۱۴ نوامبر روز جهانی دیابت است؛ این روز با هدف افزایش آگاهی جامعه در رابطه با این بیماری نام گذاری شده است. با تغییر سبک زندگی و صنعتی شدن جوامع، شیوع دیابت به خصوص در کودکان روند افزایشی داشته است. به استناد سازمان بهداشت جهانی در حال حاضر بیش از ۴۲۰ میلیون نفر از بالغین سراسر جهان مبتلا به دیابت هستند؛ تخمین زده میشود که تا پایان سال ۲۰۳۰ این عدد به ۵۷۸ میلیون و تا سال ۲۰۴۵ به ۷۰۰ میلیون نفر برسد. طبق گفته رئیس مرکز مدیریت بیماری های غیر واگیر وزارت بهداشت ایران در سال ۹۹، شیوع دیابت در زنان اندکی بیش از آقایان است به طوری که در ایران حدود ۱۰ درصد مردان و ۱۱.۵ درصد زنان به دیابت مبتلا هستند. در ایران ۱۱درصد افراد بالای ۲۵ سال به دیابت مبتلا هستند که معادل ۵.۵ میلیون نفر در کشور است و حدود ۹۰ درصد موارد ابتلا به دیابت دیابت نوع دو است.
با توجه به این صحبت ها پی می بریم حدود ۱۰ درصد از کودکان دیابتی کشور مبتلا به دیابت نوع یک هستند. گروهی که با توجه به سن و تجربیات کم هنگام ابتلا به این بیماری قطعا روزهای سختی را می گذرانند و خانواده های آن ها نیاز به آموزش و حمایت های زیادی دارند تا از عواقب و هزینه های گزاف این بیماری برای خانواده و جامعه جلوگیری شود. در ایران تعداد اندکی انجمن، که گمان می کنم به تعداد انگشتان یک دست هم نرسد، برای آموزش نکات لازم به کودکان دیابتی و خانواده های آنها هستند. این زنگ خطر جدی برای مسئولان است که آموزش دیابت را جدی بگیرند و از تحمیل هزینه های سرسام آور به خانواده ها و جامعه پیشگیری کنند.
یکی از این انجمن ها، انجمن دیابت مفتاح در مشهد با حدود ۱۰ سال فعالیت در این حوزه است، موسسین مفتاح والدین یک کودک دیابتی هستند. چندسال بعد از اینکه کودکشان در سنین خردسالی به این بیماری مبتلا شد تصمیم به تاسیس مکانی برای کمک به سایر خانواده های کودکان دیابتی گرفتند. خانواده نیک بین در این انجمن به صورت رایگان به آموزش و پیشگیری دیابت می پردازند. در ادامه درباره بیماری دیابت و مزایای پیشگیری از آن با فرامرز نیک بین، موسس انجمن دیابتی مفتاح بیشتر می خوانیم.
۱.تفاوت دیابت نوع یک و دو چیست؟
دیابت از گروه بیماری هایی است که در سوخت و ساز بدن اختلال ایجاد می کند، یعنی قند خون فرد تعادل ندارد. دیابت نوع یک معمولا در کودکان یا به عبارتی در رنج سنی زیر ۳۰ سال اتفاق می افتد. زمینه وراژتی در این نوع بسیار پایین است و استعداد وراژتی است که با سرماخوردگی، ویروس، شوک یا استرس ایجاد می شود. در دیابت نوع یک غده پانکراس(لوزالمعده) مطلقا از کار می افتد. در این نوع فقط بیمار باید روی پایه انسولین برود چون وقتی انسولین در بدن ترشح نشود سوخت و ساز بدن هم دچار اختلال و سطح گلوکز بالا می رود. در این گروه نقش آموزش بسیار پررنگ است. در واقع بحث خود مدیریت اصل مهمی است. آنها باید بدانند به ازای هر غذا چند واحد انسولین بزنند. این آموزش ها را اکثرا ngo ها به عهده دارند. دیابت نوع ۲ دیابت بزرگسالان است. معمولا از سن ۳۵-۴۰ به بعد رخ می دهد. اکثرا به دلیل سبک زندگی اشتباه مثل استرس بالا، عادات غذایی بد و ... رخ می دهد. در این حالت انسولین ترشح می شود اما به میزان بسیار کم و باز هم سوخت ساز را با مشکل مواجه می کند. امکان کنترل این نوع با قرص در اوایل بیماری هست اما در نهایت اگر سبک زندگی درست نداشته باشند باید به سمت انسولین بروند.
