به گزارش قدس آنلاین دخترش مثل یک تکه گوشت در خانه افتاده است. نه توانایی حرکت دارد و نه میتواند حرف بزند. مجبور است از کپسول اکسیژن استفاده کند. تخت، ساکشن و بسیاری از وسایلی که لازم دارد، با برق کار میکنند و زمانی که برق میرود زندگیاش فلج میشود.
مجبور است از دختر معلولش در حالی که او را با بادبزن خنک میکند فیلم بگیرد و در شبکههای اجتماعی منتشر کند تا صدایش را به مسئولان برساند: «هر کپسول اکسیژنو ۴۰ تومن میخرم که فقط دو ساعت کار میکنه. تو این شرایط معلولا و خونوادههاشون ده برابر بیشتر آسیب میبینن.»
«سمیرا شریفی» حدود ۱۵ سال است که درگیر بیماری دیستروفی عضلانی شده است؛ بیماریای که به مرور زمان باعث ضعیفترشدن ماهیچهها و انعطافپذیری کمتر آنها میشود و به مرور توانایی راهرفتن، صحبتکردن یا مراقبت را از فرد مبتلا میگیرد.
این بیماری پاهای او را درگیر کرده و مجبور است از عصا استفاده کند و برای رفت و آمد در محیطهای شلوغ یا مسافتهای طولانی باید از ویلچر استفاده کند: «چند روز پیش که برق رفته بود، ریموت در کار نمیکرد. مجبور شدم سه ساعت پشت در منتظر بمونم تا برق بیاد. چون هوا خیلی گرم بود رفتم نزدیکترین پارک محل تا یه سایه پیدا کنم منتظر بمونم. خودتون میدونین که پارکای کمی زیرساختای مناسب واسه معلولا دارن اما خب دیگه چاره چیه؟ شما فکرشو بکن خسته و کوفته از سر کار برگردی خونه که استراحت کنی اما به خاطر قطعی برق مجبور باشی تو خیابون بمونی. مگه چند ساعت میشه تو ماشین زیر باد کولر نشست یا تو خیابونا چرخ زد؟ خونه من طبقه پنجمه. هیچ چارهای ندارم و حتما باید از آسانسور استفاده کنم. هر بار هم که برق میره دو ساعت طول میکشه تا بیاد. بعضی از دوستام هم بیماری منو دارن و ریهشون درگیره. مجبورن از دستگاه اکسیژن استفاده کنن. قطعی برق شرایط رو براشون خیلی سخت میکنه و استرس مضاعفی بهشون وارد میکنه.»
او میگوید: «محل کارم طبقه اوله. شما فکر کن اگه محل کارم طبقه اول نبود و برق میرفت مجبور بودم انقدر صبر کنم تا برق بیاد و بتونم تردد کنم چون نمیتونم از پله بالا و پایین برم. این مدت انقدر استرس دارم که مرتب جدول خاموشیا رو چک میکنم اما ساعتایی که اعلام میشه چندان هم قابل اعتماد نیس. مثلا اگه قراره صبح برق بره یه ساعت زودتر از خونه راه میافتم تا گرفتار نشم. در کل قعطی برق زندگیمو خیلی مختل کرده.»
او میتواند دورکار شود اما رئیسش موافقت نمیکند: «اوایل که کرونا اومده بود از دکترم یه ماه و نیم مرخصی استعلاجی گرفتم اما رئیسم زیاد برخورد خوبی نداشت و مرتب میگفت «مگه تو با بقیه چه فرقی داری؟» در نهایت هم مجبور شدم از طریق حراست وارد عمل بشم و از مرخصیم استفاده کنم که این اتفاق تبعات خوشایندی برام نداشت. بعدش حدود ۶ ماه از کار محروم شدم و سیستم محل کارم ضبط شد و من هیچ کاری نمیتونستم انجام بدم. هر بار هم که اعتراض میکردم میگفت «همینه که هست. دوست نداری از اینجا برو». سیستم ایمنی بدنم به خاطر بیماری که دارم ضعیفه و واقعا با ترس از خونه بیرون میام. البته بعد از اینکه مقامات بالاترو در جریان گذاشتم رئیسم برکنار شد. خیلیا نمیتونن بپذیرن که شرایط من با بقیه فرق داره. مثلا خیلی از همکارام وقتی خسته میشن میتونن برن نمازخونه دراز بکشن اما من نمیتونم روی زمین بشینم و مجبورم تمام مدتی که سر کارم پشت میزم باشم.»
