آذر همان سال، یعنی سه ماه پس از تاسیس این صندوق یاسرداودیان؛ رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در تماس تلفنی با وزیر بهداشت ضمن انتقاد از اینکه بیمه سلامت عده محدودی از بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است، گفت: بیش از ۴۰۰ بیماری نادر شناسایی شده در ایران داریم و باید بیماران نادر به طور کامل تحت پوشش صندوق قرار گیرند. وزیر بهداشت نیز در این گفت‌وگوی تلفنی قول مساعد برای گسترش بیماران نادر تحت پوشش صندوق را داد.

با این حال پس از گذشت حدود یک سال از این گفت‌ و گو،  سعید کریمی؛ معاون درمان وزارت بهداشت به تازگی با یادآوری وجود بیش از ۴۰۰ بیماری نادر و خاص در کشور، گفته است: تاکنون از این میزان تنها ۱۰۷ مورد تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار گرفته است و ضرورت دارد بودجه صندوق برای گسترش بیماران تحت پوشش افزایش یابد. زیرا در گذشته مبلغی برای انجام خدماتی که ماهیت بیمه ای نداشتند به بیماران پرداخت می شد، اما با تاسیس صندوق، تمامی بودجه ها متمرکز شدند.

 طبق قانون باید همه بیماران نادر تحت پوشش کامل بیمه‌ای قرار گیرند

برای اطلاع از مشکلات بیماران نادری که با گذشت بیش از یک سال از تاسیس صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج هنوز تحت پوشش این صندوق قرار نگرفته‌اند، با مدیرعامل بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران به گفت‌وگو نشستیم.

حمیدرضا ادراکی گفت: تاکنون ۴۳۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، اما از این تعداد بیماری فقط ۱۰۷ نوع بیماری نشان‌دار شده و تحت پوشش صندوق حمایت بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار گرفته اند و ضرورت دارد، تمهیداتی اندیشیده شود تا هر چه سریعتر و در کوتاه‌ترین زمان ممکن همه این بیماری‌ها نشان‌دار شوند و تحت پوشش صندوق قرار گیرند.

وی با اشاره به تعداد بیماران شناسایی شده مبتلا به بیماری‌های نادر افزود: تا کنون ۶ هزار و ۵۰۰ بیمار نادر در سامانه سبنا (سامانه بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کرده‌اند و طبق قانون و سند ملی بیماری‌های نادر ایران باید همه این بیماران تحت پوشش کامل بیمه‌ای قرار گیرند و سازمان بیمه سلامت، داروهای آن‌ها را تامین کند.

بیماران مبتلا به ۳۲۵نوع بیماری نادر، در برزخ انتظار

مدیرعامل بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: قبل از مهر ۱۴۰۱ در کشور تشکیلاتی مشابه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای حمایت از بیماران نادر نداشتیم و برای نخستین بار این صندوق در بیمه سلامت ایران تشکیل و از سوی وزیر بهداشت وعده داده شد، به مرور همه بیماران نادر تحت پوشش صندوق قرار می‌گیرند، اما اکنون ۱۴ ماه از تاسیس این صندوق و حدود یک سال از وعده وزیر بهداشت در گفت‌وگوی تلفنی با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌گذرد ولی  به دلیل اینکه  رقم بودجه از ابتدا یک عدد ثابت بوده است، اما هنوز تعداد بیماری‌های نادر تحت پوشش افزایش نیافته و بیماران مبتلا به ۳۲۵ نوع بیماری نادر، در برزخ انتظار به سر می‌برند.

ادراکی با تاکید بر ضرورت شناور بودن بودجه صندوق بیماری‌های خاص ‌و صعب‌العلاج اضافه کرد: بنیاد ملی

بیماری‌های نادر با برگزاری مستمر کمیسیون‌های پزشکی در حال بیماری‌یابی و شناسایی بیماران نادر است به همین دلیل ممکن است در طول یک سال، چند بار تعداد و نوع بیماری‌های نادر افزایش یابد. بنابراین ضرورت دارد، بودجه صندوق هم شناور و در حال افزایش باشد.

