اخیراً پس‌از اینکه معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت از بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی اسپینرازا و ریسدیپلام برای بیماران مبتلابه (SMA) خبر داده بود، و با دستور رئیس‌جمهور این دارو در دسترس یک‌سوم این بیماران قرار گرفت، این روزها زمزمه قطع واردات و توزیع این دارو مطرح‌شده است؛ بگونه ای که  مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای در این خصوص گفته است این بیماران چند ماه است که دیگر حتی یک دز اسپینرازا تزریق نکرده‌اند.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پاسخ به این پرسش قدس آنلاین که چرا فرایند توزیع این دارو قطع شده است، گفت:  بیماری اس‌ام‌ای "SPINA MUSCULAR ATROPY"  یا آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری ژنتیکی است که در اثر آن عضلات پیرامون ستون فقرات از بین رفته و کاملاً ضعیف می‌شوند و این موضوع بر حرکت ارادی عضلات و ماهیچه‌های اسکلتی بیمار تأثیر می‌گذارد.

خب وقتی یک عضله از بین می‌رود آیا با دارو عضله ایجاد می‌شود؟ یا مثال دیگری می‌زنم وقتی انگشت‌های یک دست قطع‌شده‌اند با دارو می‌توان آن‌ها را برگرداند؟

بهرام عین‌اللهی در توضیح این مطلب اضافه کرد: موضوع این است که ما در مورد بیماری‌هایی ازاین‌دست دو نوع درمان داریم؛ یکی درمان‌های اصلی( The main treatment) یعنی روندی است که با مصرف دارو درمان و بهبودی کامل بیماری منجر می‌شود و نوع دیگر درمان‌های تسکینی(The paleative treatment)  است که صرفاً عوارض بیماری را کاهش می‌دهد.

ما اثرگذاری این دو داروی جدید یعنی اسپینرازا و ریسدیپلام را بر روی بیماران به‌صورت یک پروژه تحقیقاتی و با دستور آقای رئیس‌جمهور بررسی و ارزیابی می‌کنیم تا نتایج بالینی آن را ارزیابی علمی کنیم.

مرحله نخست این پروژه تحقیقاتی که بر روی بیماران زیر۱۰سال انجام گرفت بود تقریباً تکمیل شده و در مراحل پایانی است و مرحله دوم نیز در مورد بیماران بالای ۱۰ سال است که هنوز در حال انجام است و در مرحله دارو  بررسی هستیم.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در ادامه خاطر نشان کرد: مسئله این است که متأسفانه قطعاً این دو دارو بیماری را درمان نمی‌کند و با توجه به اینکه هزینه‌ها و قیمت این دارو بسیار بالا است، هدف‌گذاری ما این است که بتوانیم با تولید داخلی آن را تأمین کنیم.

با همین رویکرد ما برنامه حمایت و تشویق شرکت‌های دانش‌بنیان فعال را در زمینهٔ دارو آغاز کرده‌ایم و خبر خوش اینکه شربت اسپینرازا در آستانه تولید داخلی است و در آینده در دسترس بیماران قرار خواهد گرفت.

عین اللهی در پاسخ به این پرسش قدس آنلاین که چرا نتیجه این اثربخشی منتشر نمی‌شود با توجه به اینکه شما می گویید تحقیقات در مورد بیماران زیر ۱۰ سال تقریباً تمام‌شده است، گفت: انتشار نتایج بررسی‌ها باید پس از تکمیل فرآیند تحقیق و بررسی در هر دو گروه سنی و تطبیق نتایج و ارزیابی نهایی علمی و میدانی منتشر شود؛ انتشار مرحله‌ای تحقیقات دقیق نیست و ممکن است به برداشت‌های نادرست و غیردقیق منجر شود.