به گزارش قدس آنلاین و به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر؛ دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۳ با حضور تنی چند از استادان دانشگاه های برتر تهران، چهارشنبه ۱۹ دی در محل این بنیاد برگزار شد.

در این کمیسیون با تاکید بر تعریف جدید بیماری های نادر و لزوم بازنگری فهرست بیماری‌های نادر ایران، همزمان در رابطه با پرونده های پزشکی بیماران ثبت نام شده در سامانه سبنا بحث و تبادل نظر صورت گرفت.

با تایید برخی مدارک پزشکی ارسال شده به بنیاد، چند بیمار در زمره بیماران نادر ایران قرار گرفتند و به این ترتیب ۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد.

این بیماری ها شامل موارد زیر می باشد:

۱.سندرم شواخمن دیاموند Schwachman Diamond Syndrome

۲.آتروفی پیشرونده عضلانی Progressive Muscular Atrophy

۳.سندرم موات ویلسون Mowat Wilson Syndrome

۴.لیومیوسارکوم Leiomyosarcoma

۵.سندرم ملنیک نیدلز Melnick Needles Syndrome

بدین ترتیب تعداد بیماری های مندرج در فهرست بیماری های نادر ایران به ۴۵۶ نوع بیماری نادر افزایش یافت.