بیماری های نادر
-
ابتکار پژوهشگران ژاپنی برای درمان ۲ بیماری نادرِ پوستی
یک روش جدید پیوند پوست که توسط پژوهشگران ژاپنی ابداع شده است، میتواند راه امیدوارکنندهای برای درمان ایکتیوز اپیدرمولیتیک و ایکتیوز همراه با کنفتی باشد.
-
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران مطرح کرد؛ جلوگیری جدی از بیماری «کوتاه قامتی» در کشور
مدیر عامل بیماریهای نادر ایران گفت: تمام بیماران بیماریهای نادر تحت پوشش بیمه سلامت هستند و هزینه درمان و داروی این بیماران را سازمان غذا و دارو تامین میکنند.
-
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران تشریح کرد:
جزئیات بیماریهای نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعبالعلاج
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: جزییات بیماری های نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعب العلاج را تشریح کرد.
-
اقدامات نادر برای " بیماران نادر"/ آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور نداریم
بر اساس آمار اتحادیه اروپا، ۳۰۰میلیون بیمار نادر در جهان زندگی میکنند که یک درصد آن ها؛ یعنی ۳میلیون نفر در ایران سکونت دارند، با اینحال، مسئولان ما میگویند این عدد درست نیست و البته خودشان نیز عددی را اعلام نمیکنند.
-
۴۳۲بیماری نادر و خاص داریم؛ تنها ۱۰۷ بیماری تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج است
صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج ابتدای مهر سال گذشته با هدف جبران بخشی از هزینههای درمان این بیماران و کاهش پرداخت از جیب آن ها در بیمه سلامت ایران با تحت پوشش قرار دادن تعدادی از بیماریهای نادر تاسیس شد.
-
۱۰ بیماری نادر جدید در کشور شناسایی شد/ حالا ۴۳۲ بیماری نادر در کشور داریم
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد.
-
بررسی مدیریت بیماریهای نادر در ایران و سایر کشورها توسط مرکز پژوهشها
مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد.
-
مردی که نادر بود
شخصیت بی حاشیه ای بود که حتی همین حالا هم تعداد مصاحبه ها و خبرهای مربوط به او و فعالیت هایش در فضای مجازی ، کم و نادر است. فرزندانی که تا پیش از او در خانواده به دنیا آمده بودند انگار عمرشان به دنیا نبود چون چند ماه پس از تولد بیمار شده و از دنیا می رفتند.