خانم محبی- حقوقدان- اما وقتی در یک همایش با این پرسشِ خانواده‌ها روبه‌رو می‌شود، گویا ترجیح می‌دهد از دو زاویه «حقوقی» و «اجتماعی» به ماجرا بنگرد.

او چنین پاسخ می‌دهد: در پی درگذشت والدین، قانون می‌گوید، یکی از خویشاوندانِ نزدیک باید به عنوان «قیم» برگزیده شود، اما در بحثِ حمایت‌های اجتماعی، دستِ قانون بسته و کار چندانی از آن برنمی آید.

این وکیل دادگستری ادامه می‌دهد: پیشنهادِ روشن من این است که به دنبالِ بحثِ «همبستگی اجتماعی» برویم و «نذر پرستاری» را رقم بزنیم.

محبی درباره چگونگیِ کار توضیح می‌دهد: شماری از بانوان خانه‌دار که صلاحیت دارند و می‌توانند در خانه‌شان شرایط «امن» را پدید بیاورند، به شکلِ نوبتی یا شیفتی، فرزندانِ اوتیسمی را نگهداری می‌کنند.

«نذر پرستاری» که به گفته این حقوقدان، نامِ دیگرش می‌تواند «شبکه اجتماعی مادرانه» باشد، نه تنها برای پس از درگذشتِ والدین کاربرد دارد، بلکه در شرایطی که نگهداریِ فرزندِ اوتیسمی، مادرها یا پدران را دردمند و مستأصل می‌کند، می‌توانند از «شبکه اجتماعی مادرانه» بهره بگیرند.

 ما را دریابید...

ماجرای «نذر پرستاری» هنگامی بر سرِ زبان‌ها می‌افتد که روز یکشنبه و در حاشیه برگزاری همایشِ «اوتیسم و چالش‌های پیش روی آن» در مشهد، ناگهان پدر جوانی از میان جمعیت برمی خیزد و اجازه می‌خواهد تا با جمعیت و مسئولان حاضر، بی‌پرده و رُک سخن بگوید.

او که خودش را «پدرِ یک فرزندِ مبتلا به اوتیسمِ شدید» می‌نامد، رو به پوریوسف- مدیرکل بهزیستی استان- می‌کند و می‌گوید: فرزندم در کنارِ اوتیسم، گونه شدیدی از اختلال رفتاری هم دارد. همسرم افسردگی گرفته. خودم هم از کارِ اول اخراج شده‌ام. آقای دکتر! باور کنید ما مستأصل و درمانده شده‌ایم و به «تنفس» نیاز داریم. خواهش می‌کنم ما را دریابید.

هرچند همه حاضران در جمع - بیش و کم- از خانواده‌های دارای فرزند اوتیسمی هستند و با مشکلات و رنج‌هایی از این دست، هرگز ناآشنا نیستند، اما سخنان پدر جوان، چنان دردمندانه است که سکوت سنگینی بر جمعیت حاکم می‌کند و نم اشکی بر چشمانِ برخی‌ها می‌نشاند.

مدیرکل بهزیستی استان در واکنش، نخست به پدر جوان دلداری می‌دهد و سپس می‌گوید: روشن است که ما یک مرکزِ همیشگی که بتواند جای آغوش مادر و مهر پدر را بگیرد، نداریم.

پوریوسف اما وعده داد که مرکز موقتِ نگهداری کودکان مبتلا به اختلال طیفِ اوتیسم، با تخفیف در هزینه، فرزندِ پدر دردمند را برای چند روز در هفته نگهداری کند تا از آلامِ این خانواده کمی کاسته شود.

در پی همین سخنان بود که محبی- حقوقدان- پیشنهادِ «نذر پرستاری» را مطرح کرد که با استقبالِ خانواده‌های حاضر در همایش روبه‌رو شد.

 توانبخشی+ آموزش مهارت‌های ارتباطی

«خواهش می‌کنم نظام آموزشیِ فرزندان مبتلا به اوتیسم را تغییر دهید و به سمت و سوی توانبخشی و مهارت‌های ارتباطی برویم»... این را مهندس نخعی می‌گوید که در کنارِ همسرش، پدر و مادرِ «سحر» -نوجوان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم- هستند.

دکتر برجی- کارشناس و مسئول آموزش استثنایی در آموزش و پرورش استان- وقتی با این پرسش روبه‌رو می‌شود، می‌گوید: خبرهای خوبی در راه است و در حالِ تهیه و تدوینِ کتاب‌های آموزشی ویژه فرزندانِ اوتیسمی هستیم.

