بنیاد بیماری‌های نادر ایران در نامه‌ای رسمی خطاب به مسئولان سازمان تامین اجتماعی و سازمان بیمه سلامت ایران، نسبت به وضعیت نامشخص پوشش بیمه‌ای بیماران نادر و صعب‌العلاج ابراز نگرانی کرد و خواستار شفاف‌سازی در این زمینه شد.

در این نامه، با اشاره به اخبار منتشرشده درباره به‌روزرسانی سطح پوشش بیمه‌ای داروها، ضمن استقبال از اقدامات حمایتی، بر ضرورت تعیین دقیق جایگاه بیماران نادر در این سیاست‌ها تأکید شده است. به اعتقاد این بنیاد، نبود تعریف‌های روشن و مبتنی بر استانداردهای بین‌المللی برای دسته‌بندی‌هایی مانند «بیمار خاص» یا «بیمار صعب‌العلاج» باعث ایجاد سردرگمی و حتی محرومیت برخی بیماران از خدمات ضروری شده است.

این نهاد تخصصی یادآور شده که در بسیاری از نظام‌های سلامت پیشرفته، طبقه‌بندی بیماران بر پایه معیارهای علمی و شفاف انجام می‌شود؛ در حالی‌ که در دستورالعمل‌های فعلی، چنین چارچوب مشخصی به‌طور کامل دیده نمی‌شود.

در ادامه این نامه، با تأکید بر ماهیت پیچیده، مزمن و پرهزینه بیماری‌های نادر، این پرسش مطرح شده که آیا بیماران نادر در تعریف «بیماران صعب‌العلاج» جای می‌گیرند یا خیر، و اساساً چه میزان از خدمات دارویی و درمانی شامل حال آن‌ها می‌شود.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران همچنین بر لزوم بازنگری در سیاست‌های بیمه‌ای تأکید کرده و خواستار آن شده است که پوشش داروها و خدمات مورد نیاز این بیماران، بدون موانع غیرضروری و تأخیرهای اداری، و متناسب با شرایط خاص آن‌ها ارائه شود.

در پایان، این بنیاد اعلام کرده است که آمادگی دارد با ارائه مشاوره‌های علمی و کارشناسی، در تدوین دستورالعمل‌هایی شفاف، عادلانه و همسو با استانداردهای جهانی همکاری کند تا حقوق بیماران، به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر، به شکل مطلوب‌تری تأمین شود.