تحولات منطقه

بسیاری از آزمایشگاه‌های ژنتیک موجود در کشور، نمونه‌های ژنومی مراجعین‌شان را جهت بررسی به مراکز آزمایشگاهی، در خارج از کشور ارسال می‌کنند. این مسئله بدین معنی است که با اجباری شدن بررسی‌های ژنتیک، ما با دست خودمان یک بانک قوی اطلاعات ژنومی از مردم مناطق مختلف کشور را تقدیم بیگانگان خواهیم کرد.

 با اجباری شدن بررسی‌های ژنتیک، یک بانک قوی اطلاعات ژنومی از مردم کشور را تقدیم بیگانگان خواهیم کرد
زمان مطالعه: ۸ دقیقه

قدس آنلاین: پیش‌تر نسبت به غربالگری اجباری و مخاطرات جدی برای سلامتی جنین اعتراض شده است اما در روزهای اخیر  یک توییت دکتر کبری خزعلی رئیس شورای فرهنگی ـ اجتماعی زنان و خانواده جنجال ساز شد. وی در این گفت و گو درباره این موضوع به تفصیل صحبت کرده است.

 در روزهای اخیر، توئیتی از شما منتشر شد. محور سخن سرکارعالی در آن توئیت چه بود؟ آیا غربال‌گری جنین حذف شده است؟

 خیر؛ متن توئیت من، تأکید دارد که صرفاً اجبار یا الزام به غربال‌گری توسط مادر و پزشک برداشته شده است یعنی پزشک و مادر، دیگر مجبور نخواهند بود. البته حتماً اگر پزشک طبق مستندات علمی، ضرورت هر نوع بررسی را تشخیص دهد، مجاز وحتی موظف است و  می‌بایست آنچه براساس یافته‌های متقن علمی تشخیص داده، دلسوزانه برای بیمار تجویز و با تخصص خود اعمال کند.

 

 آیا پزشک تا به حال به غربال‌گری زنان باردار مجبور بود؟

بله طبق سندی که سازمان پزشکی قانونی ارائه نموده است، از سال ۹۶ و صرفاً بر اساس دستور العملی در کتابی با عنوان «راهنمای اخلاق حرفه‌ای متخصصین زنان و مامایی»، مجبور بود و تأکید دارد که پزشکانی که انجام سقط را در شرایطی نادرست می‌دانند، بایستی بیمار را به پزشک دیگری که این خدمت (غربال‌گری منجر به سقط جنین) را ارائه می‌دهد ارجاع دهند در حالی که این اجبار به ارجاع، مغایر با رسالت و فهم و تخصص پزشک است. و در نهایت برای پزشک مجازات تعیین کرده است. از سوی دیگر، با وجود مثبت و منفی کاذب داشتن ازمایشهای غربال‌گری جنین، احتمال به دنیا آمدن جنین دارای نقص مادرزادی، منتفی نیست و پزشک، از این موضوع بسیار ترس دارد. این ترس، موجب تکرار وتعدد ارمایشات و تحمیل هزینه و استرس بر مادر است.

 آیا تا به حال کسی از پزشکان هم محاکمه و مجازات شده است؟ 

 بله و به همین دلیل، هم مادران و هم پزشکان، ناراحتی از این مسئله را بارها و بارها، با شورای فرهنگی ـ اجتماعی زنان و خانواده در میان گذاشته‌اند. به دلیل ایجاد ترس در پزشکان با فرستادن برخی از آنان به دادگاه و ترددهای مکرر و اذیت‌کننده، پزشک درخواست می‌کند که از من جریمه میلیاردی بگیرید و رهایم کنید. آیا این پزشک، جرمی مرتکب شده است؟ آیا او باعث ایجاد نقص مادرزادی شده است؟ و آیا اگر  درحین بارداری تشخیص می‌داد، می‌توانست جنین را درمان کند؟ آیا اصولاً قابل درمان بود؟! همین است که موجب می‌شود پزشک، ترس خود را به مادران باردار انتقال دهد و برخلاف تشخیص علمی و تخصصی خود، مادر را به سوی انواع آزمایشات آسیب زننده سوق دهد. 

