت است. برخی از داروهای تولید داخل نیز مدتی تولید نمی شد. هرچند که اکنون چرخه تولید آن دوباره راه افتاده است، اما زمانی که دارو بدست بیمار نمی رسید شرایط بسیار سخت و اضطراری بوجود می آمد.

وی عنوان داشت: یکی دیگر از مشکلاتی که داریم این است که پزشک میزان مورد نیاز بیمار به دارو را در نسخه مشخص می کند، اما شرکت های بیمه ای بخصوص سازمان بیمه خدمات درمانی، تمام آنرا تایید نمی کنند و در نسخه دستکاری می کنند. آنها می گویند که هر بیمار سهمیه ثابتی دارد و نباید بیشتر از آن به او تعلق بگیرد.

وی افزود: برای بیماران هموفیلی سهمیه معنی ندارد. ممکن است بیماران هموفیلی در یکماه نیاز چندانی به دارو پیدا نکنند و در ماهی دیگر بر اثر یک حادثه دچار خونریزی شده و نیاز شدیدی به داروهای انعقادی پیدا کنند. برای این گروه از بیماران نباید سهمیه در نظر گرفت. اگر برای بیمار مشکلی بوجود بیاید چه کسی پاسخگوست.

یزدی بیان داشت: گاهی اوقات بیماران دچار خونریزی داخلی می شوند و این خونریزی با چشم دیده نمی شود. سازمان خدمات درمانی در اینگونه موارد می گوید ابتدا باید سونوگرافی و رادیولوژی انجام شود تا میزان خونریزی مشخص شود. بیمار هموفیلی تا بخواهد این موارد را انجام دهد ممکن است جانش را از دست بدهد. چون هر ثانیه در انعقاد خون برایش بسیار پراهمیت است.

وی خاطر نشان کرد: به مراتب پیش می آید که بیماران هموفیلی در همان لحظه اول حادثه که با خونریزی همراه شده اند، فرضا با ۵ فاکتور دارو مشکلشان برطرف می شود. اما بدلیل طی پروسه های طولانی ای که از طرف دولت تعریف شده است زمان درمان او دیر می شود و مثلا دیگر نیازش با ۱۵ فاکتور هم تامین نمی شود.

رئیس انجمن خیریه بیماران هموفیلی افزود: بارها پیشنهاد داده ایم که یک کارشناس از بیمه در همین محل حضور داشته باشد و پس از تایید نیاز بیمار به دارو توسط این کارشناس، دارو به بیمار تحویل داده شود اما سازمانهای بیمه به بهانه کمبود نیرو از این کار امتناع می کنند.

وی به وضعیت کاری پزشکانی که به صورت موقت در انجمن های خیریه معرفی و مشغول به کار می شوند اشاره کرد و گفت: متاسفانه برخی از این پزشکان، فاقد کارآیی لازم هستند و انتظارات ما را نمی توانند برآورده کنند. تصور کنید که دندانپزشکی که در کلینیک فعالیت می کند فاقد تخصص لازم باشد. اگر بیماری که هپاتیت داشته باشد و برای درد دندان به این مرکز مراجعه کند، اما از کار دندانپزشک راضی نباشد، طبیعی است که به مراکز خصوصی مراجعه کند. در آنصورت اگر عوامل آن مرکز خصوصی را از بیماری هپاتیش مطلع نکند، ممکن است دیگر بیماران حاضر در آن مرکز هم آلوده شوند و عفونت در سطح جامعه پخش شود. اما با حضور پزشکان حاذق در محل کلینیک این مشکل برطرف خواهد شد.

یزدی تصریح کرد: تا مدتی پیش واحد سونوگرافی با حضور پزشکانی که در دوره طرحشان قرار داشتند فعالیت می کرد. اما متاسفانه پس از پایان زمان طرح این افراد اکنون واحد سونوگرافی این کلینیک تعطیل شده است. بسیاری از امکانات و تجهیزات مناسب در این مرکز بدلیل عدم حضور یک متخصص خاک می خورد و بیماران به مراکز دیگر مراجعه می کنند.

وی به کمبود فیزیوتراپ خانم در کلینیک اشاره و عنوان کرد: در کلینیک دستگاهها و تجهیزات فزیوتراپی بسیار مناسبی وجود دارد اما متاسفانه فقط یک فزیوتراپ آنهم برای مردان مشغول به کار است. برای بیماران خانم بویژه اگر مشکل در نواحی خاص بانوان باشد نمی توان کاری انجام داد. حضور یک فزیوتراپ خانم در کلینیک ضروری است.