۲.در شهر کلینیک های دیابتی زیادی می بینیم، اما تعداد انجمن ها محدود است، تفاوت کار این دو در چیست؟ کلینیک ها نمی توانند به موضوع آموزش هم بپردازند؟
جنس کار کلینیک با انجمن ها وngo ها متفاوت است. کلینیک ها بخش درمانی دیابت را به عهده دارند، در مقابل خدماتی که می دهند هزینه دریافت می کنند، ابعاد ما آزمایش ها، دارو، دیالیز و ... را به عهده می گیرند اما آن دسته که داوطلبانه کار می کنند و بیشتر به پیشگیری یا آموزش می پردازند انجمن ها می شود.
۳.چرا به فکر آموزش دیابت افتادید؟
خواستگاه مفتاح به حدود ۱۰ سال پیش و یک کودک دیابتی در خانواده ما بر می گردد. بعد از اتفاقی که برای کودک خودمان افتاد تصمیم گرفتیم این مجموعه که مطلقا آموزشی است را تاسیس کنیم. مجموعه ما مادر محور است، در مفتاح با مادر به عنوان رکن تربیت خانواده کار داریم. تمام ارکان استاندارد جهانی آموزش دیابت کودکان به خانواده ها در مفتاح انجام می شود. ما علاوه بر سرفصل های جهانی آموزش دیابت کودکان تجربیات زندگی با یک کودک دیابتی را هم با آموزش ها تلفیق کردیم که در قالب ۱۱ نوع دوره رایگان در اختیار خانواده ها، کودک دیابتی و حتی کادر درمان انجام می دهیم. در نمایشگاه ها، مساجد، مکان های عمومی پایش قند جامعه را انجام می دهیم و تمام سعی ما این است سطح آگاهی جامعه را نسبت به تغذیه سالم و پیشگیری از دیابت بالا ببریم.
۴.وجه تمایز مفتاح نسبت به سایر انجمن های دیابت چیست؟
تفاوت مفتاح با سایر انجمن ها در تجربه محور بودن آن است. بالغ بر ۹۵ درصد مراجعان یعنی ۵۰۰۰ هزار کودک دیابتی را کنترل کردیم و زندگی نرمال خود را ادامه می دهند. حضور یک کودک دیابتی در خانواده، سفره و سبک دیابتی خانواده را سلامت می کند. به جای اینکه بچه ها آموزش نبینند و در آینده از نظر هزینهه های درمان، بیمه، دیالیز و .. سربار جامعه شوند بچه های ما الان در جاهای مختلف سفیران دیابت هستند و دارای موفقیت های زیاد و شغل های خوب هستند. در واقع نمی گذاریم به واسطه بیماریشان احساس سرخوردگی و ضعف داشته باشند. این ان جی او در توسعه پایدار کشور نقش موثر داشته و مهم ترین خروجی ما همین است.
۵.ابتدای شروع این فعالیت چه مشکلاتی داشتید؟
در حال حاضر مفتاح در خاورمیانه یکی از برترین مراکز دیابت است. اوایل فعالیت های ما از سمت کادر درمان پذیرفته شده نبود، اما بعد از ۲ سال و روشن شدن این موضوع که قرار نیست ما در کار هم دخالت کنیم، شرایط مطلوب تری را تجربه کردیم. استقبال مردم هم خیلی خوب بوده، کسانی که تفکر آموزشی و اعتقاد به اصول پیشگیری دارند، قطعا خروجی های خوبی می گیرند. لازم به ذکر است در ایران فقط ۲ انجمن داریم که به شکل سازمانی، کاملا مستقل و بدون حمایت دولتی و بودجه به آموزش دیابت می پردازند، یکی در مشهد و یکی در تهران! طبق آمار غیر رسمی ۸-۱۰ میلیون دیابتی در کشور داریم، با این حجم فرد دیابتی در کشور دو مجموعه بسیار کم است. اما باز هم در ۱۵ سال گذشته که این ماجرا صفر بوده همین ۲ مجموعه هم خوب است. بیش از ۹۰ درصد کودکان دیابتی خراسان به ما مراجعه می کنند و حتی از کل کشور هم می آیند.
۶.آمار رسمی مبنی بر تعداد کودکان دیابتی در کشور وجود دارد؟
خیر، آمار جهانی می گوید بین ۱ تا ۳ کودک در ۱۰۰۰ نفر مبتلا به دیابت کودکان است. تاکید می کنم دیابت نوع یک هیچ ارتباطی با بهداشت ندارد. در سال های اخیر و دنیای صنعتی تعداد بیشتر شده است.
