به گزارش قدس خراسان آنلاین، ام‌اس یک بیماری مرموز و عجیب است که سیستم عصبی مرکزی، مغز و نخاع را درگیر می‌کند و موجب اختلال در عملکرد اندام‌های مرتبط با سیستم مغز و اعصاب می‌شود و بر اساس آمار بین زنان شایع‌تر از مردان است.

به گفته محققان، ایران در گذشته جزو مناطق کم‌خطر از نظر ابتلا به بیماری ام‌اس شناخته می‌شد؛ اما هم اکنون شیوع این بیماری رشد فزاینده‌ای به خود گرفته و از پنج بیمار به ۵۰ بیمار در بین هر ۱۰۰ هزار نفر جمعیت کشور افزایش یافته است.

رشد روزافزون ابتلا به این بیماری ناشناخته و مشکلاتی که برای مبتلایانش به وجود می‌آورد و از همه مهم‌تر هزینه‌های زیادی که هر خانواده باید در ماه برای کنترل این بیماری متقبل شود، از ام‌اس یک بیماری نگران کننده ساخته است.

در همین زمینه سید سعید سیدزادگان، مدیر عامل انجمن مردم‌نهاد ‌بیماران ام‌اس خراسان رضوی در توضیح مشکلات این بیماران به قدس گفت: در حال حاضر ۴ هزار و ۶۱۰ نفر به این بیماری مبتلا هستند که از این تعداد ۵۴۹نفر در شهرستان‌ها زندگی می‌کنند.

دارو؛ مشکل بیماران خاص

وی افزود: مشکل عمده این بیماران بحث دارو و هزینه‌های درمان است؛ چرا که یک بیماری خاص است و همه دولت‌ها یک‌سری خدمات و یارانه در اختیارشان قرار می‌دهند که پول را دولت پرداخت می‌کند؛ ولی از آن جایی که ام‌اس یک بیماری پرهزینه است، بیماران مجبورند بخشی از هزینه درمان را خودشان پرداخت کنند.

سیدزادگان درباره هزینه‌های دارویی این بیماری توضیح داد: تا پیش از این بعضی از داروهای ایرانی که مبتلایان مصرف می‌کردند، رایگان بود؛ اما متأسفانه و در حال حاضر برنامه‌ای برای درمان رایگان این بیماری وجود ندارد. بیماران ام‌اس به دلیل مضر بودن داروهای مداومی که استفاده می‌کنند مجبورند مکمل‌های تقویتی را هم تهیه کنند که این قلم از داروها شامل خدمات بیمه نمی‌شود. هزار و ۸۰۰ نفر از این بیماران جزو آن دسته از مبتلایانی هستند که در تأمین حداقلی داروها با مشکلات بسیار زیادی مواجه‌اند.

روند رو به رشد بیماری

وی با ابراز تأسف از اینکه هر ماه چندین نفر در استان به تعداد مبتلایان اضافه می‌شود، گفت: به صورت میانگین هر ماه بین ۲۵ تا ۳۰ نفر به تعداد مبتلایان افزوده می‌شود تا جایی که از ابتدای سال ۱۴۰۰ تا کنون حدود ۳۰۰ نفر مبتلای جدید به بیماری ام‌اس داشته‌ایم که همین قضیه ما را برای خدمت‌رسانی به قشر ضعیف با مشکل مواجه کرده است.

مدیر عامل انجمن مردم‌نهاد ‌بیماران ام‌اس خراسان رضوی افزود: متأسفانه بیش از ۱۲۰نفر از بیماران، وابسته به تخت هستند و نیاز به پوشک بزرگسالان دارند. هر بیمار در ماه به ۲/۵ تا ۳ بسته پوشک نیاز دارد؛ یعنی در مجموع حدود ۳۰۰بسته که قیمت هر بسته بالای ۲۴۰ تا۲۵۰ هزار تومان است و متأسفانه با توجه به مردم‌نهاد بودن این انجمن توان ارائه کمک بیشتری را نداریم و مجبور هستیم در ماه از سه بسته پوشک مورد نیاز بیماران، تنها یک بسته را برایشان تهیه کنیم. چون در خدمت رسانی دچار مشکل هستیم، از این رو نمی‌توانیم خدمات ارزنده‌ای برای این عزیزان داشته باشیم.