 یعنی نگرانی شما به خاطر اجبار و تحمیل بر پزشکان و مادران بوده؟

 بله دقیقاً رفع ظلم و تحمیل بر پزشکان عزیز که عمری را در تلاش علمی و خدمت گذرانده‌اند، وظیفه ماست. باید همه مسئولین، برای حفظ آزادی و احترام به تشخیص علمی آنان براساس منابع متقن علمی به دور از اجبار سیستمی تلاش کنند.از سوی دیگر، مادران نیز در هیچ کشوری، نسبت به غربال‌گری جنین تحت فشار روانی قرار نمی‌گیرند.

چه شد که به موضوع اجبار در غربال‌گری پرداخته شد؟ اصلاً در میان همه موضوعات کشور، چه اهمیتی دارد؟

 از سال ۹۵ مکرر، حجم قابل توجهی از شکایات مردمی به دست ما رسید که حاکی از نوعی اجبار به غربال‌گری در سراسر شبکه بهداشت بوده است. توصیه مکرر به مادران باردار و ترساندن آنان در صورت عدم تمایل به ورود به روال غربال‌گری جنین، موجب شد نسبت به موضوع حساس شویم. خب ما همیشه از دلسوزی کادر درمان مطمئن بوده و هستیم و به همین خاطر از خود پرسیدیم که چرا چنین فشاری به مادران برای روال سقط جنین( که درمان جنین هم نیست)، محقق شده است. در این میان، برخی از مادران باردار که به دلیل اهمیت فوق‌العاده جان جنین بر اساس ارزش‌های انسانی و اخلاقی، از اقدام به سقط جنین ناشی از فرآیند غربال‌گری جنین سرباز زده بودند، با تولد بچه‌های سالمی مواجه شدند. همین طور در سال ۹۸ و امسال هم، مردم شکایات مفصل و متعددی تقدیم کرده‌اند که به شدت پیگیر نتایج شکایات خود از قوه قضائیه و درخواست حذف اجبارهای ساختاری و پیگیری‌های تهدیدآمیز هستند. این توصیه‌ها در حدی است که مادر می‌گوید: اگر اطاعت نکنم، حمایت پزشک و پرسنل درمان را برای تداوم بارداری و زایمان از دست می‌دهم و به نوعی مجبورم همکاری کنم و پزشک می‌گوید مجبورم این آزمایشات را بخواهم تا در آینده پاسخگو در محاکم نباشم. 

از طرفی در راستای اعتراض مادرن ۱۷۵ نفر از پزشکان متعهد، طی نامه‌ای نسبت به وضع موجود غربال‌گری اعتراض و پیشنهاداتی را ارائه نمودند که متن ان در کمیسیون تخصصی شورا موجوداست.

 در متن توئیت، به تجویزهای غیراستاندارد و غیر متقن و غیر علمی در غربال‌گری جنین اشاره کرده‌اید و تأکید شده که باعث قتل جنین‌هایی شده است. ممکن است توضیح دهید به چه دلیل روش غربال‌گری موجود، از نظر شما غیراستاندارد و دارای اشکال است؟ 

در متن بازنگری دستور العمل کشوری که توسط اداره سلامت و اداره کل آزمایشگاه‌های مرجع سلامت با همکاری مرکز مدیریت شبکه و برخی دیگر از بخش‌های وزارتخانه تهیه شده، به غیراستاندارد بودن غربال‌گری، اقرار شده است. در متن پاراگراف ۳ صفحه ۳ این سند آمده است: «در نظر نگرفتن مسائل مهمی چون آموزش و مشاوره صحیح به ارائه دهنده و گیرنده خدمت، استانداردسازی فرایندها (شامل تعیین استانداردها و چگونگی نظارت بر اجرای آنها) نظام جمع اوری داده های مربوط به غربالگری، تعیین ضوابط ارتباط بین سطوح مختلف نظام سلامت و ... غربال‌گری سندرم داون را به طور جدی دچار اشکالات اساسی نموده است.»

لازم به ذکر است که این اعتراف، پس از ۷ سال اجرای همگانی غربال‌گری بوده است!