نمی‌توان بیمار نادر را در صف انتظار گذاشت

به گفته وی آمار و اطلاعات دقیق بیماران شناسایی شده جدید و نوع بیماری نادری که به آن مبتلا هستند از بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران به عنوان تنها مرجع تخصصی بیماری‌های نادر کشور، به اداره بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج وزارت بهداشت و همچنین سازمان غذا و دارو اعلام می‌شود تا تمهیدات لازم برای درمان و داروی این بیماران اندیشیده شود. متاسفانه بعضی از این بیماران قبل از شناسایی از سوی بنیاد، به دلیل ناشناخته بودن نوع بیماری آن‌ها با تشخیص‌هایی غیر از بیماری نادری تحت درمان قرار گرفته بودند و پس از چند سال وارد فرایند اصلی درمان می‌شوند. بنابراین نمی‌توان این بیمار را به دلیل کمبود بودجه صندوق و یا به خاطر تاخیر در شناسایی نوع بیماریشان در صف انتظار گذاشت. درمان بیماری‌های نادر به محض تشخیص باید آغاز ‌شود و به طور مداوم ادامه داشته باشد. متاسفانه اکنون با گذشت بیش از یک سال از تاسیس این صندوق تنها ۱۰۷ نوع بیماری تحت پوشش قرار گرفته‌اند و ۳۲۵نوع بیماری – که البته تعداد بیماران نادر بسیار بیشتر از انواع آن است- از حمایت‌های دارویی، درمانی و توانبخشی این صندوق محرومند و با توجه به اینکه با تاسیس این صندوق مبلغی که قبلا برای انجام خدماتی که ماهیت بیمه ای نداشتند به بیماران پرداخت می‌شد هم قطع شده و کل بودجه حمایت از بیماران نادر در این صندوق متمرکز شده است، تعداد قابل توجهی از بیماران نادر در شرایط بسیار سختی ادامه حیات می‌دهند، زیرا خانواده بیشتر این بیماران جزو طبقات اقتصادی ضعیف جامعه هستند و به دلیل بالا بودن هزینه‌ این بیماران، امکان استفاده از خدمات دارویی، درمانی و توانبخشی مورد نیاز را ندارند. از طرفی دیگر با بودجه محدود و قفل شده این صندوق هم امکان افزوده شدن انواع دیگر بیماری‌های نادر فراهم نیست. بنابراین ضرورت دارد تمهیداتی برای افزایش بودجه این صندوق از سوی مجلس و دولت اندیشیده شود تا هر چه سریعتر بیماران نادر به طور کامل تحت پوشش قرار گیرند.

حتی یک روز تاخیر در مصرف دارو، زندگی بیماران نادر را به خطر می‌اندازد

ادراکی با بیان اینکه مشکلات بیماران نادر  تنها به تامین و خرید دارو محدود نمی‌شود، گفت: دوره درمان، بستری شدن در بیمارستان، مراقبت‌های ویژه، کمبود دستگاه و تجهیزات پزشکی و توانبخشی از دیگر مشکلات این بیماران است که طبق سند ملی بیماران نادر باید به‌صورت رایگان در اختیار آن‌ها قرار گیرد. همواره تهیه دارو برای بیماران نادر و خانواده‌هایشان سخت بوده است اما در شرایط فعلی که کشور با کمبود دارو مواجه است، تهیه دارو برای این افراد به مراتب سخت‌تر شده است. با توجه به اینکه بیماران نادر و صعب‌العلاج نیازمند دریافت مستمر و روزانه دارو هستند و  بخشی از داروهای مورد نیاز آها از خارج وارد می‌شود باید تحت پوشش صندوق باشند تا سازمان غذا و دارو از طریق بیمه سلامت بتواند تمهیدات لازم برای تامین دارو این بیماران را بیندیشد زیرا اگر این بیماران یک روز دارو مصرف نکنند همه شرایط درمان به نقطه صفر و روز اول بیماری برمی‌گردد. حتی یک روز تاخیر در مصرف دارو توسط بیماران نادر، صعب‌العلاج یا ژنتیکی عواقب ناگواری را ایجاد می‌کند و ادامه حیات آن‌ها را به خطر می‌اندازد.