قدس آنلاین- میثم رمضانی گفت: بیماران تالاسمی‌ گرفتار بازی شرکت‌های داروسازی شده‌اند یعنی شرکت‌های داخلی برای افزایش قیمت داروها و کسب درآمد بیشتر از چندماه پیش اقدام به عدم تولید و توزیع داروهای مورد نیاز تالاسمی‌ها کرده‌اند.

وی با اشاره به این شرکت‌های داروسازی نگاه تجاری دارند و فقط می‌خواهند به منافع خودشان دست پیدا کنند، گفت: به همین دلیل سوگند نامه بقراط برایشان چندان اهمیت ندارد، درصورتیکه اگر طی مدت شش ماه داروهای مورد نیاز  به بیماران تالاسمی‌ نرسد آنان دچار عارضه قلبی می‌شوند و احتمال مرگشان طی یک سال بسیار قوت می‌گیرد.

وی در پاسخ به این سؤال که وزارت بهداشت در واکنش به عدم تولید و توزیع داروهای تالاسمی ‌از سوی شرکت‌های داخلی چه اقدامی‌انجام داده است ؟ گفت: وزارت بهداشت تاکنون اقدامی‌ خاصی در این زمینه  انجام نداده است یعنی فقط در جلسه‌ای که شنبه هفته گذشته  با حضور معاون اجتماعی و معاون غذا و دارو و درمان این وزارتخانه و دیگر بخش‌های مربوطه از جمله انجمن تالاسمی‌ برگزار شد، به به شرکت‌های تولید داخل فرصت 48 ساعته برای توزیع دارو و فرصت  72ساعته  به شرکت‌های وارداتی  برای توزیع داروهای خارجی دادند و قول دادند که پس از مدت یاد شده داروها در اختیار بیماران قرار بگیرد که به‌رغم گذشت بیش از یک هفته از آن جلسه هنوز این اتفاق نیفتاده است.

رمضانی همچنین از عدم  دسترسی بیماران تالاسمی ‌به داروهای خارجی  خبر داد و گفت: طبق  ماده 74  قانون برنامه ششم که به تصویب مجلس شورای اسلامی ‌رسیده است، اگر دارویی مشابه تولید داخل داشته باشد باید از واردات آن جلوگیری شود بنابراین در حال حاضر برای حدود ده درصد داروها نیاز به واردات است اما مشکل اینجاست که سازمان تأمین اجتماعی اعلام کرده است که وزارت بهداشت و درمان محلی برای تأمین منابع مالی ده درصد از داروهای وارداتی مشخص نکرده است در نتیجه تأمین اجتماعی هم نپذیرفت آمپول‌های تزریقی وارداتی و مورد نیاز تالاسمی‌ها را تحت پوشش قرار دهد که این یعنی داروی خارجی در حال حاضر توزیع نمی‌شود و اگر روزی هم توزیع شود احتمالاً با قیمت آزاد خواهد بود.

 وی  با اشاره به این که  برای بیماران تالاسمی‌ دسترسی به دارو با کمترین عوارض خیلی اهمیت دارد، گفت: داروی‌های  تولید داخل هنوز آزمون‌های لازم را پس نداده‌اند و اصالت و کیفیت آن‌ها تضمین شده نیست در حالی که کیفیت داروهای وارداتی مشخص است یعنی حدود 40 سال  است که بیماران  تالاسمی ‌با مصرف آن‌ها زندگی می‌کنند اما بخش عمده آن‌ها از شمول بیمه خارج شده‌اند.

رئیس انجمن تالاسمی‌ ایران همچنین  از سیر صعودی مرگ بیماران تالاسمی‌ در کشور خبر داد و گفت: سال گذشته 78 تن فوتی داشتیم که این رقم در مقایسه با سال 95 بیشتر  بوده ضمن این که در فروردین ماه امسال 7 تن از بیماران ما فوت کردند که در مقایسه با مدت مشابه سال قبل افزایش داشته است.

به گفته رمضانی اختلال در دسترسی آسان به دارو یکی از عوامل  افزایش مرگ بیماران تالاسمی ‌است، درواقع حتی زمانی که داروهای مورد نیاز این گونه بیماران توسط شرکت‌های داخلی تولید و توزیع تولید می‌شد بازهم به دلیل عدم پرداخت مطالبات شرکت‌های داروسازی از سوی  داروخانه‌ها دسترسی تالاسمی‌ها به دارو آسان نبود.

 وی تلاش‌های انجمن متبوعش برای حل مشکل تولید و توزیع داروهای تالاسمی ‌توسط شرکت‌های داخلی را تاکنون بی نتیجه خواند و گفت: فشار بیماران فقط روی انجمن است. آنان می‌گویند انجمن کار خاصی نمی‌کند در حالی که ما  دو بار به مجلس شورای اسلامی‌ رفتیم و با اعضای کمیسیون بهداشت و درمان صحبت کردیم اما جوابی نگرفته‌ایم .

وی از ابتلای 23 هزار ایرانی به یکی از انواع بیماری تالاسمی‌ اشاره کرد و گفت: از سال 75 و بعد از اجرای طرح غربالگری، این بیماری در ایران روند کاهشی داشته است. البته به جز در جنوب استان کرمان و استان سیستان و بلوچستان که به صورت متوسط سالی 200  بیمار تالاسمی ‌را در این مناطق داریم که عمده دلیل بالا بودن این رقم دراین مناطق ازداواج فامیلی و قبیله‌ای، انجام  ندادن آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج و عدم سقط جنین حتی باوجود تشخصیص از سوی پزشکان قبل از تولد است.

وی در خاتمه وضعیت بیماران تالاسمی‌ را از لحاظ رفاه اجتماعی «بسیار بد» توصیف کرد و گفت: 90 درصد این گونه بیماران از قشر متوسط به پائین جامعه هستند و وضعیت اقتصادی خوبی ندارند و بدون کمک نمی‌توانند داروهایی مورد نیازشان را تأمین کنند این درحالی است خیلی از آن‌ها در آزمون‌های استخدامی‌قبول می‌شوند اما به جرم تالاسمی‌بودن پذیریش نمی‌شوند. بنابراین یکی دیگر  از عمده مشکلاتی  که تالاسمی‌ها با آن درگیر هستند، بیکاری است. ظاهراً مسئولان این قشر را فراموش کرده‌اند و گوش شنوایی برای شندیدن دردها و دغدغه‌های بیماران تالاسمی ‌نیست.