وی می‌افزاید: اصالت برای ما «سلامت روان» است، نه آموزش به تنهایی. ما آموزشِ کتاب‌های تازه تدوین شده را نیز در کنارِ آموزشِ مهارت‌های ارتباطی به پیش می‌بریم.

آقای نخعی - پدر سحر- که مدرس دانشگاه است، در ادامه به پرسش‌های خبرنگار «قدس» پاسخ می‌دهد.

وقتی از او می‌پرسم: آیا از روند پیشرفتِ فرزندش خشنود است، در پاسخ می‌گوید: نه چندان! چون هیچ روش آموزشی و درمانیِ جامع و مؤثری- در ایران و در دنیا- پیشنهاد نشده است.

به گفته نخعی، گاه دیده شده که برخی خانواده‌های دارای فرزند اوتیسمی، با این ذهنیت که در آن سوی دنیا فرزندشان درمان بهتری می‌گیرد و بیشتر پیشرفت می‌کند، مهاجرت می‌کنند، اما پس از اینکه می‌بینند آنجا هم خبری نیست، دوباره بازمی‌گردند.

از او درباره پیامدهای اجتماعی این اختلال می‌پرسم.

در پاسخ می‌گوید: مادر و پدر دارای فرزند اوتیسمی باید «درک» شوند. همه بار این فرزندان بر دوش والدین است، اما وقتی برخی خویشاوندان نزدیک نیز مادر و پدر را درک نمی‌کنند، جای چه انتظار از مسئولان!

وی درباره روش‌های درمانی می‌گوید: از دارودرمانی روگردان شده‌ایم، زیرا عوارض جانبی فراوانی دارد. خانواده‌ها بهتر است بر آموزش مهارت‌های ارتباطی متمرکز شوند. نخعی در حوزه درمان به یک «اکسیر» نیز اشاره می‌کند و می‌گوید: «محبت»!... هر قدر مهربان‌تر و باحوصله‌تر باشیم فرزندان اوتیسمی بیشتر پیشرفت می‌کنند. او همچنین یک پیشنهاد دارد که امیدوار است آن را جدی‌تر بگیرند.

نخعی می‌گوید: مجمع خیّرین سلامت به پژوهشگرانِ عرصه اختلال طیف اوتیسم کمک کنند و دستشان را بگیرند تا در این بخش از دنیا عقب نمانیم.

 حقوق شهروندی در حوزه نیازهای ویژه

«هر نیکوکار، حامیِ یک پژوهشگر»... این را آرزو حیدریان- رئیس شورای مشارکت‌های زنان مجمع خیرّین سلامت استان- می‌گوید و بخشی از فعالیت‌های تشکل متبوع خود را تشریح می‌کند؛ همان تشکلی که با کمک انجمن اوتیسم خراسان و انجمن دوستِ اوتیسم، همایش «اوتیسم و چالش‌های پیش رو» را در مشهد برگزار کردند.

حیدریان که مدیرعامل انجمن اوتیسم خراسان رضوی نیز است، به خبرنگار ما می‌گوید: انگیزه ما از برگزاری چنین همایش‌هایی، فرهنگ‌سازی، اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی به جامعه است.

وی با اشاره به نیازهای حقوقی خانواده‌های دارای فرزند اوتیسمی می‌گوید: از این پس، کلینیک حقوقی انجمن اوتیسم هر دو هفته- یکبار- به خانواده‌ها مشاوره رایگان و آموزشِ حقوقی می‌دهد.

به گفته این فعال اجتماعی، ما کوشش می‌کنیم گفت‌وگو با یکدیگر را یاد بگیریم و با حقوق شهروندی خودمان و هموطنان- خاصه در حوزه نیازهای ویژه- بیشتر آشنا شویم.

 نگاهِ ترحم‌آمیز ممنوع!

خانم دکتر ترابی، از فعالان انجمن اوتیسم خراسان رضوی که طراح و پدیدآورنده کارت‌های آموزشی و مؤلف کتاب‌هایی درباره اختلال طیف اوتیسم است، به خبرنگار «قدس» می‌گوید: باید پارک‌ها و بوستان‌هایی هرچند کوچک- برای فرزندان اوتیسمی بسازیم، زیرا آن‌ها هم حق شهروندی و حق زیست دارند. وی همچنین تصریح می‌کند: ایزوله کردنِ فرزندان اوتیسمی اشتباه است، چنان که همه ما باید از نگاه‌های ترحم آمیز به کودکان بپرهیزیم.

منبع: روزنامه قدس

انتهای پیام/