در حالی که دوسال از دستور رئیس‌جمهور برای رفع مشکلات دارو و درمان بیماران «اس‌ام ای» می‌گذرد و همچنین بیش از یک ماه است که نتیجه اثربخشی اولین دوره درمان بیماران کمتر از ۱۱ سال مبتلا به اس‌ام‌ای اعلام شده است اما همچنان بیماران تیپ‌های مختلف اس‌ام‌ای از نبود دارو در رنج هستند و در انتظار رسیدن دارو به سر می‌برند.

فاطمه کنعانی، عضو هیئت مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای که خودش نیز از دو سالگی به بیماری اس‌ام‌ای مبتلاست درباره‌ تامین نشدن دارو برای بیماران بزرگسال با تیپ‌های مختلف این بیماری گفت: نخستین بار پروتکلی را که برای دریافت دارو نوشتند فقط برای بیماران کمتر از ۱۱ سال بود در حالی که دستور ریاست جمهوری این بود که این دارو روی همه بیماران در همه سنین و در همه تیپ‌ها بررسی شود و اثربخشی آن گزارش شود اما متاسفانه این دارو فقط به بیماران کمتر از ۱۱ سال داده شد.

وی ادامه داد: پس از مصرف دارو توسط این بیماران، اثربخشی روی این کودکان بررسی شد و نتیجه آن نیز رضایت‌بخش بود. کمیته علمی وزارت بهداشت نیز این اثربخشی را تایید کرده و این دارو را برای بیماران اس‌ام‌ای موثر دانستند و قرار بود این گزارش برای رییس‌جمهوری ارسال شود. اما علیرغم اینکه اثربخشی این دارو حدود یک ماه و نیم تا دو ماه است که تایید شده است و برای همه سنین مناسب دانسته شده است اما هنوز نامه‌ای از سوی وزارت بهداشت برای تامین دارو برای بزرگسالان داده نشده است و همچنان بیماران اس‌ام‌ای که بیش از ۱۱ سال سن دارند در انتظار دارو هستند.

عضو هیئت مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای با بیان اینکه این دارو باید تا پایان عمر برای بیماران مورد استفاده قرار بگیرد، گفت: تعدادی از بیماران کمتر از ۱۱ سال هم دوره درمان‌شان کامل نشده یعنی دارویی که بیمار باید دریافت کند برای سال اول باید ۶ بار تزریق صورت بگیرد و از سال دوم سه بار تزریق در سال انجام می‌شود اما برای برخی از بیماران کمتر از ۱۱ سال هم این دوره ۶ تایی سال اول تکمیل نشده اما با این حال دارو بر بهبود این بیماران تاثیر داشته است.

کنعانی با اشاره به پارت ۴۰۰ دوز دارو که توسط هلال احمر وارد شد، گفت: این دارو هم برای بچه‌هایی است که کمتر از ۱۱ سال دارند و دوره درمان آن‌ها هنوز کامل نشده است و تغییر خاصی برای دریافت دارو برای سایر بیماران ایجاد نمی‌کند.

عضو هیئت مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای تصریح کرد: همانطور که می‌دانید بیماری اس‌ام‌ای یک بیماری پیش‌رونده است و استرس و نگرانی بر شدت این بیماری اثرگذار است. حکایت بیماران اس‌ام‌ای بزرگسال حکایت فردی است که مدت‌ها بدون لباس گرم در سرما بوده اما به او وعده لباس گرم می‌دهند و این فرد که تا آن شب سرما را تحمل می‌کرده اما آن شب فوت می‌کند چون امیدش ناامید شده است.

کنعانی خاطرنشان کرد: دوستانم به من می‌گویند طی این دو سال که ریاست جمهوری وعده دارو را داده با توجه به چشم انتظاری که برای دریافت دارو داشته‌اند وضعیت‌شان بدتر شده است و با اینکه امید بسیاری داشته‌اند اما به نتیجه نرسیده‌اند. با توجه به اینکه بیماری پیش‌رونده است وضعیت بسیاری از بیماران وخیم‌تر شده است و تعدادی از بیماران که توانایی راه رفتن را داشتند، در حال از دست دادن این توانایی هستند و این برای یک بیمار بسیار سخت است چراکه فردی که تا یک ماه پیش توانایی راه رفتن را داشته امروز دیگر این توانایی را ندارد و مجبور است از ویلچر استفاده کند.

وی ادامه داد: این استرس‌هایی که بیماران برای تامین دارو تحمل می‌کنند و انتظارهایی که می‌کشند روند پیشرفت بیماری را بیشتر می‌کند انتظار هر انسانی را در هر جایگاهی کلافه می‌کند. یکی دیگر از مشکلات بیماران این است که بیماران مسیری را مانند سایر افراد جامعه در زندگی خودشان مشخص می‌کنند و دوست دارند حرفه یا هنر را بیاموزند اما متاسفانه هر برنامه‌ای که برای زندگی‌شان داشته باشند وابسته به این دارو است چراکه به طور مثال بیمار نقاشی را می‌آموزد و در آن کار بسیار موفق می‌شود اما یک سال بعد توانایی دست خود را از دست می‌دهد و نمی‌تواند به کارش ادامه دهد و این موضوع باعث می‌شود روحیه بیمار از بین برود.

این عضو هیئت مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای گفت: الان بعد از این همه مدت بچه‌ها خسته شده‌اند و احساس می‌شود نادیده گرفته شده‌ایم البته اگرچه شرایط بیماری سخت است اما ما تمام تلاش‌مان را می‌کنیم اما بسیاری از بچه‌ها ناامید شده‌اند.