۷.چه مشکلاتی در تامین دارو یا هزینه های درمان دیابت وجود دارد؟
فارغ از هر ماجرایی، کمبود دارو، مقطعی در ایران به علت مشکلات ارزی و سیاسی ایجاد شد، در کل به لحاظ تنوع انسولین جز کشورهای برتر دنیا هستیم و تقریبا دسترسی خوبی داریم اما بر خلاف کشورهای دیگر که تجهیزات کنترلی دیابت مثل سرسوزن تزریق، نوار تست، قرص ها و پمپ های انسولین در ایران هنوز بیمه نیست و هزینه بالایی دارد. حالا اینکه چه مقدار از هزینه ها را بیمه می دهد به وضعیت اقتصادی کشور بر می گردد. برای دولت و شرکت های بیمه هنوز جا نیوفتاده که اگر الان تجهیزات کنترلی را بیمه کنند، از هزینه های گزاف سال های آینده مثل عوارض چشمی، دیالیز و... پیشگیری می شود. هزینه بیمه آموزش و پیشگیری یک پنجم هزینه درمان هایی که ۱۰ سال آینده باید پرداخت کنند! شرکت های بیمه اگر متوجه این امر بشوند، به نفع همه است. تجهیزات کنترلی بسیار پرهزینه است. یکی از اصلی ترین دلایلی که قضیه آموزش را کامل نمی کند همین هزینه های بالای نوار تست و ... است، مثلا ما خانواده ای را داشتیم که آموزش کامل را دیدند اما به علت هزینه بالای نوار تست نتوانستند تست قند خون کودک را دقیق انجام دهند و آزمایش هموگلوبین (A۱C) کودک بالا رفته که عواقب خطرناکی دارد.
۸.در صحبت هایتان به پمپ انسولین اشاره کردید.از کاربرد آن در کنترل قند خون بیشتر برایمان بگویید.
دستگاه پمپ انسولین به روزترین تکنولوژی کنترل قند دنیاست. آمریکا و آلمان بهترین نمونه آن را دارند. تجهیزات آلمانی از سال ۲۰۱۶ وارد ایران شد و ما در مفتاح از ۲۰۱۷ آن را آوردیم. این پمپ ها با توجه به نوع دیابت و سبک زندگی فرد کار غده پانکراس(لوزالمعده) را انجام می دهد و دیگر کودک دیابتی نیاز به تزریق انسولین ندارد. پمپ مانند یک ریموت هوشمند با توجه به شاخص هایی که بدن فرد دارد غذای مصرفی را محاسبه و انسولین را ترشح می کند. هم اکنون گروه کثیری از کودکانی که در مفتاح روی پمپ هستند، آزمایش هایشان مانند یک فرد سالم شده است. اگر تمام دنیا این پمپ ها بیمه است امیدواریم در ایران هم این اتفاق بیوفتند و آگاهی برای شرکت های بیمه ایجاد شود تا عده بیشتری بتوانند از این تکنولوژی بهره ببرند و زندگی بهتری را تجربه کنند.
۹.تا الان پمپ ها برای کودکان ضرری نداشته است؟
این پمپ ها هیچ ضرری ندارد. از حاشیه های تزریق انسولین با قلم مثل معضلات پوستی، پایین و بالا رفتن قند و.. هم جلوگیری می کند. با نصب این دستگاه یک انسولین اضافه کودک هم حذف می شود، چون کودکان دیابتی (نوع یک) باید ۲ انسولین مختلف تزریق کنند. در واقع کنترل با حداقل ماده خارجی انجام می شود. پمپ ها به روز ترین تکنولوژی تثبیت شده دنیا هستند.
۱۰.در آستانه روز جهانی دیابت هستیم، به عنوان نکته پایانی اگر سخنی هست بفرمایید.
امیدواریم خیرین هم نگاه متفاوتی به حوزه آموزش در کنترل بیماری داشته باشند. اگر یک خیر در حوزه آموزش کار می کند، آموزش فقط مدرسه سازی نیست. چقدر خوب است که آگاهی برای خیرین ایجاد شود که فقط سراغ خرید تخت دیالیز، دستگاه لیزر چشم و تجهیز بیمارستان عروق برای قطع پای دیابتی نروند! اگر از الان روی آموزش کار کنند و به این سمت هم بیایند از هزینه هایی مثل خرید تخت و ... در آینده جلوگیری می شود. رسانه در بالا بردن سطح فکر خیرین باید کمک کند. کشورهای توسعه یافته ابتدا در حوزه آموزش هزینه می کنند نه فقط درمان! باز هم خداروشکر شرایط خوب است و ما تمام سعی مان را در آگاهی بخشی به جامعه می کنیم.
خبرنگار: لیلا نوعی
نظر شما