فتوایی که باعث کاهش بیماران تالاسمی شد

یکی دیگر از بیماری های خاص بیماری تالاسمی است. خانم حصاری مدیر عامل انجمن خیریه تالاسمی که اتفاقا مادر یک بیمار تالاسمی نیز هست در گفت و گو با قدس آنلاین عنوان کرد: تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است. از پدر و مادری که ناقل ژن مینور هستند به فرزندان منتقل می شود و فرزندان مبتلا به ماژور می شوند و از هر ۴ بارداری یک فرزند مبتلا به تالاسمی می شود.

 وی ادامه داد: می توان با آزمایش های قبل از ازدواج غربالگری انجام داد و اگر زوجین هر دو مینور باشند آنها را باعوارض این ازدواج آشنا کرد تا از تولد فرزندان مبتلا به تالاسمی جلوگیری شود. اگر هم این دو شخص ازدواج کنند می توانند قبل از باردار شدن تحت مراقبت پزشک قرار گیرند. اگر در سه ماه اول تشخیص داده شود جنین مبتلا به ماژور است، جنین سقط شده و از تولد کودک مبتلا به تالاسمی جلوگیری می شود. بعد از فتوایی که مراجع عظام تقلید در زمینه سقط اینگونه اطفال صادر کردند، تعداد کودکان مبتلا به تالاسمی بسیار کاهش یافته است.

وی خاطر نشان کرد: یکی از مشکلات عمده بیماران تالاسمی کمبود خون است. در گذشته کمبود گروه خونی O و B منفی بسیار شدید بود اما امروز در گروه A  مثبت نیز کمبود داریم. بیمار تالاسمی نیاز به خون آنهم خونی سالم دارد.

وی بیان داشت: کمبود داروهای ایرانی هم داریم و کیفیت مناسب نیست هرچند که در سالهای اخیر کیفیت داروها بهتر شده است اما هنوز مشکلات زیادی از این بابت وجود دارد. بیمار تالاسمی برایش داروی ایرانی و خارجی فرقی ندارد او بدنبال داروی باکیفیت است. برخی اوقات بعد از تزریق خون به بیمار حساسیت های بسیار زیادی برای بیمار بوجود می آید. باید بررسی شود که چرا این مشکلات برای تالاسمی ها بوجود می آید.

وی در خصوص عوارض ناشی بعد از تزریق خون به بیماران تالاسمی گفت: بیمار تالاسمی تقریبا هر بیست روز نیاز به تزریق خون دارد. هر کیسه خون مقدار زیادی بار آهن اضافه دارد. این آهن اضافه برای بیمار مشکل ساز است. بیمار باید داروهای آهن زدا را در طول هفته، پنج تا شش بار استفاده کند. این باعث می شود که آهن اضافه در قلب، کلیه، غدد و بخشهای دیگر داخلی بدن بیمار رسوب کرده و بیماری های جانبی را بوجود آورد. این عوارض احتمال بروز بیماری هایی همچون دیابت را تشدید و یا برای کلیه ها مشکل ایجاد می کند. غده های رشد را دچار مشکل می سازد و یا پوکی استخوان به همراه می آورد.

حصاری افزود: برای رفع مشکلات قلبی بیماران تالاسمی باید عملیات اکو و ام آر آی انجام شود. همین دو مورد مشکلات بیماران تالاسمی را بسیار اضافه می کند. در بیمارستان های مشهد با سختی بسیار زیادی برای بیماران نوبت می گیریم. پزشکان به درستی جواب گو نیستند. اما باز هم این موضوع نسبت به ام آر آی شرایط بهتری دارد. سالهاست دوندگی کرده ایم که هزینه های بیماران برای ام آر آی پرداخت شود و مکانی مشخص برای اینکار اختصاص دهند. اما هنوز به نتیجه ای نرسیده ایم.

 وی متذکر شد: بیمارستان ها تجهیزاتش کم و تعداد بیماران زیاد است. اما اگر بیمارستان ها تجهیزات هم داشته باشند بازهم هیچ کمکی برای ام آر آی بیماران تالاسمی انجام نخواهند داد. گاهی اوقات بهانه های کوچکی بیمارستانها می گیرند تا از انجام این کار خودداری کنند. در نتیجه بیماران ما برای ام آر آی باید به تهران مراجعه کنند.

وی اظهار کرد: اکنون سازمان علوم پزشکی خیران را جذب بیمارستان ها کرده است و انجمن های خیریه تنها مانده اند. بیشتر کمک خیران به بیمارستانها معطوف شده است اما نکته ای که باید به آن اشاره کرد این است که خیران برای تمام اقشار جامعه بیمارستان می سازند چرا بازهم بیمارستانها به شکل مناسبی جواب گوی بیماران تالاسمی نیستند.