وی ادامه داد: چون هزینه‌های دارو و درمان زیاد است، این افراد در حوزه معیشتشان نیز دچار مشکل می‌شوند؛ چرا که هر ماه باید داروها را تمدید کنند و به صورت ماهانه و فصلی آزمایش و ام‌ارآی داشته باشند که همه این‌ها با وجود مشکلات اقتصادی، وضعشان را بدتر می‌کند.

افزایش چندبرابری هزینه‌ها

سیدزادگان اضافه کرد: در حوزه معیشت حدود ۲ هزار نفر زیر پوشش ما هستند که از این تعداد حدود هزار و ۷۰۰نفر از اقشار بسیار ضعیف و افراد متوسط هستند. برای تأمین آذوقه این افراد مجبوریم به صورت فصلی و کم ارائه خدمات داشته باشیم. برخی از این بیماران به دلیل اینکه مشکلات حرکتی دارند و از ویلچر و واکر استفاده می‌کنند، برای کار با مشکل مواجه می‌شوند؛ چرا که بعضی کارفرماها این بیماران را برای کار قبول نمی‌کنند، حقوق مناسب نمی‌دهند و... . در نتیجه تأمین مایحتاج زندگی‌شان نیز بر مشکلاتشان اضافه می‌شود.

فشار هزینه‌های زندگی بر بیماران ام‌اس

سعید سیدزادگان در توضیح داروهای داخلی و خارجی مورد نیاز این بیماران گفت: داروهای داخلی بسیار خوبی وجود دارد که با نمونه‌های خارجی رقابت می‌کند؛ ولی در حال حاضر چون به داروهای خارجی ارز دولتی داده نمی‌شود، قیمتشان به شدت افزایش پیدا کرده است. دارویی که تا پیش از این ۳۰۰ هزار تومان بود اکنون باید با قیمت ۴میلیون تومان تهیه شود.

وی ادامه داد: داروهای ایرانی مورد نیاز این بیماران پیش از این تقریباً رایگان بود. از اسفند سال گذشته این داروها گران شده و بیمه هم هزینه آن را قبول نمی‌کند. داروهایی که در ماه از ۱۷۰ تا ۸۰۰ هزار تومان و گاهی تا سقف یک میلیون تومان برای بیمار هزینه دارد.

وی در توضیح اینکه هر بیمار مبتلا به ام‌اس در ماه چه میزان هزینه را در خانواده به خود اختصاص می‌دهد، گفت: بسته به سطح بیماری و درمان، هزینه‌ها متغیر است. در گذشته این هزینه‌ها از ۵۰۰ هزار تومان تا ۲میلیون تومان بود؛ ولی در حال حاضر باتوجه به شرایطی که برای داروهایشان اتفاق افتاده است، تقریباً در ماه دست‌کم بین یک تا ۴میلیون تومان هزینه هر بیمار مبتلا به ام‌اس است. البته این هزینه‌ها برای بیمارانی که در ماه به پوشک نیاز پیدا می‌کنند یا بیمارانی که شرایط حادتری داشته و هزینه‌های جانبی مانند فیزیوتراپی دارند، بیشتر است. برای مثال تعدادی از این بیماران به دلایل شرایطی که دارند، ماهانه بیش از ۱۰میلیون تومان هزینه می‌کنند.

باز هم آلودگی هوا و استرس

سیدزادگان درباره علل افزایش مبتلایان به این بیماری در استان گفت: دلیل اینکه در بعضی استان‌ها مثل فارس، خراسان رضوی، اصفهان، تبریز و... میزان مبتلایان به این بیماری بیشتر است، می‌تواند از آلودگی هوا و زندگی‌های ماشینی، استرس‌ها، شوک‌های عصبی و... یاد کرد. البته باز هم یادآور می‌شوم علت ابتلا به این بیماری مشخص نیست. تنها از این موارد در ابتلای افراد به این بیماری نام برده می‌شود.

خبرنگار: تکتم بهاردوست