به گزارش قدس آنلاین، یاسر داوودیان، با بیان اینکه عنوانی به نام خاص برای بیماری وجود ندارد، گفت: طبق بررسی‌های به عمل آمده در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر ۲ تا ۵ نفر درگیر بیماری نادر خواهند شد، همچنین بر اساس تقسیم بندی سازمان ملل بیماری‌ها به ۲ دسته واگیر و غیر واگیر تقسیم می‌شوند؛ ضمن اینکه سازمان بهداشت جهانی برای بیماری‌ها نادر و شایع را در نظر می‌گیرد.

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماران نادر ایران، افزود: تمام بیمارانی که تحت عنوان بیماران خاص طی تمام این سال‌ها در کشور خدمات دریافت کردند، به عنوان بیماران نادر شناخته می‌شوند، بدون شک بیماری نادر یک بیماری ژنتیکی و متابولیکی است که به دلیل ازدواج‌های فامیلی در اکثریت موارد رخ می‌دهد.

وی با بیان اینکه پس از ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر بسیاری از مشکلات و مسائل جامعه هدف بیماران نادر حل شده است، تصریح کرد: در تمامی سازمان‌ها و بیمه‌های کشور به جرأت می‌توان تاکید کرد که تنها بیمه سلامت نقش تأثیرگذاری در پیگیری مشکلات مربوط به بیماران نادر داشته است. خوشبختانه از زمان تصدی مدیر عامل جدید در سازمان بیمه سلامت همراهی‌های قابل قبولی در خصوص مسائل بیماران نادر از جمله بیمه و دارو صورت گرفته است.

داوودیان با مثبت ارزیابی کردن عملکرد بیمه سلامت در ارائه خدمات به بیماران نادر، اظهار داشت: البته که باید در شیوه و مدل اجرای خدمات دهی تغییراتی ایجاد شود، بیماران نادر ۳۸۱ گونه هستند به طور طبیعی نمی‌توان همه بیماران را تحت پوشش بیمه قرارداد، اما می‌توان بیمارانی که دچار مشکلات بیشتری هستند را با نگاه گسترده‌تر وسیعی تری تحت پوشش قرار داد، به عبارتی باید از جزیره‌ای عمل کردن در ارائه خدمات جلوگیری کرد.