اختلال طیف اوتیسم (ASD) یکی از اختلالات رشدی ـ عصبی است که معمولاً در سالهای ابتدایی کودکی بروز میکند و تا پایان عمر همراه فرد باقی میماند. این اختلال با علائمی همچون ضعف در ارتباط کلامی و غیرکلامی، مشکلات تعامل اجتماعی، رفتارهای تکرارشونده، حساسیتهای حسی (نسبت به صدا، نور، لمس یا بو)، وابستگی شدید به نظم و روالهای خاص و در برخی موارد بیشفعالی یا پرخاشگری همراه است.
اوتیسم طیف گستردهای دارد؛ به این معنا که شدت علائم و میزان توانمندی افراد بسیار متفاوت است. برخی افراد مبتلا میتوانند تا حدی مستقل زندگی کنند، اما بسیاری دیگر در تمام طول عمر به مراقبت، آموزش و حمایت مستمر نیاز دارند. در حال حاضر درمان قطعی برای اوتیسم وجود ندارد و مداخلات توانبخشی، آموزشی و حمایتی تنها راه بهبود کیفیت زندگی این افراد و خانوادههایشان است.
با وجود افزایش آگاهی عمومی نسبت به اوتیسم در سالهای اخیر، همچنان خلأهای جدی در زمینه حمایتهای بیمهای، خدمات توانبخشی، پوشش سنی بزرگسالان و آیندهنگری برای این افراد وجود دارد؛ مسائلی که خانوادهها را با نگرانیهای عمیق و فرساینده مواجه کرده است.
جواد موحدی، از فعالان باسابقه حوزه اوتیسم و از بنیانگذاران «بنیاد اوتیسم رشد» و «بنیاد اوتیسم نوید زندگی»، با اشاره به مشکلات گسترده خانوادههای دارای فرزند اوتیسم، بزرگترین دغدغه این خانوادهها را آینده فرزندانشان پس از ناتوانی یا فوت والدین عنوان کرد.
موحدی که خود پدر یک فرد ۲۹ ساله مبتلا به اوتیسم است، در گفتوگویی اظهار کرد: اوتیسم را نباید فقط بهعنوان یک بیماری فردی دید. وقتی یک کودک اوتیسم در خانواده وجود دارد، در واقع کل خانواده درگیر این اختلال میشود. فشار جسمی، روانی و اجتماعی که بر والدین وارد میشود، قابل مقایسه با خانوادههای عادی نیست.
وی با بیان اینکه فعالیت خود در حوزه اوتیسم را از سال ۱۳۷۷ آغاز کرده است، افزود: در آن سالها تقریباً هیچ شناختی از اوتیسم در جامعه وجود نداشت. از اولین افرادی بودم که در مشهد و سپس در سطح کشور برای آگاهیرسانی تلاش کردم. حتی با کمک متخصصان خارج از کشور، آموزشهایی برای پرستاران و خانوادهها برگزار کردیم.
این فعال اجتماعی با اشاره به راهاندازی نخستین مرکز پایلوت نگهداری کودکان اوتیسم در ایران گفت: در سال ۱۳۹۰ اولین مرکز پایلوت نگهداری روزانه و موقت کودکان اوتیسم را راهاندازی کردیم، اما به دلیل مشکلات ناشی از کرونا، تخصیص ندادن یارانه از سوی سازمان بهزیستی و نبود حمایت کافی از سوی نهادهای دولتی، ناچار به تعطیلی بخش نگهداری موقت شدیم. در حال حاضر تنها مرکز روزانه فعال است که کودکان زیر ۱۴ سال و در برخی موارد با معرفینامه بهزیستی تا ۱۸ سال را پوشش میدهد.
موحدی با تأکید بر اینکه اوتیسم درمان قطعی ندارد، گفت: همین موضوع موجب ناامیدی مزمن در خانوادهها میشود. والدین تمام توان و انرژی خود را صرف فرزندشان میکنند، اما امید روشنی به آینده وجود ندارد. این فرسودگی در طول سالها، والدین را از پا درمیآورد.
وی ادامه داد: هر کودک اوتیسم به اندازه چندین کودک عادی انرژی میگیرد. خانوادهها از بسیاری از نیازهای اولیه خود میگذرند؛ روابط اجتماعیشان محدود میشود، زیر نگاههای سنگین جامعه قرار میگیرند و حتی سادهترین لذتهای زندگی برایشان دستنیافتنی میشود.
این پدر دارای فرزند اوتیسم، بزرگترین نگرانی والدین را نبود برنامهریزی برای آینده فرزندانشان دانست و گفت: تا وقتی پدر و مادر زندهاند، مثل یک سپر بالای سر این بچهها هستند. اما سؤال اینجاست که اگر یکی از والدین فوت کند یا دیگر توان مراقبت نداشته باشد، چه اتفاقی میافتد؟ آیا کسی پاسخ این نگرانی را داده است؟
موحدی با اشاره به اینکه هیچ دو فرد اوتیسمی شبیه هم نیستند، افزود: درک نیازهای این افراد اغلب فقط از عهده پدر و مادر برمیآید. حتی اگر پرستار هم باشد، بدون تجربه و شناخت عمیق، نمیتواند جای خانواده را بگیرد.
وی همچنین به مشکلات بیمهای اشاره کرد و گفت: هزینههای کاردرمانی بهشدت افزایش یافته است. هر جلسه ۴۵ دقیقهای حدود ۷۰۰ هزار تومان هزینه دارد. بیمهها نهایتاً تعداد محدودی جلسه را آن هم با تأخیرهای طولانی پوشش میدهند. بسیاری از پرداختها ماههاست انجام نشده است.
به گفته موحدی، هزینه حداقلی نگهداری و توانبخشی یک فرد اوتیسم، با در نظر گرفتن دارو، کاردرمانی، مراقبت و هزینههای جانبی، ماهانه حداقل ۳۵ میلیون تومان است.
وی تأکید کرد: این فقط هزینههای آشکار است؛ بسیاری از هزینهها اصلاً دیده نمیشوند.
این فعال حوزه اوتیسم در پایان خاطرنشان کرد: ما خواهان حرفهای تسکیندهنده نیستیم. خواسته ما این است که با آرامش خاطر از دنیا برویم و مطمئن باشیم بعد از ما، فرزندانمان رها نمیشوند. این یک مطالبه انسانی است که نیازمند برنامهریزی ملی و نگاه جدی مسئولان است.
نظر شما