مدیرعامل انجمن خیریه بیماران تالاسمی تصریح کرد: درمان تالاسمی درمانی زیرکانه است. به این معنی که بیماران تالاسمی پیش هر دکتری نمی توانند بروند. مثلا فرد مبتلا به تالاسمی که بیماری قلبی دارد نمی تواند پیش هر متخصص قلب برود. باید به دکتر قلبی مراجعه کند که به بیماری تالاسمی آشنایی داشته باشد. به همین دلیل تالاسمی ها محدود می شوند. اگر اینطور نبود می توانستیم با بسیاری از دکترها رایزنی کرده تا به صورت خداپسندانه بیماران تالاسمی را معالجه کنند اما در عمل نمی توانیم این کار را انجام دهیم.

وی عنوان کرد: یکی دیگر از مشکلات، وجود گروه های بدون شناسنامه مانند افاغنه مقیم ایران و یا عشایر هستند. درمان این افراد به صورت آزاد انجام می شود و بار مالی زیادی را روی دوش انجمن می گذارد. اگر همکاری نکنیم به وظیفه انسانی خود عمل نکرده ایم واگر همکاری کنیم با مشکلات مالی زیادی روبرو خواهیم شد.  

وی بیان داشت: بسیاری از پسران مبتلا به تالاسمی در درجات عالی دانشگاهی تحصیل کرده اند اما فاقد شغل هستند. توانایی کارکردن دارند اما کسی به آنها کار نمی دهد. امروز برخی از معلولان و نابینایان سر کار هستند اما بیماران تالاسمی فاقد کسب و کار هستند. برخی از آنها از ادامه زندگی ناامید شده اند.

وی خاطر نشان کرد: انتظار هست که در تقویم رسمی کشور، یک روز را به نام بیماران تالاسمی نامگذاری کنند. شاید این روز بیشتر جلب توجه کرده و مردم به تحقیق و جستجوی بیشتری نسبت به تالاسمی بپردازند تا هم برای خودشان پیشگیری انجام دهند و هم خیران بیشتری در این زمینه ورود پیدا کنند.

 ۷۰۰ نفر در نوبت دریافت کبد هستند

یکی دیگر از گروهای بیماران خاص، بیماران کبدی هستند. دکتر بهرامی رئیس انجمن خیریه بیماران کبدی خراسان رضوی است. او به خبرنگار ما می گوید: خوشبختانه بیماران کبدی مشکلات دارویی ندارند. برخی از داروها در داخل ایران تولید می شود و باعث شده که روند ابتلا و پیشرفت بیماری کبدی کاهش پیدا کند.

وی اظهار کرد: یکی از ویروسهایی که باعث تشدید بیماری کبدی و به مروز زمان باعث از کارافتادن کبد می شود ویروس هپاتیت C است. این ویروس توسط سرنگ های آلوده منتقل می شود و این عمل بیشتر در زندانها و یا بین معتادان به مواد مخدر رایج است.

وی افزود: تصمیم داریم این ویروس را در بین این افراد شناسایی و ریشه کن کنیم. با کمک خیرین در حال تحقیق و بررسی تعداد افراد مبتلا به بیماری هپاتیت C هستیم. اکنون در حال تامین موارد مورد نیاز این بیماران و آمپولهای مقابله با این ویروس هستیم تا بتوانیم بیماری را ریشه کن کنیم. اکنون به همراه معاونت بهداشت و اداره زندانها و معاونت دارو دانشگاه و پزشکان متخصص بیماری کبد در حال تخمین زدن تعداد و هزینه های اینکار هستیم.

بهرامی گفت: برای کودکانی که به بیماری کبدی مبتلا شده اند، می توان از والدینشان یک تکه کبد گرفت و به کودک پیوند زد. همانطور که کودک بزرگ شده کبد هم رشد کرده و مشکلی بوجود نمی آید.

وی ادامه داد: در بزرگسالان این روش امکان پذیر نیست. در این افراد باید از طریق افراد مرگ مغزی شده که داوطلب اهدای عضو بوده اند کبد گرفته شده و به بیماران پیوند زده شود. از سال ۸۲ تاکنون در مشهد نزدیک به ۲۵۰ مورد پیوند کبد انجام شده است. اما چیزی در حدود ۷۰۰ نفر دیگر در نوبت پیوند قرار دارند.

انتهای پیام/