ودر پاراگراف ۶ صفحه ۳ آمده است: «ادامه روند فعلی، با افزایش تعداد محاسبات اشتباه ریسک و افزایش هزینه‌های مرتبط، بدون نتایج مطلوب، باعث "صدمه "به برنامه غربال‌گری و" اعتماد" مردم به نظام سلامت و افزایش از دست رفتن «جنین‌های سالم» خواهد شد.»

آیا به نظر شما، نیازی به نگرانی و مراقبت از سوء استفاده احتمالی مافیای تجهیزات پزشکی، آزمایشگاه‌ها و تجارت سودآور پشت صحنه آن که سلامت  وجان مادر و کودک را می‌تواند به خطر بیندازد نیست؟ آیا گردش مالی بسیار بالای غربال‌گری جنین، نباید موجب مراقبت بیشتر از چارچوب‌های علمی و پیشگیری از سوء استفاده‌های احتمالی شود؟ آیا نباید قوه قضائیه مانند پرونده‌های فساد مالی، به برخورد با «برخی سوء استفاده‌ها از نگرانی مادران باردار» هم وارد شود؟ زیرا این مسائل علاوه بر مسائل اقتصادی، فجایع شدید و ضربه به جان و مال خانواده‌ها را به دنبال دارد و مهمترین سرمایه‌ما، سلامت مادران و جان فرزندانشان، این بی‌دفاع‌ترین و مظلومترین انسان‌ها است. ایا میدانید طی سالهای ۹۵تا۹۸ که غربالگری الزامی شد حدود نیم میلیون ریزش وکاهش تولد داشتیم؟ 

از متن سند وزارت بهداشت روشن شد که تصریح کردند برخی روش‌ها استاندارد نیست، ۲- تعداد محاسبات اشتباه ریسک، زیاد است، ۳- روند فعلی، باعث صدمه به اعتماد مردم و نظام سلامت شده است، ۴- ودوبار اعتراف کردند که «جنین‌های سالم» از دست رفته است. آیا این همه اقرار، برای اینکه اجازه نقد علمی داشته باشیم و قانون گذار، تلاشی برای رفع  اساسی آنها کند، کافی نیست؟

پیشنهادات زیادی هم از طرف پزشکان به ما رسیده بود.

آیا در پیشنهادهای پزشکان نیز تأکید بر حذف اجبار و الزام به غربال‌گری بود؟ 

 بله علاوه بر اعتراض شدید به وضع موجود، راهکارهای سازنده‌ای دادند که به بخشی از نامه و نمونه‌ای از پیشنهاداتشان، اشاره می‌کنم. در بخشی از نامه ۱۵۰ نفر از پزشکان به رئیس جمهوری جناب آقای دکتر روحانی در تاریخ ۹۶/۷/۱۱، یعنی بلافاصله بعد از طرح مجازات برای پزشکان موارد ذیل آمده است: اجباری شدن غیرعلمی غربال‌گری‌های دوران بارداری توسط وزارت بهداشت، ضمن تحمیل هزینه‌های هنگفت به خانواده‌ها، آمار جنایت سقط جنین غیرقانونی را افزایش داده است.

لزوم قاعده‌مندکردن آزمایش‌ها و بررسی‌های دوران بارداری و جلوگیری از غربال‌گری‌های گسترده و بدون اندیکاسیون و به حداقل رساندن درصد خطای این آزمایش‌ها. چنان که مستحضرید طبق محتوای کتب مرجع و مستندات علمی، تنها زنان بارداری که بیش از ۳۵ سال سن داشته و یا سابقه‌ی بیماری ژنتیکی خاصی در خود یا خانواده داشته باشند، نیاز به غربال‌گری دوران بارداری دارند. این در حالی است که در کشور ما این غربال‌گری‌ها، بی‌هیچ دلیل علمی، برای تمام زنان باردار تجویز می‌شود و هزینه‌ی جانی و مالی بسیاری را بر مردم میهنمان تحمیل می‌کند.

