بیمار کلیوی از زمان بروز این بیماری، باید مرتب و مداوم تحت درمان قرار گیرد که معمولاً درصد بالایی از آن‌ها برای جبران مخارج درمان خود مشکل دارند. البته بیماران پیوندی در این بین مشکلاتشان صد چندان است. در بسیاری از موارد بیمارانی که از نارسایی کلیه رنج می‌برند چنانچه چتر حمایتی انجمن‌ها و خیریه‌هایی که آن‌ها را زیر پوشش خود قرار می‌دهند، نباشد، درد و رنج‌های ناشی از این بیماری بی‌تردید برایشان از آنچه هست بیشتر می‌شد.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی خراسان رضوی می‌گوید: در استان حدود ۹ هزار بیمار داریم که از نارسایی کلیه رنج می‌برند. همه ما می‌دانیم این بیماری علاوه بر مشکلات جسمی و درد و رنجی که با خود تا آخر عمر برای بیماران به همراه دارد، هزینه‌های مالی زیادی روی دست بیمار می‌گذارد که این تأثیر فراوانی بر زندگی و معیشت آن‌ها دارد.
سعید خجسته ادامه می‌دهد: نکته‌ای که در شرایط فعلی اقتصادی نباید از آن غافل باشیم این است که اگر بیمار کلیوی بین اقوام، خویشان یا دوستانمان داریم بیشتر حواسمان به آن‌ها باشد چون بیماران کلیوی جزو بیماران به‌شدت درد و رنج کشیده‌ای هستند که هفته‌ای سه بار باید با هزینه‌های بالا دیالیز شوند به همین دلیل بیشتر آن‌ها نمی‌توانند به سر کار بروند و مشکلات مالی برایشان ایجاد می‌شود، ازاین‌رو باید حواسمان به دیالیزی‌های اطرافمان باشد.
وی افزود: نکته‌ای که البته به دست فراموشی سپرده شده این است که متأسفانه باوجود کار بزرگی که اهداکنندگان کلیه انجام می‌دهند و قسمتی از وجودشان را می‌دهند پس از انجام عمل و اهدای کلیه به آن‌ها، چندان توجهی به این افراد نمی‌شود و حتی حمایت بیمه‌ای که پیش از این داشتند نیز دیگر وجود ندارد.
تعارض منافع چند میلیاردی بلای جان بیماران نیازمند پیوند
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی خراسان رضوی با اشاره به مشکلاتی که در موضوع پیوند کلیه در مشهد وجود دارد، اظهار می‌کند: باید توجه داشته باشیم با بروز علائم نارسایی کلیوی یک سال اول برای پیوند زمان طلایی است که اقدام به پیوند می‌تواند بهترین نتیجه را داشته باشد اما گاهی شنیده می‌شود برخی پزشکان می‌گویند اعتقادی به پیوند زنده نداریم! در حالی که بیماران نیازمند به پیوند ما تا همین یکی دو ماه پیش مجبور بودند به تهران یا شیراز برای دریافت کلیه بروند که هزینه‌های اضافی برایشان در پی داشت.
خجسته علت را در تعارض منافع برخی‌ها می‌داند و می‌گوید: متأسفانه برخی که خودشان دست‌اندرکار تأیید بیماران برای پیوند هستند به دلایل واهی بیماری که نیاز شدید به پیوند دارد را رد می‌کنند و نتیجه‌اش این می‌شود که در سال‌های اخیر آمار پیوند کلیه در مشهد به شدت کاهشی می‌شود به طوری که در یک سال گذشته تنها دو عمل پیوند در مشهد به سرانجام رسیده که باید گفت هیچ بوده است. نکته دیگر اینکه در مشهد تنها یک بیمارستان داریم که در آن پیوند کلیه انجام می‌شود این یعنی انحصار. انحصار که وجود داشته باشد برای دست‌اندرکاران و آن‌هایی که در کمیسیون پزشکی هستند قدرت می‌آورد و نتیجه عدم تأیید برای پیوند این است که مشکلات برای بیماران بیشتر می‌شود!
او ادامه می‌دهد: هر بیمار کلیوی در سال چیزی حدود ۱۸۰ میلیون تومان برای انجام دیالیزش به مراکز خصوصی پرداخت می‌کند اگر تنها در یک سال ۳۰۰ نفر از آن‌ها پیوند شوند نزدیک به ۵۵میلیارد تومان از درآمد آن‌هایی کسر می‌شود که گفته شده تعارض منافع با این اقدام دارند پس مقاومت می‌کنند و اجازه نمی‌دهند این انحصار از آن‌ها گرفته شود. البته این را هم باید گفت که در یکی دو ماه اخیر شرایط قدری بهتر شده و مقاومت‌ها در زمینه انجام پیوند کمتر شده است.
پشتیبانی و حمایت از خانواده بیماران
وی که مسئولیت بنیاد خیریه خجسته را نیز برعهده دارد در خصوص اقدام‌های انجام شده برای حمایت از بیماران کلیوی و اقشار آسیب‌پذیر در مرکز اظهار می‌کند: از مجموع ۴۰ مرکز دیالیز در مشهد، ۱۲ مرکز آن مثل مرکز ما خیریه هستند که هزینه‌های دیالیز در آن‌ها به نسبت خیلی پایین‌تر از مراکز خصوصی است. سعی ما در این مرکز این است که باری از دوش بیماران و خانواده‌های آن‌ها به خصوص بیماران کلیوی برداریم. در همین راستا و در دوران کرونا تاکنون ۱۳ هزار سبد معیشتی کالای اساسی بین بیماران و نیازمندانی که شرایط سختی داشتند توزیع کردیم. سال گذشته ۱۳۰سری جهیزیه به نوعروسان اهدا شده که امسال نیز ۱۰۰ سری قرار است اهدا شود ضمن اینکه در ابتدای سال تحصیلی نیز ۶۰۰ بسته حمایتی آموزشی برای دانش‌آموزان نیازمند آماده و تحویل شده است و در حال حاضر نیز ۵۰۰ سبد کالایی دیگر همزمان با هفته حمایت از بیماران کلیوی آماده توزیع است که به زودی بین آن‌ها توزیع خواهد شد.
نظر شما