هیأت وزیران در جلسه پنجم مرداد ۱۴۰۱ به پیشنهاد وزارت بهداشت و به استناد بند ن تبصره ۱۷ ماده واحده قانون بودجه سال ۱۴۰۱، اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج را تصویب نمود که طی نامه شماره ۱۱۲۰۵۷ مورخ ۲۷ شهریور ۱۴۰۱ توسط معاون اول رئیس جمهور ابلاغ گردید.

بر طبق اساسنامه مذکور، صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج با هدف تأمین مالی مطلوب خدمات، دارو و کالاهای سلامت مشمولین و بهبود محافظت مالی از آنان، با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود سازمان بیمه سلامت ایران و بدون توسعه تشکیلات و نمایندگی و شعبه در سازمان مذکور ایجاد شده است.

در این صندوق به بیمار در صورت داشتن هزینه‌های مازاد بر بیمه پایه و تکمیلی و با ارائه مستندات و فاکتورهای لازم تا سقف ۵۰ میلیون تومان پرداخت صورت می‌گردد.

در این راستا با اختصاص ۵ هزار میلیارد تومان، در حال حاضر ۱۰۷ بیماری صعب العلاج تحت پوشش صندوق مذکور قرار گرفته که با همکاری دانشگاه‌ها و معاونت درمان عمده هزینه‌های کمر شکن این بیماران پرداخت می‌شود.

تاکنون بیش از ۵۰ بیماری خاص و صعب العلاج از جمله تالاسمی، ام اس، سرطان، دیابت نوع دو، همودیالیز، فشار خون بالا، پیوند کلیه، هموفیلی، رتینوپاتی دیابتی، دیابت نوع یک، سیستیک فیبروزیس و اوتیسم، در سامانه سازمان بیمه سلامت بارگذاری شده است. البته ذکر این نکته از اهمیت به سزایی برخوردار است که به منظور بهره مندی بیماران خاص، صعب العلاج و نادر از مزایای این صندوق، برخورداری آنها از پوشش بیمه پایه یک سازمان بیمه گر پایه الزامی است. ضمن اینکه بیماران برای استفاده از خدمات این صندوق باید نشان دار شده و در سیستم ثبت نام کنند.

محمد مهدی ناصحی مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران، با اشاره به اینکه این سازمان از گذشته خدمات دهی به بیماران خاص و صعب العلاج را در دستور کار داشته است، گفت: با تصویب این قانون پیگیری مشکلات بهداشتی و درمانی این قبیل بیماران با جدیت بیشتری انجام می‌شود. تصمیم گیران و سیاست گذاران حوزه سلامت بر این باورند که باید با اتخاذ رویکردهای مناسب و منطقی پرداخت از جیب بیماران به ویژه بیماران صعب العلاج کاهش پیدا کند، تاکنون هزینه‌های درمان بیماران صعب العلاج بسیار کمر شکن بوده که پرداخت آن برای بسیاری از بیماران مشکلاتی را ایجاد کرده است.

وی افزود: به دنبال آن هستیم که گام به گام تعداد بیماری‌های تحت حمایت این صندوق افزایش پیدا کند. سیاست این سازمان همواره بر این اصل استوار است که در کنار بیماران خاص و صعب العلاج بوده و با در نظر گرفتن شرایط مناسب از شدت رنج و درد آنها بکاهد.

ناصحی با تاکید بر اینکه متأسفانه تعداد بیماری‌های صعب العلاج در کشور در مقایسه با سالیان گذشته افزایش داشته است، اظهار داشت: در میان بیماری‌های خاص مبتلایان به تالاسمی نیز مشکلات فراوانی دارند که در صندوق حمایت از بیمارهای خاص به این گروه از بیماران نیز ویژه پرداخته شده است.

مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بسته تالاسمی از بسته‌هایی است که در اولین مرحله اجرای صندوق صعب العلاج و از آبان ۱۴۰۱ عملیاتی شده است. ضمن اینکه بسته حمایتی بیماران مبتلا به تالاسمی شامل ویزیت پزشک، خدمات پرتو پزشکی، تصویربرداری و آزمایشگاهی و…، در سامانه نسخه الکترونیک سازمان بیمه سلامت پیاده سازی شده است و بیمه شدگان مشمول در قالب نسخه الکترونیک علاوه بر سهم بیمه پایه از پوشش صندوق برخوردار می‌شوند.

وی افزود: هزینه دارو برای ۱۳ هزار و ۵۴۰ نفر از مبتلایان به تالاسمی از آبان ۱۴۰۱ تاکنون بالغ بر ۱۴۴ میلیارد تومان بوده است، ضمن اینکه سرانه دارو به ازای هر بیمه شده ۱۰ میلیون و ۶۰۰ هزار تومان است.

ناصحی تاکید کرد: امیدواریم با ادامه حمایت‌ها از بیماران خاص و صعب العلاج بتوانیم نقشی هرچند کوچک در کاهش مشکلات این بیماران داشته باشیم.