«وحید رجبلو» یکی از کاربران فعال توئیتر است و در روزهای قطعی برق ویدئویی از خودش گرفته است که داخل ماشین منتظر مانده تا برق بیاید: «برق رفته و پشت در موندم. درِ پارکینگ باز نمیشه، آسانسور کار نمیکنه. اول روی ویلچر نشستم و خسته شدم و حالا اومدم تو ماشین و کولرو روشن کردم. بعد از ویدئویی که قبلا گذاشتم خیلا بهم گفتن بلوف میزنی! از صبح دو بار برق رفت و من و دوستم که اونم معلوله طبقه پنجم گیر افتادیم. وقتی برق اومد رفتم محل کار یکی از دوستای دیگهم و ایندفعه اونجا برق رفت و گرفتار شدیم. حالا هم که برگشتم برق خونه رفته و مجبورم منتظر بمونم تا بیاد. حالا باز وضعیت من خوبه. اون بنده خداهایی که مجبورن از دستگاه تنفس استفاده کنن باید چیکار کنن؟ فقط میتونم بگم مرسی از مسئولین.»
«شمسالله بصائری» نیز از کودکی دچار معلولیت شده و حالا ۴۸ سال دارد. پاها و دستهایش مشکل حرکتی دارند. هر روز از وسیله حمل و نقل عمومی برای رفتن به محل کارش استفاده میکند: «طبق قانونی که مجلس تصویب کرده ساعت کاری معلولا دو ساعت کمتر شده که خب اتفاق خوبیه و منم ساعت ۹ و نیم صبح میرم محل کارم. ما در حالت عادی هم کلی مشکل داریم چه برسه به اینکه برق هم قطع بشه. بارها شده که برق رفته و نتونستم از آسانسور استفاده کنم و مجبور شدم با کمک نردههای راهپله خودمو بالا بکشم. اما خیلیا هستن که مجبورن از دستگاه اکسیژن استفاده کنن و وقتی برق قطع میشه با شرایط سختی روبهرو میشن.»
او قطعی برق را تنها مشکل کوچکی از وضعیت امروز جامعه معلولان میداند و میگوید: «ما خونوادههایی داریم که بعضیاشون اجازه رشدکردن به فرزنداشونو نمیدن و مرتب بهشون میگن نمیتونی و قدرت و جسارت و خلاقیت رو ازشون میگیرن. در واقع همراه با معلولیت جسمی بچههاشونو از نظر فکری هم معلول میکنن. به همین دلیل خیلی از معلولا اعتمادبهنفسشونو از دست میدن و گوشهگیر میشن. این یه معضل بزرگ واسه معلولاست و برای ما آزاردهندهست. امیدوارم تو این زمینه فرهنگسازی بیشتری بشه.»
چند روز قبل، علی ضرابی مدیرعامل و رئیس هیئت مدیره مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی ایران نیز از واقعیتی دردناک پرده برداشت و گفت: به دلیل قطعشدن مکرر برق، معلولان ضایعه نخاعی بویژه بیماران بسترگرا بشدت دچار مشکلات فراوانی شدهاند به طوریکه این افراد با نبود برق و ازکارافتادن تشکهای مواج، زخمهایشان وسعت یافته یا با عفونتهای شدیدی روبهرو شدهاند.
انتهای پیام/
منبع: ایسنا
نظر شما