به گزارش قدس خراسان، بعضی دردها انگار خیال تمام شدن ندارند. پا به پا و سایه به سایه تا زمانی که نفسی باشد، با تو خواهند ماند. اگر کودکان سالم را از آمپول بترسانی؛ اما وقتی جگرگوشه‌ات مبتلا به هموفیلی باشد، ماجرا فرق میکند.
حتی نمی‌توانی به کودکی که تا پایان عمر باید هر شب دارو تزریق کند، امیدواری بدهی که فردا درد آمپول‌هایش کم می‌شود. نمی‌توانی به کودک هموفیلی بگویی مراقب بازی کردنش باشد و کمتر جست‌وخیز کند مبادا دچار خونریزی شود و دارو نیست که اگر هم باشد، توان خریدش نیست.
تلخ است؛ اما واقعیت دارد که در فامیل و آشنا یا حتی همسایگان ما هستند بیمارانی که می‌دانند اگر روزی دارویشان دیر به دستشان برسد شاید دیگر صبح را نبینند. می‌دانند هر قطره خون چه ارزشی دارد. بیمار هموفیلی همه این‌ها را می‌داند. می‌داند که خونش با اطرافیانش متفاوت است.
این روزها بیمار هموفیلی خوب می‌داند چگونه داروی کمیاب شده‌اش را حتی با قیمتی نجومی و غیرمنطقی تهیه کند و اگر پولش نرسید، بسوزد و بسازد.
کمبود داروی فاکتور ۸ برای بیماران هموفیلی موضوعی است که در گزارش‌های پیشین به آن پرداخته‌ایم؛ اما انگار این داستان تلخ، تمامی ندارد و هر چند وقت یک بار گریبانگیر بیماران می‌شود. در این گزارش ابعاد جدیدی از این درام را بررسی می‌کنیم.
تأمین ارز، تولید فاکتور ۸ را دچار سکته کرد
ماجرا از زمانی بد شد که تولید داخلی فاکتور ۸ به نام سافاکتور دچار مشکل شد.
البته مدیر عامل شرکت دارویی دانش‌بنیان سامان داروی هشتم معتقد است توقفی در تولید دارو اتفاق نیفتاده؛ اما بروز چند عامل موجب کاهش تولید شده است.
جواد کارگزار به خبرنگار قدس خراسان می‌گوید: تأمین مواد اولیه را که با کاهش تولید جهانی مواجه شده بود شاید بتوان عمده‌ترین دلیل کاهش تولید سافاکتور دانست.
تخصیص ارز اما مشکل بعدی است که مدیر عامل سامان داروی هشتم به عنوان یک عامل محدودکننده تولید سافاکتور از آن یاد میکند و می‌گوید: سیاست‌های ارزی کشور تغییرات زیادی در چند ماه اخیر داشته که سبب شد برای وارد کردن مواد اولیه، ارز به موقع تأمین نشود. اگر این ارز به موقع در اختیار ما قرار می‌گرفت، می‌توانستیم مواد اولیه را بیشتر از نیاز تهیه و انبار کنیم تا برای تولید دچار مشکل نشویم. این موضوع را به مراجع مختلف اعلام کرده‌ایم.
وی مشکل سوم را بازگشت وجه دارو می‌داند و عنوان میکند: دولت در پرداخت وجه داروها به کارخانه تأخیرهای خیلی زیاد و چندین ماهه و حتی یک ساله داشت. این در چرخه نقدینگی مشکل ایجاد کرد.
مشکلات داخلی بیشتر از تحریم‌ها خون بیماران را در شیشه کرد
مدیر عامل سامان داروی هشتم اظهار میکند: تمام تلاش ما این بوده که کار متوقف نشود. تا سال گذشته تمام مصرف کشور را تأمین می‌کردیم و در انبار هم ذخیره داشتیم؛ اما به خاطر مشکلاتی که در تأمین مواد اولیه پیش آمد، ذخایر انبار هم تمام شد و به مرور تولید در یک روال کاهشی افتاد. تلاش می‌کنیم به میزان تولید گذشته برسیم.
کارگزار با بیان اینکه طی این چند ماه اخیر توانستیم مواد اولیه را تهیه کنیم و مقداری هم در راه است، متذکر می‌شود: فرایند تولید داروهای بایوتک(کشت سلول) زمانبر است و حدود یکی دو ماه زمان می‌خواهد تا محصول وارد بازار شود؛ ولی در مجموع تلاش ما این است هر ماه میزان محصول بیشتری وارد بازار کنیم تا نیاز کشور تأمین شود؛ اما این منوط به کمک دولت برای تأمین مواد اولیه، ارز و پرداخت به موقع وجه داروهاست. الان چند ماه است با وجود درخواست‌هایی که داشتیم، نتوانسته‌ایم ارز بگیریم.
