به گزارش قدس خراسان، جواد رجبیان در خصوص تعداد بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد اظهار کرد: در دانشگاه علوم پزشکی مشهد ۲۵۹ بیمار سی‌.اف، ۶۳ بیمار اس، ام.اِی، ۵۴ بیمار ای،بی، ۲۵۰ بیمار اوتیسم، بیش از ۳۷۰۰ بیمار دیالیزی، بیش از ۴۰۰۰ بیمار ام،اس و حدود ۴۰۰۰ بیمار پیوندی تحت پوشش قرار دارند. مجموع بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش دانشگاه به غیر از بیماران سرطانی حدود ۱۱ هزار نفر است و بیش از ۵۰۰۰ بیمار سرطانی تحت پوشش دانشگاه قرار دارند.

کارشناس مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد افزود: تعداد بیماران ما افزایشی نیست. ممکن است قبلا تشخیص بیماری در فردی داده شده اما مشابه سایر بیماران در سیستم خصوصی یا دولتی خدمات دریافت می‌کرده و اکنون متوجه شده که  جزو بیماران صعب‌العلاج حساب می‌شود و تشکیل پرونده می‌دهد. این افزایش به دلیل تولد بیمار جدید نیست.

وی با بیان اینکه بیماران پیوندی، دیالیزی، تالاسمی، هموفیلی و MS جزو بیماران خاص هستند، عنوان کرد: تعداد دیگری بیماری تحت عنوان صعب‌العلاج از سال ۹۹ وارد سیستم شدند که شامل CF، SMA، اختلالات متابولیک اولیه، سرطان، اوتیسم و EB است. از سال ۱۴۰۱ نیز تعداد دیگری بیماری اضافه شدند که در صندوق بیمه بیماران خاص و نادر تحت پوشش قرار گرفتند و  فعلا ۱۷ بیماری توسط سازمان بیمه تحت پوشش قرار داده شده است.

رجبیان ادامه داد: علاوه بر ویزیت خدمات اضافه دیگری شامل توان‌بخشی و هزینه‌های دارویی نیز تحت عنوان بسته حمایتی به این بیماران داده می‌شود. این بیماران به تدریج در سامانه بیمه سلامت و تامین اجتماعی در حال نشان‌دار شدن هستند تا خدماتی را به صورت رایگان در سیستم دولتی و با تعرفه پایین‌تر در سیستم خصوصی دریافت کنند.

کارشناس مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به اینکه مهم‌ترین مشکل بیماران خاص و صعب‌العلاج تامین دارو است که البته زیاد جدی نیست، تصریح کرد: دولت توانسته داروهای این بیماران را تامین کند. سامانه‌هایی ایجاد و داروخانه‌هایی مشخص شده که به بیماران ارائه خدمت می‌کنند. امکان دارد مسائلی از این قبیل داشته باشند که داروخانه چند روز دیرتر داروی مورد نیاز بیماران را تامین کند اما بحران جدی نداریم و تاکنون داروهای بیماران تامین شده است.

رجبیان گفت: کلینیک‌های جامعی برای این بیماران تشکیل شده که می‌توانند توسط متخصصین مورد نیاز خود ویزیت شوند؛ به طور مثال بیماران SMA و CF نیاز به ویزیت توسط متخصص ریه، فوق تخصص گوارش کودکان، کارشناس تغذیه و توان‌بخشی دارند که در بیمارستان اکبر یک روز خاص برای آن‌ها تدارک دیدیم تا ویزیت‌های ماهانه یا هر سه ماه یک بار خود را انجام دهند. آموزش خانواده برای نحوه مراقبت از بیمار در منزل نیز در این کلینیک‌ها انجام می‌شود.

کارشناس مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد اضافه کرد: از سال گذشته تعدادی از بیماران SMA به دلیل هزینه‌های بالای داروهای تزریقی و خوراکی تحت پوشش قرار گرفتند که داروی خوراکی آن‌ها درب منزل تحویل داده می‌شود و داروی تزریقی خود را می‌توانند در بیمارستان اکبر تزریق کنند. برای بیماران CF بالای ۱۸ سال نیز جامعه CF بزرگسالان در بیمارستان قائم راه‌اندازی کردیم که فوق تخصص گوارش بزرگسالان و فوق تخصص ریه بزرگسالان این بیماران را ویزیت می‌کنند و اگر نیاز به بستری داشته باشند تخت اختصاصی در بخش ریه بیمارستان قائم برای آن‌ها در نظر گرفته شده است.

وی با اشاره به اینکه بیماران خاص و صعب‌العلاج داروهای خود را به صورت رایگان دریافت می‌کنند، تصریح کرد: ۱۰۰ درصد هزینه داروهای این بیماران توسط سازمان‌های بیمه‌گر پرداخت می‌شود.  خدمات ویزیت و توانبخشی نیز به صورت رایگان توسط سیستم بیمه و وزارت بهداشت صورت می‌گیرد. اگر بیماران قصد استفاده از داروی خارجی خارج از پروتکل درمانی که وزارت بهداشت و شورای عالی بیمه تعیین کرده، داشته باشند، خودشان باید هزینه را پرداخت کنند اما تعدادی از داروهای خارجی که مشابه داخلی ندارند تحت پوشش بیمه قرار دارند.

رجبیان خاطرنشان کرد: بسته‌های خدمتی در هر موردی متناسب با بیماری و عواضی که این بیماران دارند اعم از ویزیت سرپایی و خدمات پاراکلینیک یعنی صفر تا ۱۰۰ درمان بیماران در این بسته حمایتی تعریف شده است. طبق پروتکل درمانی تمام این خدمات در بخش دولتی رایگان انجام می‌شود و اگر برخی بیماران بخواهند در بخش خصوصی اقداماتی انجام دهند در صندوق بیماری‌های نادر که سال گذشته توسط مجلس تعیین شد، ۷۰ تا ۸۰ درصد هزینه آن‌ها کاهش داده می‌شود.

کارشناس مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: صندوق حمایت از بیماران خاص و نادر در سازمان بیمه خدمات درمانی از سال گذشته تاسیس شد. یکی از خدماتی که سال گذشته برای بیماران انجام شد این بود بیمارانی که از یک مهر ۱۴۰۱ خدماتی از قبیل درمان و دارو دریافت کرده بودند می‌توانستند با ارائه مستندات به سازمان بیمه تا سقف ۵۰ میلیون تومان هزینه دریافت کنند و ۹۰ درصد هزینه‌ها به آن‌ها برگردانده می‌شد.

وی افزود: از ۱۰۷ بیماری، ۲۷ بیماری در سامانه‌های سازمان بیمه ثبت شده و در حال نشان‌دار شدن هستند تا خدمات رایگان دریافت کنند اما در ۱۰۷ بیماری که اعلام شده بود اگر پرونده‌ای در سال ۱۴۰۱ تشکیل داده بودند تا سقف تعیین شده هزینه به آن‌ها عودت داده می‌شد. در سال ۱۴۰۲ نیز این موضوع توسط مجلس مصوب شده و اعتباراتی را در نظر گرفتند که در مرحله اجرایی است و اگر دوباره اجرا شود توسط سازمان‌های بیمه اطلاع‌رسانی خواهد شد تا بیماران اسناد و مدارک خود را تحویل دهند و هزینه‌های آن‌ها برگردانده شود.