بسیاری از آزمایشگاه‌های ژنتیک موجود در کشور، نمونه‌های ژنومی مراجعین‌شان را جهت بررسی به مراکز آزمایشگاهی، در خارج از کشور ارسال می‌کنند. این مسئله بدین معنی است که با اجباری شدن بررسی‌های ژنتیک، ما با دست خودمان یک بانک قوی اطلاعات ژنومی از مردم مناطق مختلف کشور را تقدیم بیگانگان خواهیم کرد که بی‌شک زمینه انواع سوء استفاده‌ها و بررسی های بیولوژیکی را علیه مردم‌مان فراهم خواهد آورد.

ببخشید خانم دکتر چرا در فضای توئیت، به تبیین این موضوع ادامه ندادید؟ 

 من همیشه برای تبیین و پاسخگویی، در خدمت مخاطبین و مردم عزیز هستم. پاسخگویی، منحصر به فضای توئیت نیست. الان هم برای همین تبیین‌ها خدمت شما هستم. ولی وقتی عده‌ای، به جای گفتگوی علمی، به اظهار نظرهای غیرکارشناسی روی می‌آورند و فضایی غیراخلاقی فراهم می‌کنند، ترجیح می‌دهم با تغییر بستر پاسخگویی، مجالی برای گفتگو در فضایی منطقی و سازنده فراهم شود تا همگی، با انصاف و حق‌جویی، سخن یکدیگر را بشنویم و به درک بیشتر موانع و راهکارها کمک کنیم. 

باید درباره غربال‌گری جنین، سال‌ها پیش، تحلیل‌های کارشناسی صورت می‌گرفت اما ما امروز با انبوهی از مسایل و مشکلات در جامعه رو به رو هستیم و از این روی، لازم است هر کس به مدارک و شواهدی دست پیدا می‌کند، در اختیار مردم و رسانه‌ها قرار دهد. اکتفا به وضعیت موجود  و توقف در آن، نادرست است. از این جهت، بنده و همکارانم در کمیسیون تخصصی بهداشت شورای زنان، در تعامل با بقیه متخصصین، پزشکان و برخی از کادر خدوم وزارت بهداشت، در این موضوع نیز پژوهش‌وتحقیقات مفصلی انجام دادیم. کمیسیون تخصصی بهداشت شورای زنان وخانواده، که از متخصصان زنان و دیگر تخصص ها، بهره‌مند است و بیش از سی سال است به بررسی سیاست‌های حوزه سلامت می‌پردازد و آن را از منظر اجتماعی و به ویژه زنان، کودکان و خانواده بررسی می‌کند.

برخی مطالب در حاشیه توئیت شما مطرح شد مثل رفتن شما به کمیسیون تلفیق و...

البته  مسایل بی‌ربط و اتهامات بسیار ناروایی وارد شده که باید گفت: اینگونه وارد کردن اتهام به دیگران، نیازمند اثبات در محاکم قضایی است و لازم است کسانی که به ناحق اتهامی وارد می‌کنند، پاسخگو باشند. البته آنچه مربوط به شخص من است دوست دارم چشم پوشی و با کرامت عبور  کنم. ولی در مورد حق مردم آیا نمی‌بایست همگی با تحلیل‌های عمیق‌تر اقدام به اصلاح علمی روال‌هایی که به جان مادران و جنین‌های بی‌گناه به میزان کافی اعتنا نمی‌کند، تلاش کنیم؟

انتهای پیام/

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.

نظرات

  • نظرات منتشر شده: 1
  • نظرات در صف انتشار: 0
  • نظرات غیرقابل انتشار: 0
  • بی نام ۱۹:۲۶ - ۱۳۹۹/۱۰/۲۸
    0 0
    امکان آزمایش رو در ایران فراهم کنید! همه ما درک می کنیم که بار هزینه نقایص ژنتیکی هم برای خانواده و هم برای جامعه از نظر مالی و روانی بسیار زیاد است پس یکی از این دو را باید انتخاب کرد آزمایش در داخل یا ارسال نمونه. می توان آزمایش غربالگری رو هم حذف کرد و منتظر طوفان نقایص مختلف ژنتیکی در سطح جامعه ماند!