وی تصریح میکند: اگر مواد اولیه به اندازه کافی داشته باشیم و استمرار داشته باشد، ما مشکلی برای تأمین داروی بیماران هموفیلی در کشور نداریم.
مدیر عامل سامان داروی هشتم در پاسخ به این سؤال که تحریم‌ها چقدر روی تأمین مواد اولیه برای تولید سافاکتور تأثیر گذاشته است، بیان کرد: البته نقش تحریم‌ها را نمی‌شود نادیده گرفت؛ اما بیشتر مشکل ما مربوط به داخل است.
پاسخ عجیب رئیس کمیسیون بهداشت به خبرنگار قدس
تلفن را برمی‌دارم و شماره رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس را می‌گیرم. پس از چند بوق پاسخ می‌دهد. سؤالم را با مقدمه کمبود داروی هموفیلی مطرح می‌کنم که می‌گوید: در بیشتر داروها متأسفانه کمبود داریم و این مسئله تکراری شده است.
وقتی مشکلات تولید داروی فاکتور ۸ در داخل کشور را با حسینعلی شهریاری مطرح می‌کنم، اظهار میکند: مشکل کمبود ارز را برطرف می‌کنیم. روز گذشته رئیس بانک مرکزی و وزیر بهداشت به مجلس آمدند و در حضور رئیس مجلس گفتند ما مشکل کمبود ارز نداریم و ۴۱۷میلیون دلار در چند روز اخیر برای تأمین دارو اختصاص داده شده است.
او که در ابتدای گفت‌وگو به موضوع کمبود بیشتر داروها در کشور اذعان داشت، در اظهارنظری متفاوت می‌گوید: موضوع کمبود فاکتور ۸ را از شما می‌شنوم. اگر چنین چیزی بود، انجمن هموفیلی به ما اطلاع می‌داد. شما چون در مشهد و کنار شرکت تولیدکننده هستید، این حرف را مطرح کردید. شاید برای شرکت فرجی شد!
از طرفی تماس‌های مردمی و اظهارات مسئولان کانون بیماران هموفیلی در خراسان رضوی و کشور حکایت از تفاوت قیمت بالای داروی فاکتور ۸ وارداتی با مشابه داخلی دارد؛ تفاوتی که در هر واحد دارو بین ۶۰۰ هزار تا یک میلیون تومان(بسته به اینکه دارو آمریکایی باشد یا تولید کانادا) متغیر است. موضوع وقتی بدتر می‌شود که اگرچه داروی بیماران خاص مانند هموفیلی باید به طور کامل زیر پوشش بیمه‌ها باشد؛ اما آن‌ها این تفاوت قیمت را پوشش نمی‌دهند و بیماران با مشکلات فراوانی روبه‌رو شده‌اند. پیگیری‌های رسانه‌ای و کانون هموفیلی سرانجام موجب شد روز گذشته بیمه سلامت، داروهای وارداتی فاکتور ۸ را کامل پوشش بدهد؛ اما بیمه تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح همچنان از چنین تعهدی شانه خالی می‌کنند.
وقتی در ادامه گفت‌وگو موضوع را از رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیگیری و دغدغه بیماران را منتقل می‌کنم، می‌گوید: دارویی که تولید داخل دارد، بیمه‌ها نوع خارجی آن را تقبل نمی‌کنند.
یادآوری می‌کنم تولید داخلی این دارو چند ماه است دچار کاهش شده و بیماران سرگردان شده‌اند. در پاسخ این طور می‌گوید: این موضوع را معاونت درمان وزارتخانه باید به من بگوید، نه اینکه شما چنین ادعایی داشته باشید. چطور وزارتخانه خبر ندارد؛ اما شما می‌دانید؟ حتی یک مریض با من در این باره تماسی نداشته و انجمن هم چیزی نگفته است!
این در حالی است که تماس ما با رئیس هیئت مدیره انجمن هموفیلی ایران نشان می‌دهد این موضوع بارها به کمیسیون بهداشت مجلس منعکس شده است.
بی‌خبری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از مشکل واضحی که چند ماهی است تیتر خبرها شده، واردات داروی فاکتور۸ با اختصاص ارز از دو کشور آمریکا و کانادا و تأمین نشدن ارز برای تنها تولیدکننده داخلی این دارو، یک سؤال را در ذهن پررنگ میکند: چرا کمبود داروی فاکتور ۸ از سوی بالاترین نهاد نظارتی مردمی یعنی کمیسیون بهداشت مجلس انکار می‌شود؟
خبرنگار: معصـومـه مـؤمنیـان
نظر شما