او هشت سال پیش دچار ضعف عضلانی شد و گمان نمیکرد که این ضعف، شدت یابد. قهاری، متخصص مغز و اعصاب است و بیماری ام اس دارد. او تا چند سال پیش با عصا راه میرفته اما اکنون حدود یک سال است که روی ویلچر مینشیند.
چند سال پیش سرگیجههای مستمر همراه با حالت تهوع و استفراغ، او را مشکوک به بیماری کرد. بعد از گرفتن ام آر آی، ضایعات التهابی را در مغزش دید. آن موقع دستیار مغز و اعصاب بود. وقتی متوجه شد به ام اس دچار شده، حال بدی داشت، میگوید: شرایط بسیار سختی بود. حدود یک سال زمان برد تا با وضعیت جدید کنار آمدم، این طور نبود که پذیرش آن برایم آسان باشد.
قهاری میدانست که این بیماری درمان قطعی ندارد. به باور او، همه بیمارانی که به بیماری
صعب العلاج مبتلا میشوند، تجربه سختی را پشت سرمیگذارند و چون پزشک بود، این شرایط برایش دشوارتر بود و میدانست که چه اتفاقی برایش افتاده است.
نه اولینش بودیم، نه آخرینش هستیم
او با اشاره به مراحلی که هر بیمار صعب العلاج آن را طی میکند، میگوید:در ابتدا، بیمار آن را انکار میکند اما برای من ماجرا فرق میکرد، این بیماری را میشناختم و مرحله انکار برایم طولانی نبود.مدتی در خشم و ناراحتی به سر بردم. روزهای افسردگی را هم پشت سرگذاشتم تا اینکه این بیماری را پذیرفتم.
مژگان قهاری هم مثل همه ۵۰-۶۰ هزار بیمار ام اس در کشورمان دوران سخت پذیرش بیماری را پشت سر گذاشت. او میگوید: برخی با گذشت سه چهار سال از بیماری شان هنوز در مرحله خشم و نفرت به سر میبرند و این خیلی بد است چون هنوز بیماری را نپذیرفتهاند. ما اولین بیماران ام اس نبودیم و آخرین بیماران هم نیستیم.
مبارزه یا زندگی؟
بیماری ام اس، یک بیماری هزار چهره است. بیمارانی که شرایطی عادی دارند و میتوانند زندگی کنند و بیمارانی که شرایط حادتر و دشوارتری را تحمل میکنند. قهاری از آن دسته افرادی بود که بیماری پیشرونده داشت، میگوید: بیماری من با ضعف حرکتی آغاز شد با اینکه درمانها را پی گرفتم، اما بیماری ام پیشرفت زیادی داشت و کم کم شرایط زندگی من را تحت تأثیر قرار داد. کم کم به این شرایط خو گرفتم و زندگی ام را با آن وفق دادم. حدود ۱۰ تا ۲۰ درصد بیماران بخش مغز و اعصاب، بیماران ام اس بودند و دکتر قهاری مدام با آنها مواجه بود. او به شیوع این بیماری در جوانها و بویژه خانمها اشاره و اضافه میکند: همیشه خانمها یا آقایان جوان بیمار را میدیدم و متأثر میشدم، سعی داشتم آنها را بیشتر با بیماریشان آشنا کنم.
او بعد از ابتلا به بیماری ام اس به این نتیجه میرسد که پزشک در ارتباط با بیماران مزمن، نقش کمی دارد. این بیماران نیاز به حمایت اجتماعی و خانوادگی دارند.پزشک بخشی از نیازهای آنها را میتواند پاسخگو باشد و به آنها آگاهی بدهد. بیمار ام اس باید وارد اجتماع و خانواده شود و شرایط بسیار دشواری را تجربه کند.
یک زندگی جدید
ام اس فقط یک بیماری نیست، یک زندگی جدید است و تمام لحظات زندگی افراد را تحت تأثیر قرار میدهد. قهاری پیش از اینکه بیمار شود، فکر میکرده که پزشکان، منجی بیمارانشان هستند، اما میفهمد که فقط خود بیمار میتواند به خودش کمک کند. او میگوید: از چهار سال پیش به طور مستمر با بیماران ام اس و انجمن ام اس ایران کار میکنم و با مشکلات این بیماران و خانوادههایشان بیشتر آشنا شدم.
در جلسات مشاوره با این بیماران، مشکلات آنها را میبیند و شرایط خودش را فراموش میکند. از هزینههای بالای دارو گرفته تا نوبت گرفتن پزشک، تحمل عوارض دارو و شرایط سخت خانوادگی. برخی از آنها متأهل هستند و آمار طلاق و جدایی در این بیماران بیشتر است. از سوی دیگر مانعی جدی برای ازدواج است، بویژه برای خانمها. برخی از بیماران، شغلشان را از دست میدهند و تعدادی هم برای فرار از نگاههای سنگین جامعه، خودشان را در کنجی پنهان میکنند. بیماری که مشکل در راه رفتن دارد، مسیرهای شهری برایش تسهیل سازی نشده، نه میتواند سوار اتوبوس شود و نه مترو.
سر و کله یک مهمان ناخوانده
قهاری وقتی به این بیماری مبتلا شد که سالهای پایانی دوران تخصص پزشکی خود را میگذراند و بیشتر از اینکه به مشکلات اجتماعی بیماران ام اس توجه کند، درگیر مسایل پزشکی بود. او درست زمانی که میخواست نتایج زحمات تحصیلی خود را ببیند، این میهمان ناخوانده وارد زندگی اش شد و او را در اندوهی عمیق فرو برد. بعد از پذیرش بیماری، به این فکر کرد شاید حکمتی در کار بوده که به عنوان یک پزشک مغز و اعصاب به بیماری مرتبط این رشته هم مبتلا شود تا درک بهتری از شرایط بیمارانش داشته باشد و بتواند به همدردانش کمک کند. او از این کار احساس رضایت دارد.
جامعه ترحم نکند
ابتلا به این بیماری علت مشخصی ندارد و یکی از دلایلی که هنوز بحث درمان قطعی این بیماری را با چالش مواجه کرده است، اینکه چرا بدن علیه سیستم ایمنی خودش در مغز و نخاع عمل میکند؟ به گفته قهاری، درمان قطعی بیماری یک علامت سؤال بزرگ است. البته داروهایی با اثربخشی بالا تولید و در بازار عرضه شده است. او اکنون چهل ساله است و با داشتن دو فرزند و مردی که او را در پذیرش این بیماری همراه بوده، تلاش دارد به بیماران ام اس نشان دهد میتوان به زندگی دوباره امید داشت. بیماران ام اس میتوانند ازدواج کنند و زیر نظر پزشک و در مقطعی که بیماری قابل کنترل باشد، بچه دار شوند. این پزشک با بیان اینکه بیماران ام اس نیاز به ترحم ندارند این نگاه فقط تحقیرشان میکند، تأکید دارد: دولت باید وظیفه تسهیلسازی معابر و امکانات شهری را برای آنها فراهم کند. این فرهنگ نیز باید در جامعه جا بیفتد که مردم به عنوان یک وظیفه انسانی، بیماران
ام اس را مقدم بشمارد و محترمانه به آنها کمک کنند نه از سر ترحم.
نظر شما