از «بیماران نادر» می‌گوییم؛ آن‌هایی که به اشتباه یا از روی عمد، بیماران خاص شمرده می‌شوند. آمار دقیقشان در کشور مشخص نیست و بسیاری از آن‌ها هنوز زیر پوشش بیمه قرار نگرفته‌اند.
بر اساس آمار اتحادیه اروپا، ۳۰۰میلیون بیمار نادر در جهان زندگی می‌کنند که یک درصد آن یعنی ۳میلیون نفر در ایران سکونت دارند، با این‌حال، مسئولان ما می‌گویند این عدد درست نیست و البته خودشان نیز عددی را اعلام نمی‌کنند.
آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ما می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم.
مدیریت جزیره‌ای بیماری‌های نادر
یاسر داوودیان می گوید: تاکنون ۴۰۵ نوع بیماری نادر در ایران شناخته شده و بیش از ۶هزارو۵۰۰ بیمار نادر در سامانه «سبنا» نام‌نویسی کرده‌اند و تعدادی از بیماران نیز در فهرست انتظار بنیاد قرار دارند تا مدارک پزشکی آن‌ها بررسی و در سامانه ثبت شود و تعدادی نیز در سامانه وزارت بهداشت نام‌نویسی کرده‌اند. به همین دلیل آمار بیماران نادر بیش از این تعداد است. مهم‌ترین دلیل متفاوت بودن تعداد این بیماران عناوین مختلفی است که به آن‌ها داده می‌شود. درحالی که بیماری‌ها به دو دسته واگیر و غیرواگیر و یا شایع یا نادر تقسیم می‌شوند و هر بیماری‌ای که ریشه در ژنتیک افراد داشته باشد، بیماری غیرواگیر و نادر است.
برای آنکه به مدیریت جزیره‌ای بیماری‌های نادر و پیامدهای آن اشاره کند، نقبی به یک اشتباه رایج می‌زند و می‌افزاید: ما عنوانی به نام بیماران خاص نداریم و یکی از دلایلی که داروهای آن‌ها دچار مشکل می‌شود هم این است که بسیاری از شرکت‌های بین‌المللی عنوانی به نام بیماری‌های خاص را نمی‌شناسند. در کشور ما، در پی حمایت از چند بیماری سخت‌درمان از جمله هموفیلی، تالاسمی، بیماری‌های کلیوی، ام‌اس، ای‌بی، اتیسم و بیماری‌های متابولیکی، عنوان بیماری خاص را به غلط در ذهن مردم و دستگاه‌ها جا انداختند و بنیاد بیماران خاص از ابتدای تأسیس تاکنون ردیف بودجه جداگانه‌ای از سازمان برنامه و بودجه برای حمایت از این بیماران دریافت کرده، در حالی که اگر قرار است از بیماران سخت‌درمان حمایت شود باید همه آن‌ها زیرپوشش قرار گیرند، همان‌طور که در هیچ کشوری این پراکندگی علمی برای طبقه‌بندی بیماری‌ها وجود ندارد و بر اساس تعریف سازمان ملل دو گروه بیماری واگیر و غیرواگیر وجود دارد و سازمان جهانی بهداشت نیز بیماری‌ها را در چارچوب نادر و شایع طبقه‌بندی کرده و بیماری سخت‌درمان هم همان بیماری نادر است.
داوودیان اعتقاد دارد این چند دستگی ایجاد شده برای عده‌ای، نفع مالی به وجود آورده که با عنوان‌های مختلف برای این بیماران از بیت‌المال بودجه دریافت می‌کنند، اما معلوم نیست در این ۱۴ سال این حق‌الناس را کجا هزینه کرده‌اند. با این حال، ما تلاش کرده‌ایم در این سال‌ها از طریق دولت وقت، نماینگان مجلس و دستگاه متولی امر سلامت یعنی وزارت بهداشت، نگاه مدیران، دانشگاهیان و پزشکان را به بیماری‌های نادر که یک موضوع علمی و جهانی است، اصلاح کنیم. چرا که بازی با اصطلاحات و نسبت دادن بیماری خاص به تعدادی از بیماری‌های نادر موجب شده جامعه پزشکی به بیراهه برود و نتواند تصمیم درستی در مورد بیماران نادر بگیرد. بر همین اساس، بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تدوین اطلس بیماری‌های نادر ایران کوشیده این مشکل را برطرف کند.
داوودیان با اشاره به تدوین سند ملی بیماری‌های نادر از سوی این بنیاد که اسفند سال گذشته به دستور رئیس جمهور به همه وزارتخانه‌ها و سازمان‌ها ابلاغ و تکلیف دستگاه‌های متولی در زمینه بیماران نادر مشخص شده، می‌افزاید: بیماران نادر علاوه بر دغدغه تأمین دارو و درمان، چالش‌هایی چون اشتغال، سربازی، معیشت و تحصیل دارند و بر اساس سند ملی بیماری‌های نادر ایران، هر یک از وزارتخانه‌ها و دستگاه‌ها به فراخور نوع فعالیت خود در جامعه در قبال این بیماران مسئول هستند که اگر مفاد سند ملی بیماری‌های نادر اجرایی شود، کمک زیادی در ابعاد مختلف به این بیماران خواهد شد.
خدمت‌رسانی ضعیف بیمه تأمین اجتماعی
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با انتقاد از حمایت‌های بیمه‌ای از بیماران نادر اظهار می‌کند: بیمه سلامت و نیروهای مسلح بخشی از خدمات دارویی و درمانی بیماران نادر را زیرپوشش قرار می‌دهند، اما متأسفانه سازمان تأمین اجتماعی تنها بیمه‌ای است که تاکنون در ضعیف‌ترین حالت ممکن در مورد بیماران نادر عمل کرده و تنها مجموعه‌ای است که هیچ‌گونه فعالیتی در حوزه بیماران نادر نداشته است. در حالی که دولت برای حمایت از بیماران نادر به همه بیمه‌ها بودجه تخصیص داده، اما مشخص نیست چرا بیمه تأمین اجتماعی از این بیماران حمایت نمی‌کند. وقتی قانون وضع می‌شود قرار نیست هر یک از سازمان‌های بیمه‌گر ساز خود را بزنند و مدیران سلیقه‌ای رفتار کنند. بنا به فرموده رهبر معظم انقلاب، مسئولان باید مانع‌زدایی کنند نه مانع‌تراشی؛ در حالی‌که متأسفانه برخی از مدیران به دلیل بی‌درایتی به جای مانع‌زدایی، برای مردم مانع‌تراشی می‌کنند.
نظر شما