بیماری‌های خاص به بیماری‌هایی گفته می‌شود که میزان شیوع آن در جامعه آماری بسیار کم بوده و برای درمان آنها باید شرایط ویژه‌ای فراهم گردد. در حقیقت، این نوع از بیماری‌ها درمان قطعی ندارند و فرد باید تا آخر عمر تحت حمایت‌های درمانی قرار بگیرد. به طور خلاصه انواع بیماری خاص ویژگی‌های مشترکی از قبیل مزمن بودن، عدم درمان قطعی، سختی درمان، هزینه بالای درمان، نیاز به دارو و شیوع کم بیماری دارند.

در حال حاضر ۱۰۷ بیماری مشمول حمایت‌های صندوق بیمه سلامت بوده و لیست بیماری‌های خاص و صعب العلاج ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماری دیالیزی (دیالیز خون و صفاقی)، موکوپولی ساکاریدوز، بال پروانه‌ای، انواع تیپ‌های ام اس ای، سپتیک، فیبروزیس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضاء شامل سلولهای بنیادی خون ساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه، مزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم به درمان، جراحی‌های DBS برای بیماران پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفی‌های عضلانی است.

همچنین عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص به کار برده شد. در این میان طبق بند (ن) تبصره ۱۷ قانون بودجه ۱۴۰۱ حمایت‌های ویژه‌ای برای این دسته از بیماران در نظر گرفته شده و صندوق ویژه‌ای نیز برای حمایت از این بیماران در دولت سیزدهم تشکیل شده است. به بهانه روز  بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج  با جواد رجبیان، کارشناس مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت‌وگو داشتیم.

تفاوت بین بیماری‌های نادر و صعب العلاج

جواد رجبیان در ابتدا تفاوت بین بیماری‌های نادر، بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را تشریح کرد و گفت: در اصطلاح پزشکی بیماری‌های نادر، بیماری‌های هستند که از لحاظ پزشکی تعداد آن‌ها خیلی محدود باشد. بیماری‌های صعب العلاج شامل تعداد زیادتری از افراد می‌شود. این بیماری‌ها در زمان تولد یا بعد از تولد برای فرد ایجاد می‌شود و بیماران تا آخر عمر درگیر هستند. بیماری نادر هم به همین طریق تا آخر عمر درگیر هستند ولی تعدادشان خیلی انگشت شمار است.

این کارشناس در مورد تعداد آماری بیماران خاص در استان توضیح داد: چون بیماران پرونده‌های خودشان را در سیستم پزشک خانواده ثبت نکرده‌اند ما آمار دقیق نداریم. تعدادی از این بیماران هم به بخش‌های خصوصی برای معالجه مراجعه می‌کنند یا کسانی هستند که هنوز پرونده‌های خودشان را تکمیل نکرده‌اند که این روند آمارگیری را مشکل می‌کند.

چگونگی پرداخت هزینه‌های درمانی بیماران خاص

رجبیان در مورد چگونگی ارائه خدمات به بیماران خاص اشاره کرد: در سال ۱۴۰۱، ۱۰۷ بیماری از سوی وزارت بهداشت و سازمان بیمه سلامت شناسایی و معرفی شد. ما برای این افراد یک سری خدماتی را در سیستم سلامت از جمله پرداخت هزینه‌های دارویی، ارائه خدمات درمانی، کاهش هزینه‌های ویزیت در نظر گرفتیم. مثلا اگر برای افراد عادی ۳۰درصد از هزینه بیمه پرداخت می‌شود، برای افراد دارای بیماری‌های خاص ۷۰ تا ۱۰۰درصد از هزینه‌ها را بیمه پرداخت می‌کند.

وی در مورد چگونگی شناسایی این افراد بیان کرد: از سال ۱۴۰۱ با توجه به بودجه‌ای که در مجلس به تصویب رسید و تکلیفی که مجلس به دولت اعلام کرد، سازمان‌های بیمه به بیمارانی که دارای نشان تایید هستند خدمات ارائه می‌کند. بیماران برای نشانه‌دار شدن باید پرونده‌ها و مستنداتی که بیانگر بیماری خاص فرد است را به سازمان بیمه سلامت کشور ارائه ‌کند و بعد از طی مراحل قانونی و تایید پرونده بیمار دارای نشان، خدمات مورد نیاز به بیمار داده می‌شود.

این کارشناس بیماری‌های خاص ادامه داد: خدمات خاص بیمه سلامت برای افرادی که پرونده خود را ثبت کرده و تایید شده باشد در نسخه الکترونیک ثبت می‌شود. بعد از آن متناسب با بیماری فرد بسته‌های تعریف شده به صورت اتوماتیک اعمال می‌شود. بیمار اگر به بیمارستان‌های دولتی مراجعه کند ۸۰ تا ۱۰۰درصد هزینه از سوی بیمه پرداخت می‌شود و اگر به بخش خصوصی مراجعه کنند تا ۸۰درصدر هزینه را بیمه متقبل می‌شود.

 رجبیان در مورد ارائه خدمات دارویی برای بیماران خاص در استان خاطر نشان کرد: ما در استان خراسان در قسمت خدمات دارویی مشکلی نداریم و خدمات به صورت مرتب بر اساس پرونده تشکیل شده که از سوی وزارتخانه تعریف شده جریان دارد و بیماران هم به صورت ماهیانه داروهای مورد نیازشان را از داروخانه‌هایشان دریافت می‌کنند.

خدابخش حکیمی-خبرنگار تحریریه جوان قدس