«امین افشار» رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران ضمن گرامیداشت هفته حمایت از بیماران هموفیلی در خصوص آمار مبتلایان به این بیماری در کشور گفت: حدود ۱۳ هزار و ۵۰۰ تا ۱۴ هزار بیمار شناسایی شده هموفیلی در کشور داریم. بیشتر موارد ابتلا به این بیماری مردان هستند، اما زنانی با اختلال انعقادی نیز داریم با این تفاوت که زنان دچار اختلالات انعقادی به دلیل خونریزی ماهیانه، مشکلاتشان نسبت به مردان دو چندان است.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: در حال حاضر وضعیت دسترسی به داروهای بیماری هموفیلی نسبت به گذشته افت چشمگیری داشته است؛ یعنی کمبودهای دارویی که در شهرستان‌ها شاهد بودیم اکنون به تهران رسیده است. به طور مثال فاکتور ۹ که در زمینه پلاسمای آن کشور خودکفا است و سازمان انتقال خون و شرکت‌های جمع آوری پلاسما آن را فراهم می‌کنند، اصولا نباید هیچ کمبودی در فاکتور ۹ داشته باشیم، بلکه مازاد هم باید داشته باشیم.

وی ادامه داد: متاسفانه در حال حاضر شاهد کمبود فاکتور ۹ در تهران هستیم. داروخانه‌های تهران فاکتور ۹ را ندارند و تنها در شرایط اورژانسی شاید بتوانند به بیماری کمک کنند. البته وضعیت دسترسی دیگر داروها برای بیماری هموفیلی نیز بدتر شده است.

افشار متذکر شد: داروی فیبرینوژن را در نظر بگیرید که بیشتر مصرف کننده‌های آن خانم‌ها هستند، حتی خانم‌هایی که مشکل بیماری ندارند و در فرآیند زایمان اگر دچار خونریزی‌های شدیدی شوند، از این دارو به عنوان یک داروی بیمارستانی استفاده می‌کنند، اما اکنون این دارو نیست و زمان ورود آن به کشور هم معلوم نیست.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: از ابتدای سال تاکنون سه بیمار هموفیلی شامل دو جوان و یک کودک به دلیل کمبود دارو جان خود را دست داده‌اند. در ابتدای سال در ایام نوروز یک جوان ۲۱ ساله را به دلیل کمبود فیبرینوژن از دست دادیم. ۱۴ تیر هم یک دختر ۵ ساله از استان آذربایجان شرقی به دلیل کمبود داروی هیومیت از دست دادیم. یک هفته گذشته نیز یک جوان ۳۱ ساله به دلیل کمبودهای دارویی در بیمارستانی در تهران جان باخت.

افشار با تأکید بر اینکه صدای بیماران در انتخاب وزیر بهداشت شنیده شود، گفت: بزرگ ترین ذهنیت ما نسبت به آقای پزشکیان با توجه به صحبت‌هایی که شده بود، این بود که در کمیته‌ای که وزیر بهداشت را مشخص می‌کند، از سازمان‌های مردم نهاد نیز در آن حضور داشته باشند، اما متاسفانه از سازمان‌های مردم نهاد حوزه سلامت و خیریه‌های حوزه بیماران هیچ شخصی در آن کمیته عضو نبوده است.

وی در پایان خاطر نشان کرد: اولین خواسته ما از رئیس جمهور، جبران کمبودهای دارویی است، چرا که بیماران هموفیلی بدون دارو نمی‌توانند زندگی در حد نرمال داشته باشند. بحران‌های دارویی در این چند سال اخیر ضربه جدی به بیماران هموفیلی وارد کرده است. می‌توان گفت بعد از انقلاب چنین بحران‌های دارویی وجود نداشته است و کمبودهای دارویی سال‌های اخیر را برای اولین بار شاهد هستیم. امیدواریم نخستین اقدام دولت جدید در جهت رفع مشکلات دارویی باشد.