آمارهای رسمی از وجود حدود ۵۰۰هزار بیمار خاص در کشور حکایت می‌کند که این تعداد تنها شامل بیماران خاصی است که توسط دولت شناسایی شده‌اند. در حالی که برخی بیماران خاص، زیر پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند. 
بیشتر این بیماری‌ها درمان قطعی ندارد و عوارض آن تا پایان عمر همراه بیمار است ضمن آنکه تشخیص و درمان آن‌ها نیز پرهزینه است و اگر خانواده‌های این بیماران مورد حمایت مالی دولت و یا بنیادهای مردمی قرار نگیرند با مشکلات اقتصادی متعددی مواجه خواهند شد.
بزرگ‌ترین ضربه را از تأمین اجتماعی خوردم 
مازیار ناظم که از سال ۹۷ دچار بیماری پیشرونده ثانویه «‌ام‌اس» شده در خصوص حمایت‌های دولتی از بیماران خاص و سخت علاج به ما می‌گوید: ۱۸ سال سرپرست و مدیر پروژه کارگاه راه و شهرسازی و مدیرپروژه‌های مختلف بوده‌ام و هر ماه بخشی از درآمدم را به بیمه تأمین اجتماعی پرداخت کرده‌ام که این سهم بیمه شامل بیمه درمانی، از کارافتادگی و بازنشستگی بوده است. زمانی که استخدام شدم طبق معاینه‌های طب کار سابقه هیچ بیماری نداشتم اما پس از ابتلا به این بیماری بزرگ‌ترین ضربه را از تأمین اجتماعی خوردم. به‌طوری که پس از از کار افتادگی، سازمان تأمین اجتماعی کمیسیونی تشکیل داد و اعلام کرد حداقل حقوق به عنوان حقوق مستمری به من تعلق می‌گیرد. به‌طوری که حق بیمه و مالیاتی که من برای حقوق شهریور ۹۸ پرداخت کردم دو میلیون و ۲۲۰ هزار تومان و میزان مستمری که در نیمه دوم همان سال به من تعلق گرفت یک میلیون و ۴۰۰ هزار تومان بود. 
وی در خصوص هزینه‌های دارو و درمانش نیز می‌گوید: قرص «پروجیو» را آخرین بار ۸۵۰هزار تومان تهیه کردم و امروز با حذف ارز ۴۲۰۰ تومانی و ۶ برابر شدن هزینه دارو، احتمالاً توان خرید آن را نخواهم داشت. قیمت آمپول «ریتوکسی مپ » نیز یک میلیون و ۲۰۰ هزارتومان بوده که بیماران مبتلا به «ام‌اس» باید هر ۶ ماه یک‌بار تزریق کنند؛ با آنکه مسئولان می‌گویند از بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج حمایت دارویی می‌شود و هزینه داروی آن‌ها صفر یا نزدیک به صفر است، بیمار زمانی که دارو با ارز ۴۲۰۰ تومان تهیه می‌شد برای هر دو ویال آمپول باید ۳۵۰هزار تومان پرداخت می‌کرد و اکنون مشخص نیست قیمت آن چقدر افزایش یافته است. آیا پرداخت ۳۵۰هزار تومان برای یک قلم دارو از جیب بیمار یعنی رایگان؟! 
وی اضافه می‌کند: هر بار مراجعه به پزشک متخصص مغز و اعصاب و تهیه نسخه پزشک حدود یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان هزینه دارد. البته در حال حاضر داروی من به ذاکرال تزریق ۶ ماه یک‌بار تغییر کرده و با بیمه تکمیلی مستمری‌بگیران مبلغ ۳۵۰هزار تومان پرداخت می‌کنم.
بیشتر داروها را شرکت‌های داخلی تولید می‌کنند
رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت در خصوص حمایت‌های دولت از بیماران خاص و سخت‌علاج به ما می‌گوید: بیشتر این بیماران زیرپوشش سازمان بیمه‌گر برای دریافت خدمات پایه هستند و آنچه پرداخت می‌کنند فرانشیز است که شامل ۳۰درصد خدمات سرپایی و ۱۰درصد خدمات بستری می‌شود، علاوه بر این، بیمه‌ها برای بیماران مبتلا به سرطان خدمات شیمی‌درمانی و برای بیماران پیوند کلیه دارو را زیرپوشش قرار می‌دهند، با این حال باز هم بیماران برای پرداخت از جیب دچار مشکل می‌شوند، از این رو وزارت بهداشت در بسته حمایتی خود تلاش می‌کند فرانشیز بیمار را صفر یا نزدیک به صفر کند. 
محمد عقیقی با اشاره به اینکه بیماران نیازمند دیالیز از جمله بیمارانی هستند که وابستگی شدید به تجهیزات پزشکی دارند، اضافه می‌کند: براساس آمار سال ۱۴۰۰ نسبت بیمار به تخت دیالیز ۳/۴ بیمار به ازای هر تخت است که به عنوان شاخص کشوری مناسب است و بیشتر بخش‌ها با کار در دو شیفت بیماران را پوشش می‌دهند، اما ایده‌آل ما چهار بیمار به ازای هر تخت است. با این حال هنوز در برخی استان‌ها تعداد بیماران نسبت به هر تخت بیشتر از ۳/۴ است و تلاش می‌شود امسال تعداد تخت‌های دیالیز در دانشگاه‌هایی که کمبود تخت دارند افزایش یابد. 
وی ادامه می‌دهد: هم اکنون بیشتر داروهای موردنیاز بیماران خاص و سخت‌علاج توسط شرکت‌های دارویی داخلی تولید می‌شود به جز برخی از داروهای بیماران مبتلا به «متابولیک» و «ام‌اس» که مصرف آن‌ها اندک و تولید داخلی آن‌ها به لحاظ اقتصادی مقرون به‌صرفه نیست و سازمان غذا و دارو این داروها را از طریق واردات تأمین می‌کند. 
همه نیاز بیماران تأمین دارو نیست
مدیر عامل کانون حمایت و مراقبت از بیماران صعب‌العلاج ایرانیان (حمد) و استاد دانشگاه علوم پزشکی اصفهان نیز با اشاره به مشکلات بیماران سخت درمان به ما می‌گوید: طیف گسترده‌ای از بیماران سخت درمان، مبتلا به سرطان هستند و با توجه به بالا بودن هزینه درمان‌های جراحی، شیمی درمانی و رادیوتراپی توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند و باوجود حمایت‌های دولتی از این بیماران، همواره با مشکلات اقتصادی مواجه هستند. ضمن آنکه علاوه بر هزینه دارو، درمان و استفاده از تجهیزات پزشکی به دلیل ضعف و ناتوانی هزینه‌های دیگری دارند که باید مورد توجه قرار گیرد. 
علیرضا ایرج پور تصریح می‌کند: برای افزایش کیفیت زندگی این بیماران باید همه آثار این بیماری‌ها بر بیمار و خانواده وی مورد توجه قرار گیرد و با حمایت‌های متنوع دارویی، درمانی، مراقبتی، اجتماعی روان‌شناختی و آموزشی از این بیماران و خانواده آن‌ها کیفیت زندگیشان را افزایش دهیم چرا که علاوه بر مشکلات جسمی، این بیماران با مشکلات معیشتی، شغلی و روان‌شناختی نیز مواجه هستند اما متأسفانه همه تلاش نهادها و سازمان‌های دولتی و غیردولتی مختلف بر پایه تأمین دارو و بخشی از تجهیزات درمانی تعریف شده که این حمایت‌ها پاسخگوی نیاز بیماران سخت درمان و خانواده آن‌ها نیست.