شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی از امسال، هشتم اسفند را به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نام‌گذاری کرده است.

پیش از این نیز بیست و هشتم فوریه هر سال به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر نام‌گذاری شده تا با این اقدام گامی در راستای افزایش آگاهی مردم درزمینه این بیماری‌ها برداشته شود.

نگاه‌های سنگین مردم

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران ایکتیوز (از بیماری‌های نادر) ایران در گفت‌وگو با ما از نگاه سنگین مردم به این بیماری‌ می‌گوید و ادامه می‌دهد: برای مبتلایان به بیماری‌های نادر، نه تنها درمانی وجود ندارد بلکه به دلیل اینکه از سوی جامعه مورد پذیرش قرار نگرفته‌اند کمتر دیده شده‌اند و اغلب آن‌ها در انزوا و تنهایی به سر می‌برند.

کاوه خادم حسین با اشاره به شناخت بسیار محدود جامعه و گردانندگان آن، حتی مراکز درمانی و محیط‌های آموزشی از جمله مدرسه نسبت به این گروه از بیماری‌ها می‌افزاید: بی‌اطلاعی مردم، مسئولان، حتی پزشکان و معلمان از بیماری‌های نادر آسیب‌های روحی و روانی زیادی به بیماران می‌زند و علاوه بر درد و رنج بیماری، رنج نگاه‌های سنگین را بر آن‌ها تحمیل می‌کند به طوری که بیشتر این بیماران از ادامه تحصیل بازمانده‌اند.

محرومیت از حمایت‌های اجتماعی

وی ادامه می‌دهد: از یک سو در مدارس، معلمان به جای آنکه از تفاوت‌های ما برای همکلاسی‌هایمان بگویند و به آن‌ها اطمینان دهند که این بیماری، ژنتیکی و غیرواگیر است، خود آن‌ها به قدری از این دانش‌آموزان فاصله می‌گیرند که این رفتار آن‌ها الگویی برای سایر دانش آموزان می‌شود و در برخی مواقع تا جایی پیش می‌رود که مسئولان مدرسه به درخواست اولیای سایر دانش‌آموزان عذر دانش‌آموز مبتلا را خواسته و آموزش و پرورش نیز هیچ حمایتی از این دانش‌آموزان نکرده است. بنابراین تا زمانی که این طرز تفکر در نظام آموزش و پرورش ما حاکم باشد و معلمان با رفتارشان بر زخم این بیماران نمک بپاشند، نمی‌توانیم از سایر ارکان جامعه انتظار حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را داشته باشیم.

خادم حسین در خصوص هزینه نگهداری بیمار ایکتیوز می‌گوید: نیاز بیماران نادر به دارو مانند نیاز افراد عادی به اکسیژن است. حداقل هزینه درمان نگهدارنده این بیماران از یک تا ۵میلیون تومان در ماه تخمین زده می‌شود و بسته به نوع ایکتیوز، هزینه آن متفاوت است.

به گفته وی بیش از ۹۰ درصد بیماری‌های نادر، ژنتیکی و در تمام مدت عمر بیمار همراه او است؛ اما متأسفانه به دلیل اینکه دولت‌ها شناختی از این بیماری‌ها ندارند، نهادهای حمایتی تا زمانی که این بیماران دچار معلولیت نشوند آن‌ها را زیر پوشش قرار نمی‌دهند و بیمه‌ها نیز با وجود تلاش‌های بنیاد بیماری‌های نادر فقط بخشی از داروها را زیر پوشش قرار می‌دهند. در واقع هزینه برخی از داروهای ترمیمی مثل داروهای مرطوب کننده و نرم‌کننده این بیماران به صورت آزاد و در قالب داروهای زیبایی محاسبه می‌شود که این شرایط بر مشکلات بیماران و خانواده آن‌ها می‌افزاید.

از هم پاشیدن شیرازه اقتصادی و بهداشت روانی خانواده

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران ایکتیوز عنوان کرد: هزینه‌های بسیار بالای نگهداری یک بیمار نادر و کمبودهای مقطعی داروهای این بیماران ممکن است تا جایی پیش برود که شیرازه اقتصادی و بهداشت روانی خانواده از هم بپاشد.

خادم حسین ادامه می‌دهد: بیشتر بیماران نادر به‌ویژه بیماران مبتلا به ایکتیوز بیمارانی هستند که باوجود تفاوت‌های ژنتیکی با افراد سالم از هوش نرمال و حتی بالا و توانمندی‌های بسیاری برخورداراند؛ اما متأسفانه به دلیل اینکه جامعه شناختی درزمینه این تفاوت‌ها ندارد بیشتر آن‌ها منزوی و خانه‌نشین هستند، به طوری که اغلب بیماران دانش‌آموخته  ما با اینکه معلولیت ندارند، فقط به دلیل تفاوت‌های ظاهری با افراد سالم، بیکار هستند و این موجب می‌شود در کنار رنج بیماری و لاعلاج بودن آن، شرایط سخت اجتماعی نیز بر آن‌ها تحمیل شود. خلاصه آنکه جامعه هیچ حمایتی از بیماران نادر نمی‌کند و تنها حامی این بیماران، خانواده آن‌ها هستند، درحالی که این بیماران هم عضوی از جامعه هستند و نباید به دلیل تفاوت ژنتیکی و تفاوتی که هیچ آسیبی به سایر افراد جامعه نمی‌زند از حداقل حقوق اجتماعی محروم باشند.

وی با اشاره به خاطرات تلخی که از دوران تحصیل خود به دلیل بیماری‌اش دارد، می‌گوید: شایسته است در روز جهانی بیماری‌های نادر در خصوص تفاوت بیماران نادر با سایر افراد اطلاع‌رسانی شود تا جامعه شناخت بیشتری درباره این بیماری‌ها پیدا کنند و امکان پذیرش تفاوت‌ها فراهم شود.